Πίνακας περιεχομένων:
- «Εκτός από την διαλείπουσα θεραπεία με στεροειδή, αρχικά θεραπεύτηκα με το μεθοτρεξάτη [ονομασία εμπορικού σήματος Trexall] που τροποποιεί τη νόσο αντι-ρευματικών φαρμάκων», λέει ο Stones. "Δυστυχώς, είχα δυσανεξία στο φάρμακο, βιώνοντας δυσάρεστες παρενέργειες όπως ναυτία και έμετο. Περάσαμε κάθε μία από τις συνταγοποιήσεις μεθοτρεξάτης διαδοχικά - πρώτο πόσιμο εναιώρημα, έπειτα δισκία, κατόπιν υποδόριες ενέσεις. Λόγω των ανεπιθύμητων ενεργειών που βιώνω, ήμουν ακούσια ένας «μη προσκολλημένος», επειδή ένιωθα ότι δεν είχα άλλη επιλογή. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες αισθάνθηκαν χειρότερες από την αρθρίτιδα και θυμάμαι λέγοντας ότι «προτιμώ να είμαι σε αναπηρικό καροτσάκι παρά να πάρω αυτό το φρικτό φάρμακο». <>
- προσθέτει, «Έχω εκφοβισθεί, κοίταξα από τους ανθρώπους και γέλασα».
- Πώς χειρίζεστε τις επιπτώσεις της ακραίας κόπωσης;
- Έχοντας αποφοιτήσει από το Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ, όπου ειδικεύτηκε στις βιοϊατρικές επιστήμες, Ο Stones ολοκληρώνει τώρα το διδακτορικό του. Εργάζεται επίσης ως ερευνητικός συνεργάτης και σύμβουλος ασθενών για διάφορα εθνικά και διεθνή προγράμματα.
- Το κλειδί, λέει, είναι να κάνει πράγματα που σας ενδιαφέρουν πραγματικά. "Θα μπορούσα να αποφασίσω να καθίσω εδώ να αισθάνομαι λυπημένος για τον εαυτό μου. ή θα μπορούσα να ρίξω επιφυλακτικότητα στον άνεμο, να βγαίνω εκεί έξω και να κάνω κάτι που λατρεύω ", λέει.
Ποιες ήταν οι πρώτες σας θεραπείες και βοήθησε;
«Θυμάμαι ιδιαίτερα ότι προσπαθούσα να καθίσω στο πάτωμα στο νηπιαγωγείο στην ηλικία των 4 ετών και δεν μπορούσα να περάσω τα πόδια μου όπως τα άλλα παιδιά θα μπορούσαν να κάνουν », θυμάται ο Stones. Δυστυχώς, η θεραπεία για την JIA δημιούργησε τα δικά της προβλήματα.
«Εκτός από την διαλείπουσα θεραπεία με στεροειδή, αρχικά θεραπεύτηκα με το μεθοτρεξάτη [ονομασία εμπορικού σήματος Trexall] που τροποποιεί τη νόσο αντι-ρευματικών φαρμάκων», λέει ο Stones. "Δυστυχώς, είχα δυσανεξία στο φάρμακο, βιώνοντας δυσάρεστες παρενέργειες όπως ναυτία και έμετο. Περάσαμε κάθε μία από τις συνταγοποιήσεις μεθοτρεξάτης διαδοχικά - πρώτο πόσιμο εναιώρημα, έπειτα δισκία, κατόπιν υποδόριες ενέσεις. Λόγω των ανεπιθύμητων ενεργειών που βιώνω, ήμουν ακούσια ένας «μη προσκολλημένος», επειδή ένιωθα ότι δεν είχα άλλη επιλογή. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες αισθάνθηκαν χειρότερες από την αρθρίτιδα και θυμάμαι λέγοντας ότι «προτιμώ να είμαι σε αναπηρικό καροτσάκι παρά να πάρω αυτό το φρικτό φάρμακο». <>
Στην ηλικία των 10 ετών, ο Stones είχε συνταγογραφηθεί etanercept (Enbrel). «Την εποχή εκείνη, ήταν μια από τις επαναστατικές βιολογικές θεραπείες που πρόσφατα χορηγήθηκαν για χρήση σε παιδιά», λέει. "Μετά από λίγες μόνο εβδομάδες, η αλλαγή στην υγεία μου ήταν αξιοσημείωτη. Ήμουν σε θέση να σηκωθώ και να περπατήσω χωρίς να είμαι σε αγωνία. Θα μπορούσα να απολαύσω τα σαββατοκύριακά μου χωρίς ναυτία και εμετό που ελέγχουν την κάθε μου κίνηση. "
Πως η φυσική σας υγεία σας επηρέασε συναισθηματικά;
