Πίνακας περιεχομένων:
- 1. "Το σημαντικότερο μάθημα που έχω μάθει είναι να προβλέψω καταστάσεις που θα μπορούσαν να προκαλέσουν προβλήματα", λέει η Mona Sen, 51χρονη κάτοικος Schenevus της Νέας Υόρκης, η οποία είχε MS για 31 χρόνια. χρόνια. Βιώνει τη συντριπτική κόπωση όσο συχνά μερικές φορές κάθε εβδομάδα, ειδικά κατά τη διάρκεια του ζεστού και υγρού καιρού.
- «Έχω διαπιστώσει ότι πρέπει να επικοινωνώ με τον σύζυγό μου, τους φίλους και τους συναδέλφους μου όταν βιώνω μια κακή μέρα», λέει η Emily Reilly, 29χρονη κάτοικος της Ουάσινγκτον, DC, ο οποίος έχει MS εδώ και 12 χρόνια. Το περπάτημα, η όραση, το επίπεδο ενέργειας και η γνώση μπορεί να διακυβευτούν σε κακές μέρες - και αυτό συχνά προκαλείται από θερμότητα ή άγχος.
- Για τον Cheryl Hile, έναν 43χρονο κάτοικο του Σαν Ντιέγκο που έχει υποβληθεί σε σκλήρυνση κατά 11 χρόνια, οι κακές ημέρες συχνά περιλαμβάνουν πόνο "όπως ηλεκτρικό σοκ" που μπορεί να διαρκέσει για μεγάλο χρονικό διάστημα. Σε αυτές τις μέρες, «Διαλογίζομαι σε θετικές σκέψεις ή αποσπάσω τον εαυτό μου με θετικές ενέργειες», λέει ο Hile. "Το κλειδί για μένα είναι να γνωρίζω ότι μπορώ να αλλάξω την κατάστασή μου με το να είμαι θετικός."
- Η προώθηση δεν σημαίνει ότι δεν μπορείτε να αναγνωρίσετε την απογοήτευσή σας ή για μια στιγμή να αισθανθείτε λυπημένος. Η Jennifer Digmann σημειώνει ότι ασχολείται με αυτά τα συναισθήματα μέσω ενός «συνδυασμού βαθιάς αναπνοής, δακρύων και υπομονής», πριν αισθανθεί ότι μπορεί να περάσει μέσα από την ημέρα.
- 6. Δοκιμάστε την άσκηση χαμηλού αντίκτυπου
- 7. Δώστε ένα διάλειμμα
- 8. Υπενθυμίζω ότι θα βελτιωθεί
- «Δεν είχα μια κακή ημέρα MS εδώ και αρκετά χρόνια». λέει ο Vito Seripiero, ένας 58χρονος κάτοικος του Σιάτλ που έχει υποβληθεί σε σκλήρυνση κατά 18 χρόνια. "Η τελευταία μου κακή ημέρα MS ήταν πιθανώς πίσω στο χρονικό πλαίσιο 2006-2007", όταν είχε επιθέσεις συχνά και έχασε την ικανότητά του να περπατάει χωρίς βοηθητική συσκευή. Ακόμη και με αυτή την αυξημένη αναπηρία, λέει ο Seripiero, οι μέρες του είναι τώρα πιο προβλέψιμες και συνήθως παραγωγικές.
Για τους περισσότερους ανθρώπους με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) η νόσος σημαίνει ότι βιώνετε μια σειρά από στύσεις και downs.
Το πιο εμφανές παράδειγμα είναι η υποτροπή ή η επιδείνωση κατά την οποία τα συμπτώματα της ΣΚΠ επιδεινώνονται ή εμφανίζονται νέα συμπτώματα. Μια υποτροπή μπορεί να κυμαίνεται από ήπια έως σοβαρή και μπορεί να διαρκέσει από αρκετές ημέρες έως εβδομάδες ή και μήνες, σύμφωνα με την Εθνική Εταιρεία Πολλαπλής Σκλήρυνσης.
