Πίνακας περιεχομένων:
- Μεγαλώνοντας, τα μέλη της οικογένειας του Kunik ήταν στην πραγματικότητα οι μόνοι άλλοι που γνώριζε με τον διαβήτη. Η ασθένεια ήταν συνηθισμένη γύρω από το σπίτι της, αλλά εντελώς ξένη προς τους φίλους και τους συμμαθητές της. Η αδελφή του Kunik, ηλικίας 14 ετών, πέθανε από επιπλοκές του διαβήτη όταν ήταν 31.
- Μέσω του blog του, το Kunik είναι σε θέση να εισάγει το χιούμορ και ειλικρίνεια στον διαβήτη τύπου 1. Το όνομα του ιστολογίου προέκυψε από αυτό που ονομάζει "όρος για διαβήτη". "Πάντα έλεγα:" Ω Θεέ μου, αυτό είναι τόσο διαβητικό, είτε ήταν τεχνολογία, φαγητό ή οτιδήποτε στη ζωή ", εξηγεί. "Αν θα ήθελα να σερφάρετε και να βγαίνω από το νερό με τέλειο σάκχαρο στο αίμα, για παράδειγμα, αυτό είναι διαβητικό. Θα έβλεπα ένα υπέροχο cupcake και θα έλεγα" αυτό είναι διαβητικός ". "
Επειδή το πάγκρεας δεν λειτουργεί πλέον σωστά, η Kelly, που blogs για τη ζωή με τη νόσο στο diabetesaliciousness.blogspot.com πάρτε την ινσουλίνη πολλές φορές την ημέρα, κάθε μέρα, για το υπόλοιπο της ζωής της. Η ινσουλίνη είναι αυτό που κρατά τον Kunik - και όλους τους ανθρώπους - ζωντανό. «Ο διαβήτης είναι πραγματική δουλειά», λέει. "Είναι 24/7, 365 ημέρες το χρόνο.Δεν υπάρχει χρόνος για διακοπές ή ανταμοιβές για καλή συμπεριφορά.Αν δεν είχα ινσουλίνη, δεν θα ήμουν εδώ να μιλάω μαζί σας."
Χωρίς ενέσεις ινσουλίνης, τα περισσότερα της οικογένειας του Kunik δεν θα ήταν ζωντανή για να μιλήσει για διαβήτη. Στην οικογένεια του blogger με έδρα την Πενσυλβανία, που αποτελείται από 40 άτομα, ο τύπος 1 τρέχει αχαλίνωτος. Ο πατέρας της, δύο αδελφές, ένας ανιψιός, δύο θείες, ένας ξάδερφος και η γιαγιά έχουν ή είχαν την ασθένεια, κάνοντας την οικογένειά της ένα ιατρικό θαύμα - τόσο πολύ ώστε το διάσημο κέντρο διαβητικών Joslin στη Βοστώνη της Μασαχουσέτης ως μέρος μιας μελέτης σχετικά με τα υψηλά ποσοστά εμφάνισης διαβήτη για να προσπαθήσουμε να βρούμε μια αιτία. (Σε αντίθεση με τον διαβήτη τύπου 2, ο τύπος 1 δεν έχει ισχυρή γενετική σχέση.) Ο Joslin διεξήγαγε τη μελέτη το 1980 και ο Kunik λέει ότι η οικογένειά του δεν ενημερώθηκε ποτέ για τα αποτελέσματα. Δόθηκε ένας αριθμός ταυτότητας ασθενούς για να καλέσει τα αποτελέσματα, αλλά έχασε το χαρτί σε κίνηση και δεν ήταν ποτέ σε θέση να έχει πρόσβαση στα δεδομένα.
Μεγαλώνοντας, τα μέλη της οικογένειας του Kunik ήταν στην πραγματικότητα οι μόνοι άλλοι που γνώριζε με τον διαβήτη. Η ασθένεια ήταν συνηθισμένη γύρω από το σπίτι της, αλλά εντελώς ξένη προς τους φίλους και τους συμμαθητές της. Η αδελφή του Kunik, ηλικίας 14 ετών, πέθανε από επιπλοκές του διαβήτη όταν ήταν 31.
«Μεγάλωσε στον διαβήτη στις σκοτεινές εποχές», λέει ο Kunik. "Στα μέσα της δεκαετίας του '60, όταν διαγνώστηκε, δεν έλεγξαν το σάκχαρο του αίματος, έλεγαν τα ούρα, δεν γνώριζαν κανέναν άλλο με διαβήτη, εκτός από τους ανθρώπους της οικογένειάς της, πιθανότατα υπεραποζητούσε πολλά για να προσπαθήσει να είναι" φυσιολογικό ", το οποίο τελικά προκάλεσε πολλές ζημιές." Η αδελφή της είχε τελικά καρδιακή προσβολή, εγκεφαλικό επεισόδιο και νεφρική ανεπάρκεια.
«Δεν υπήρχε τεχνολογία στις διαβητικές σκουρόχρωμες ηλικίες», λέει ο Kunik. "Η Debbie έκανε το καλύτερο δυνατό με αυτό που είχε. Δυστυχώς, η τεχνολογία και η γνώση δεν ήταν στο πλευρό της."