Παρά την επιτυχία της θεραπείας του για την αρθρίτιδα, η κατάσταση πήρε ένα βαρύ συναισθηματικό φόβο στους Stones. > «Ως παιδί που ζει με αρθρίτιδα, η ψυχική μου υγεία δεν συζητήθηκε ποτέ», λέει ο Stones. "Ποτέ, ποτέ δεν αποκάλυψα σε κανέναν - συμπεριλαμβανομένων των γονέων μου, των φίλων μου ή των επαγγελματιών του τομέα της υγείας - πώς αισθάνθηκα πραγματικά μέσα. Έχω εμφιαλώσει τα πάντα. Το χειρότερο όμως ήταν ο αντίκτυπος που είχε η αρθρίτιδα στην ικανότητά μου να κάνω φυσιολογικά πράγματα με άλλους νέους ηλικίας μου - απλώς και μόνο επειδή θα ήμουν φυσικά ανίκανος να κάνω κάτι ή πολύ κουρασμένος για να βγω. "
προσθέτει, «Έχω εκφοβισθεί, κοίταξα από τους ανθρώπους και γέλασα».
Οι πέτρες λένε ότι η αρθρίτιδα δυσκόλεψε να βιώσει μια πραγματική παιδική ηλικία. »Μεγαλώνοντας με αυτό που συχνά θεωρείται ως ασθένεια ενός ηλικιωμένου ήταν δύσκολο, έπρεπε να είμαι μεγαλύτερος από τα χρόνια μου ", λέει," έπρεπε να είμαι λογικός και προσεκτικός σε αυτό που έκανα, ήταν επίσης πολύ ήσυχος, νευρικός και ανησυχούσα. "
Πότε και πώς εντοπίσατε Με την ψωριασική αρθρίτιδα
Ως έφηβος, ο Stones γνώριζε τις αλλαγές στο δέρμα του που ήταν διαφορετικές από το έκζεμα που είχε ως παιδί, τελικά διαγνώστηκε με ψωρίαση πλάκας στα χέρια, τους αγκώνες και τα γόνατά του, ο γιατρός πρωτοβάθμιας φροντίδας και ο ρευματολόγος διαπίστωσαν ότι είχε αναπτύξει ψωριασική αρθρίτιδα (PsA), af Το σύνδρομο ψωρίασης επηρεάζει τις αρθρώσεις
«Τα συμπτώματα της ψωριασικής αρθρίτιδας μπορεί να διαφέρουν πολύ μεταξύ των ανθρώπων και ακόμη και σε ένα άτομο με την πάροδο του χρόνου», λέει ο Stones. "Ορισμένα από τα συμπτώματα περιλαμβάνουν πόνο, οίδημα και δυσκαμψία μέσα και γύρω από τις αρθρώσεις. πόνος σε περιοχές όπου οι τένοντες συνδέονται με τα οστά [γνωστή ως ενθεσίτιδα]. σκασίματα, αποχρωματισμό και πάχυνση των νυχιών. και κόπωση. "
Πώς χειρίζεστε τις επιπτώσεις της ακραίας κόπωσης;
Για τις πέτρες, η κόπωση μπορεί να είναι το χειρότερο σύμπτωμα όλων. "Έμαθα να διαχειρίζομαι και να αντιμετωπίζω τον πόνο, καθώς έμαθα να προσαρμόσω τον τρόπο ζωής μου για να κάνω τα πράγματα διαφορετικά όταν αισθάνομαι αδιαθεσία", λέει. "Ωστόσο, αγωνίζομαι ακόμα να αντιμετωπίσω την κουραστική κόπωση που υπάρχει από τη ζωή με μια χρόνια πάθηση ή από πολλαπλές χρόνιες παθήσεις στην περίπτωσή μου. Δεν υπάρχει μαγικό δισκίο ή κρέμα που βοηθά στην εξάλειψη ή ακόμη και στη μείωση της κόπωσης. "
Πώς λοιπόν ο Stones διαχειρίζεται την κόπωση του; "Η μόνη σταθερή συμβουλή είναι να ρυθμίσετε τον εαυτό σας, κάτι που λέγεται ευκολότερο από το να κάνετε όταν εργάζεστε, σπουδάζετε, εξισορροπούντε την οικογενειακή ζωή και προσπαθείτε να διατηρήσετε μια κοινωνική ζωή", λέει. "Σίγουρα έχω δώσει την άδεια να ξεκουραστώ περισσότερο, και να μην αισθάνομαι ένοχος για να το κάνω. Αισθάνομαι ιδιαίτερα εξαντλημένος το πρωί, γι 'αυτό προσπαθώ να σταθμίσω το έργο μου όλη την εβδομάδα, ώστε να δουλεύω όταν είμαι πιο παραγωγικός το απόγευμα και τα βράδια. Το μόνο που πρέπει να κάνετε είναι να βρείτε αυτό που σας δουλεύει και τι σας δίνει τη δυνατότητα να επιτύχετε το μέγιστο δυνατό δυναμικό σας.