Αλλά πέρα από τις επίσημες υποτροπές, πολλοί άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν απλώς ημέρες χειρότερες από τις περισσότερες - με μεγαλύτερη κόπωση, δυσκαμψία, σπαστικότητα ή άλλα συμπτώματα. Μπορεί να προκληθεί από θερμότητα ή άγχος, αλλά μερικές φορές συμβαίνει χωρίς προφανή λόγο. Αυτό μπορεί να δημιουργήσει τόσο συναισθηματικές όσο και πρακτικές προκλήσεις, καθώς αντιμετωπίζετε ξαφνικές αλλαγές που μπορεί να είναι δύσκολο για τους άλλους να δουν ή να καταλάβουν.
Επειδή οι προσπάθειες αυτές τις μέρες μπορεί να είναι, τόσο με την προετοιμασία και την προσαρμογή στους αυξημένους περιορισμούς τους, όσο και με τη συμμετοχή σε δραστηριότητες που τους κάνουν να αισθάνονται καλύτερα.
Εδώ είναι οκτώ στρατηγικές για να περάσετε μια κακή ημέρα MS:
1. "Το σημαντικότερο μάθημα που έχω μάθει είναι να προβλέψω καταστάσεις που θα μπορούσαν να προκαλέσουν προβλήματα", λέει η Mona Sen, 51χρονη κάτοικος Schenevus της Νέας Υόρκης, η οποία είχε MS για 31 χρόνια. χρόνια. Βιώνει τη συντριπτική κόπωση όσο συχνά μερικές φορές κάθε εβδομάδα, ειδικά κατά τη διάρκεια του ζεστού και υγρού καιρού.
Για παράδειγμα, ο Sen λέει ότι ποτέ δεν πηγαίνει για ψώνια με το rollator όταν ο καιρός είναι ζεστός. Αντίθετα, χρησιμοποιεί το σκούτερ σούπερ μάρκετ ή το δικό του σκούτερ, αν κάποιος είναι εκεί για να την βοηθήσει να το βάλει μαζί.
2. Εξηγήστε την κατάστασή σας και ζητήστε υποστήριξη
«Έχω διαπιστώσει ότι πρέπει να επικοινωνώ με τον σύζυγό μου, τους φίλους και τους συναδέλφους μου όταν βιώνω μια κακή μέρα», λέει η Emily Reilly, 29χρονη κάτοικος της Ουάσινγκτον, DC, ο οποίος έχει MS εδώ και 12 χρόνια. Το περπάτημα, η όραση, το επίπεδο ενέργειας και η γνώση μπορεί να διακυβευτούν σε κακές μέρες - και αυτό συχνά προκαλείται από θερμότητα ή άγχος.
Αυτή η στρατηγική είναι ιδιαίτερα σημαντική γι 'αυτήν, λέει ο Reilly, αλλά μάλλον υπάρχουν μέρες που δεν δουλεύουν. "Το να λέει στους ανθρώπους στη ζωή της τι περνάει" μου επιτρέπει να δώσω στον εαυτό μου την άδεια να επιβραδύνει και να αφήσω κάποιον άλλο να πάει για να βοηθήσει. "
Είναι γενικά ανοιχτό για τα κράτη μέλη σας με συναδέλφους εργασίας που μπορούν να αποπληρώσουν τις δύσκολες μέρες, λέει ο Dan Digmann, ένας 45χρονος κάτοικος του Mount Pleasant, Michigan, ο οποίος έχει νοσηλευτεί για 18 χρόνια. "Είμαι τυχερός που είχα πάντα μια πολύ υποστηρικτική ομάδα εργασίας και αφεντικά στο Πανεπιστήμιο του Κεντρικού Μίτσιγκαν", λέει από το σχολείο όπου είναι βοηθός διευθυντής επικοινωνιών. "Το κλειδί για τον προγραμματισμό μπροστά υπάρχει η επικοινωνία και η εκπαίδευση των συναδέλφων μου για τα κράτη μέλη."