Όταν ο ίδιος ο Kunik είχε διαγνωστεί πριν από 35 χρόνια, οι δοκιμές σάκχαρης στο σπίτι ήταν τόσο ακριβές - που καλύπτεται από ασφάλιση - ότι ολόκληρη η οικογένειά της μοιράστηκε ένα μέτρο και έκοψε τις ταινίες δοκιμής για να τους κρατήσει μακρύτερες (μια πρακτική που εξακολουθεί να συμβαίνει σήμερα, μαζί με μια ανθισμένη μαύρη αγορά για δοκιμαστικές ταινίες στο φτηνό). Ο Kunik λέει ότι το μετρητή της οικογένειάς του χρειάστηκε περίπου πέντε λεπτά για να βαθμολογήσει και να δοκιμάσει το σάκχαρο στο αίμα, κάτι που έπρεπε να κάνει τρεις έως πέντε φορές την ημέρα.
«Είναι πολύ εκπληκτικό το πόσο σημαντικό ρόλο παίζει η τεχνολογία στη ζωή μολύβδου [με διαβήτη], "λέει ο Kunik. Αυτός ο αγώνας για τη νέα διαβητική τεχνολογία, μαζί με το κόστος ασφάλισης, είναι δύο σημαντικά πράγματα που η Kunik προωθεί στο blog της, το οποίο ξεκίνησε πριν από πέντε χρόνια.
Μέσω του blog του, το Kunik είναι σε θέση να εισάγει το χιούμορ και ειλικρίνεια στον διαβήτη τύπου 1. Το όνομα του ιστολογίου προέκυψε από αυτό που ονομάζει "όρος για διαβήτη". "Πάντα έλεγα:" Ω Θεέ μου, αυτό είναι τόσο διαβητικό, είτε ήταν τεχνολογία, φαγητό ή οτιδήποτε στη ζωή ", εξηγεί. "Αν θα ήθελα να σερφάρετε και να βγαίνω από το νερό με τέλειο σάκχαρο στο αίμα, για παράδειγμα, αυτό είναι διαβητικό. Θα έβλεπα ένα υπέροχο cupcake και θα έλεγα" αυτό είναι διαβητικός ". "
Ένα μεγάλο κομμάτι της" διαβητικότητας "είναι το δίκτυο φίλων που έχει αποκτήσει μέσω του blogging. Τα «blogs D» ή τα ιστολόγια από και για τους διαβητικούς είναι ένα τεράστιο διαδικτυακό κίνημα, ιδιαίτερα για τους ασθενείς τύπου 1. «Δεν είμαι ο μόνος εκεί έξω με διαβήτη», λέει ο Kunik. "Υπάρχει ένα τέτοιο σύστημα υποστήριξης και μαθαίνω κάτι καινούργιο καθημερινά, είτε προετοιμάζω ένα γονικό ιστολόγιο, ένα άτομο με ιστολόγιο τύπου 1, τύπου 1.5, τύπος 2."
Όταν συναντά κάποιον νέο με διαβήτη, λέει ότι συχνά θέλει να τους βοηθήσει, εισάγοντάς τους στο υποστηρικτικό δίκτυο ιστολογίων του σακχαρώδη διαβήτη, το οποίο αριθμεί τις εκατοντάδες. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι για την προσωπική της, το blogging έχει δώσει την εικόνα της πώς οι άλλοι διαχειρίζονται την κατάστασή τους με τρόπους που θα μπορούσαν να την βοηθήσουν. "Ξέρω ότι παίρνω βοήθεια κάθε φορά που διαβάζω κάποιο blog", λέει. "Είναι ω," δεν είμαι ο μόνος που η ινσουλίνη πηγαίνει άσχημα στη ζέστη ". Νόμιζα ότι ήταν μόνο εγώ, αλλά αυτό πραγματικά υπάρχει για άλλους ανθρώπους. "
Η δουλειά της υποστήριξης, την οποία περιγράφει ως 24/7, την έβγαλε από την μπλογκόσφαιρα και σε δεκάδες συνεδρίες ασθενών και συναντήσεις όπως Καλά. Στη λίστα επιθυμιών για άτομα με διαβήτη; Ταχύτερη εκκαθάριση της FDA σε ορισμένες τεχνολογίες, όπως αντλίες και μετρητές. Πρόσθετη χρηματοδότηση για διαβητική έρευνα. Φθηνότερη ασφαλιστική κάλυψη για τεχνολογίες όπως αντλίες ινσουλίνης. Διορθώστε τις πληροφορίες στα μέσα ενημέρωσης που διαφοροποιούν τον διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2. (Οι άνθρωποι με τον τύπο 1 είναι εντελώς ανίκανοι να παράγουν ινσουλίνη, συνήθως διαγιγνώσκονται στην παιδική ηλικία, δεν μπορούν να αποφευχθούν και δεν υπάρχει θεραπεία.) Οι διαβητικοί τύπου 2 δεν είναι σε θέση να ανταποκριθούν σωστά στην ινσουλίνη, αλλά συνήθως είναι ακόμα σε θέση να τις παράγουν. Η εθνότητα και το οικογενειακό ιστορικό συμβάλλουν στον κίνδυνο ενός ατόμου από τον τύπο 2, αν και σε πολλές περιπτώσεις μπορεί να προληφθεί και να αντιστραφεί μέσω ενός υγιεινού τρόπου ζωής.)
«Δεν είναι δουλειά για μένα, είναι πάθος», λέει η ίδια blogging και προβολή. "Η μεγαλύτερη αδυναμία μου - το σπασμένο πάγκρεας - έχει γίνει πραγματικά η μέγιστη δύναμη και το μεγαλύτερο πάθος μου."
Για περισσότερες ειδήσεις για το διαβήτη, ακολουθήστε @diabetesfacts στο Twitter από τους συντάκτες του @EverydayHealth