Έχοντας αποφοιτήσει από το Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ, όπου ειδικεύτηκε στις βιοϊατρικές επιστήμες, Ο Stones ολοκληρώνει τώρα το διδακτορικό του. Εργάζεται επίσης ως ερευνητικός συνεργάτης και σύμβουλος ασθενών για διάφορα εθνικά και διεθνή προγράμματα.
«Η έρευνα έχει πραγματικά αλλάξει τη ζωή μου με πολλούς τρόπους», λέει ο Stones. «Είχα την ευκαιρία να ταξιδέψω στον κόσμο, να αναπτύξω νέες δεξιότητες, να συναντήσω τόσους πολλούς καταπληκτικούς ανθρώπους και να συμβάλω στη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων που ζουν με αρθρίτιδα και άλλες μυοσκελετικές παθήσεις, ιδιαίτερα τους νέους». εργάστηκε σε πολλά προγράμματα με την πάροδο των ετών, συμπεριλαμβανομένης της ανάπτυξης ευρωπαϊκών συστάσεων για τη μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη φροντίδα, την ανάπτυξη μιας κινητής εφαρμογής για τους νέους με αρθρίτιδα και την τυποποίηση της συλλογής δεδομένων από ασθενείς με αρθρίτιδα. Έχω καταστήσει την αποστολή μου να βοηθήσω τους ανθρώπους να κατανοήσουν τη διαφορά μεταξύ των ανέκδοτων και των τεκμηριωμένων πληροφοριών και γιατί πρέπει να αναζητούμε αξιόπιστες πηγές πληροφοριών για συμβουλές και υποστήριξη », λέει. "Είναι ο ρόλος των ερευνητών, των επαγγελματιών του τομέα της υγείας και των ερευνητών εταίρων ασθενών να εξασφαλίσουν ότι η έρευνα θα είναι προσβάσιμη στο ευρύ κοινό."
Πώς παραμένετε θετικοί με μια χρόνια κατάσταση; εργάζονται σε μια ιστοσελίδα, παραδέχεται ότι έχει καλές και κακές μέρες. "Κάποιες μέρες νιώθω σαν να κατακτάω τον κόσμο. σε άλλες μέρες, η αποβίβαση από το κρεβάτι είναι ένας αγώνας », λέει. "Η πραγματικότητα είναι ότι ποτέ δεν ξέρω πώς θα αισθανθώ όταν ξυπνήσω αύριο ή πώς θα νιώθω αργότερα σήμερα. Είναι σαν να ζείτε στο άγνωστο και αυτό μπορεί να είναι δύσκολο. "
Το κλειδί, λέει, είναι να κάνει πράγματα που σας ενδιαφέρουν πραγματικά. "Θα μπορούσα να αποφασίσω να καθίσω εδώ να αισθάνομαι λυπημένος για τον εαυτό μου. ή θα μπορούσα να ρίξω επιφυλακτικότητα στον άνεμο, να βγαίνω εκεί έξω και να κάνω κάτι που λατρεύω ", λέει.
« Αν με ρωτάς πώς είμαι, θα πω ότι είμαι καλά », προσθέτει ο Stones. "Σε σύγκριση με τόσους άλλους ανθρώπους, κάνω πολύ καλά. Προσπαθώ απλώς να προχωρήσω με τη ζωή όσο καλύτερα μπορώ. "