Η Jennifer Digmann, 43 ετών και έχει πανελλήνιο κράτος για 20 χρόνια (και παντρεύτηκε τον Dan), λέει ότι στηρίζεται σε φίλους και οικογένεια υποστήριξη σε κακές ημέρες. Αυτό το βοηθά να θυμάται, λέει, ότι "οι σύζυγοι, τα μέλη της οικογένειας και οι φίλοι μας είναι μαζί μας σε αυτόν τον αγώνα. Όσο πρέπει να παραμείνω δυνατός για τον εαυτό μου, πρέπει να παραμείνω δυνατός γι 'αυτούς. "
3. Προσπαθήστε να παραμείνετε δροσεροί και ήρεμοι
Για τον Cheryl Hile, έναν 43χρονο κάτοικο του Σαν Ντιέγκο που έχει υποβληθεί σε σκλήρυνση κατά 11 χρόνια, οι κακές ημέρες συχνά περιλαμβάνουν πόνο "όπως ηλεκτρικό σοκ" που μπορεί να διαρκέσει για μεγάλο χρονικό διάστημα. Σε αυτές τις μέρες, «Διαλογίζομαι σε θετικές σκέψεις ή αποσπάσω τον εαυτό μου με θετικές ενέργειες», λέει ο Hile. "Το κλειδί για μένα είναι να γνωρίζω ότι μπορώ να αλλάξω την κατάστασή μου με το να είμαι θετικός."
Για τον Meg Lewellyn, ένας 46χρονος κάτοικος του Σιάτλ που έχει υποβληθεί σε σκλήρυνση κατά 10 χρόνια, η ευαισθησία στη θερμότητα - η οποία μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα καύσου και μούδιασμα στα πόδια και τα πόδια, την κακή όραση και την «ομίχλη του εγκεφάλου» Κυριολεκτικά μένοντας δροσερό είναι σημαντικό. Για το σκοπό αυτό, φοράει μερικές φορές ένα γιλέκο ψύξης ή μια πετσέτα ψύξης, ή ακόμα και βρίσκεται σε μια παιδική πισίνα στο κατώφλι της.
Αλλά αν δεν υπάρχει ευδιάκριτη αιτία για τα επιδεινωμένα συμπτώματα της σε μια δεδομένη ημέρα, ο Lewellyn λέει ότι έμαθε να δεχτεί
«Η μετάβαση σε μια κακή μέρα είναι αρκετά δύσκολη, αλλά για να αισθάνεσαι κάτω για τον εαυτό σου, να κρίνεις τον εαυτό σου για το τι δεν μπορείς να επιτύχεις, το κάνει πολύ χειρότερο», λέει. Ή να παραμείνετε ενεργοποιημένοι και να προχωρήσετε ξανά
Για να περάσετε μια κακή ημέρα MS, ο Dan Digmann λέει: «Κάνω μόνο το κεφάλι μου και πάω, σαν ένα ποδόσφαιρο που τρέχει πίσω σε ένα πλήθος υπερασπιστών». να βοηθήσει να διατηρήσει αυτή τη νοοτροπία, ακούει μερικές φορές τη δυνατή μουσική. "Είναι απλά θέμα εύρεσης του τραγουδιού που ταιριάζει στη διάθεσή μου. Είτε θα μου επιτρέψει να συνεχίσω να είμαι θυμωμένος προς το παρόν, είτε θα με εμπνεύσει να προχωρήσω και να ξέρω ότι έχω αυτό ", λέει.
Η προώθηση δεν σημαίνει ότι δεν μπορείτε να αναγνωρίσετε την απογοήτευσή σας ή για μια στιγμή να αισθανθείτε λυπημένος. Η Jennifer Digmann σημειώνει ότι ασχολείται με αυτά τα συναισθήματα μέσω ενός «συνδυασμού βαθιάς αναπνοής, δακρύων και υπομονής», πριν αισθανθεί ότι μπορεί να περάσει μέσα από την ημέρα.
Στο τέλος, λέει, «Είμαι ανταγωνιστικός άτομο, έτσι δεν μου αρέσει να χάνω, και δεν πρόκειται να αφήσω την MS να με κτυπήσει. "
5. Μην φοβάστε να αλλάξετε την προθεσμία
Στις κακές μέρες, «πρέπει να υπενθυμίσω στον εαυτό μου ότι είναι εντάξει να πούμε όχι σε προηγούμενες δεσμεύσεις» με φίλους και οικογένεια, λέει ο Reilly. Ενώ είναι δελεαστικό να αισθάνεσαι ότι τους αφήνεις να πεθάνουν, στην πραγματικότητα, οι άνθρωποι τείνουν να κατανοούν τα συμπτώματα και τους περιορισμούς που σχετίζονται με τα MS, λέει.
Όταν πρόκειται για πιο εγκόσμια καθήκοντα, , "Σημειώνει ο Reilly. «Έχω μάθει να επαναπροσδιορίσω το« νέο μου »και να επαναφέρω τις προσδοκίες για τον εαυτό μου», που μερικές φορές σημαίνει να κάνεις μια μέρα ελεύθερη για να είναι πιο παραγωγική στις επόμενες μέρες, λέει
6. Δοκιμάστε την άσκηση χαμηλού αντίκτυπου
«Η άσκηση χαλαρώνει το σώμα μου και ηρεμεί το μυαλό μου», λέει ο Hile. «Αν ξέρω ότι θα πάρω μια κακή μέρα στη δουλειά, όπως τις ημέρες προθεσμίας, ασκώ πριν πάω στο γραφείο» για να βοηθήσει να μειώσει το άγχος, λέει.
Ο Reilly θεωρεί ότι η άσκηση μπορεί επίσης να είναι χρήσιμη σε κακές μέρες MS. "Παρόλο που μπορεί να αισθανθεί αντιπαραγωγική όταν αισθάνεται πόνο, η άσκηση χαμηλής πρόσκρουσης, όπως το περπάτημα ή η απλή ποδηλασία, τείνει να βοηθήσει στην ανακούφιση του πόνου", λέει.
7. Δώστε ένα διάλειμμα
«Συχνά λαμβάνω ζεστά - όχι ζεστά λουτρά με λεβάντα ή ευκάλυπτο, για να τονώσω το μυαλό και το σώμα μου», λέει ο Reilly. Παίρνει επίσης, μερικές φορές, ένα υπνάκο για να μειώσει την κόπωση και να ανακτήσει την ενέργειά της.
Εκτός από τη φυσική χαλάρωση, "Θεωρώ ότι η προσευχή και οι ήσυχοι χρόνοι είναι πολύ θεραπευτικές", λέει ο Reilly. «Το να είσαι πνευματικά υγιές και ισχυρό είναι εξαιρετικά χρήσιμο και απαραίτητο για μένα να καταπολεμήσω τις αρνητικές σκέψεις που μπορούν να γλιστρήσουν».
8. Υπενθυμίζω ότι θα βελτιωθεί
«Στις κακές μέρες, θυμίζω συνεχώς ότι έχω περάσει κάθε άλλη κακή μέρα και είμαι ισχυρότερη γι 'αυτήν», λέει ο Lewellyn. "Αυτός δεν θα είναι διαφορετικός."
Είναι επίσης πιθανό ότι τελικά θα αντιμετωπίσετε λιγότερες κακές ημέρες καθώς το κράτος σας προχωρεί και αλλάζει.
«Δεν είχα μια κακή ημέρα MS εδώ και αρκετά χρόνια». λέει ο Vito Seripiero, ένας 58χρονος κάτοικος του Σιάτλ που έχει υποβληθεί σε σκλήρυνση κατά 18 χρόνια. "Η τελευταία μου κακή ημέρα MS ήταν πιθανώς πίσω στο χρονικό πλαίσιο 2006-2007", όταν είχε επιθέσεις συχνά και έχασε την ικανότητά του να περπατάει χωρίς βοηθητική συσκευή. Ακόμη και με αυτή την αυξημένη αναπηρία, λέει ο Seripiero, οι μέρες του είναι τώρα πιο προβλέψιμες και συνήθως παραγωγικές.
Για την Jennifer Digmann, βοηθά να θυμόμαστε ότι οι ιδιαίτερα κακές μέρες είναι εξ ορισμού η εξαίρεση και όχι ο κανόνας. Μερικές φορές, για να είμαι ειλικρινής, με εκπλήσσει που έχω περάσει αυτές τις μέρες », λέει. "Αλλά πάντα το κάνω."
