Ίσως το μόνο πράγμα που μπορείς να υπολογίσεις με την MS είναι η αλλαγή. Μια φωτοβολίδα μπορεί να σας αποστερήσει από την ικανότητά σας να περπατάτε ή ακόμα και να υπογράφετε το όνομά σας. Αυτό που ήταν εύκολο να γίνει χθες μπορεί να είναι η μεγαλύτερη πρόκληση σήμερα. Η ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας σημαίνει σταθερή προσαρμογή σε ένα "νέο φυσιολογικό".
Δεν υπάρχει θεραπεία για την σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι περισσότεροι άνθρωποι διαγιγνώσκονται μεταξύ 20 και 50 ετών, σύμφωνα με την Εθνική Εταιρεία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (NMSS). Όταν κάποιος στην αρχή της ζωής διαγνωσθεί με MS, «είναι σαν να χτυπάτε με ένα σφυρί», λέει ο May Han, MD, βοηθός καθηγητής νευρολογίας στο Stanford Medicine στην Καλιφόρνια
Καθώς διαχειρίζεστε τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, βρίσκοντας νέα οι τρόποι να κάνεις αυτό που είναι πιο σημαντικό για εσένα είναι ένα βασικό εργαλείο για να ζεις καλά με το νέο σου φυσιολογικό.
Η νέα φυσιολογική: η ιστορία της Verena
Η Verena Frydberg, 37 ετών, ξέρει τι είναι να βιώνεις την αλλαγή από το MS. Η μόνη μητέρα από τη Νέα Πόλη της Νέας Υόρκης διαγνώστηκε στην ηλικία των 21 ετών, αφού διαπίστωσε την αίσθηση των καρφίτσες και των βελόνων στα δάκτυλα των ποδιών. Οι ειδήσεις τυφλώθηκαν. "Ήμουν όπως," Τι είναι στη γη MS; " Ποτέ δεν το είχα ακούσει. "
Ο γιατρός της υποδύθηκε υπομονετικά το MS και έδωσε στον Frydberg κάποιες συμπαγείς συμβουλές που εξακολουθεί να τηρεί σήμερα. "Είπε," Μπορείτε να ζήσετε με αυτό. Δεν υπάρχει τίποτα που δεν πρέπει να κάνετε. Μην σταματήσετε τη ζωή σας », θυμάται ο Frydberg.
Η ΚΜ της Frydberg προκάλεσε αρχικά μόνο αισθητηριακά προβλήματα, επομένως δεν έκανε αμέσως αλλαγές στον τρόπο ζωής. Πήρε μια ποικιλία φαρμάκων, αλλά η ασθένεια προχώρησε τα επόμενα 16 χρόνια. Σήμερα, η Frydberg δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει το δεξί της χέρι και τα πόδια με ένα ζαχαροκάλαμο και μια συσκευή για πτώση πέλματος MS (δυσκολία στην ανύψωση του μπροστινού μέρους του ποδιού). Η κόπωση, ακόμα ένα σύμπτωμα της ΣΚΠ, είναι συχνά συντριπτικό.
Παρόλα αυτά, ο Φρυντμπεργκ διατηρεί μια στάση "can-do". "Με την MS, μπορείτε ακόμα να κάνετε τα πάντα. θα πρέπει να διαρκέσει λίγο περισσότερο και να είναι λίγο διαφορετικό », λέει.
5 Συμβουλές για να κάνεις ζωή με το MS Ευκολότερη
Εδώ είναι οι αγαπημένες καθημερινές συμβουλές του Frydberg
Shop online: Frydberg δεν μπορεί να περιηγηθεί στις διαδρομές των καταστημάτων παντοπωλείου, ώστε να κάνει online αγορές. Τα πάντα παραδίδονται στην πόρτα της. Σχεδιάζει προσεκτικά, ώστε η οικογένειά της να μην τελειώνει από τα βασικά. «Δεν μπορώ να πηδήσω στο αυτοκίνητο και να πάρω τα πράγματα», εξηγεί.
Οργάνωση του σπιτιού: Η Frydberg χρησιμοποιεί ένα τροχαίο καρότσι για να μαζέψει βρώμικα ρούχα επειδή δεν μπορεί πλέον να μεταφέρει ένα καλάθι πλυντηρίου. Τα παιδιά της, ηλικίας 6 και 7 ετών, ρίχνουν τα παπούτσια τους σε καλάθια δίπλα στην πόρτα και κρεμούν τα παλτά τους σε γάντζους. Η κουζίνα είναι οργανωμένη έτσι ώστε να μπορούν να βοηθήσουν τον εαυτό τους στο πρωινό όταν η μαμά δεν μπορεί να το κάνει. «Τα παιδιά μου έχουν γίνει αρκετά αυτάρκεις», παραδέχεται ο Frydberg.
Η οικογένεια έχει επίσης ένα au pair για να βοηθήσει με την παιδική μέριμνα και άλλα καθημερινά καθήκοντα. "Είμαι τόσο ευγνώμων σε κάθε στιγμή της ζωής μου για να έχω βοήθεια", λέει ο Frydberg. "Δεν θα μπορούσα να το κάνω χωρίς αυτό."
"Τηλεφωνήστε" στο: Η αναπηρία του χεριού σημαίνει ότι ο Frydberg δεν μπορεί να γράψει πια. Χρησιμοποιεί το ημερολόγιο, τις σημειώσεις και τους συναγερμούς του smartphone για να παρακολουθεί σημαντικές ημερομηνίες και πληροφορίες.
Πιάσε μια βόλτα: Όταν βρισκόταν σε ένα μέρος που απαιτεί πολλά περπάτημα, ο Frydberg παίρνει ένα αναπηρικό καροτσάκι ή ένα σκούτερ. Έχει επιφυλάξει ένα σκούτερ σε ένα οικογενειακό ταξίδι στην Disney World, το οποίο έκανε πολύ πιο εύκολο τον αγώνα με όλους. «Κανείς δεν έπρεπε να περιμένει για μένα … πήρα [στις βόλτες] και είχα τις εμπειρίες με τα παιδιά μου», λέει.
Πρακτική Pilates: Πριν από την MS, η άσκηση δεν ήταν αναγκαιότητα για το Frydberg. Τώρα είναι μέρος του νέου της φυσιολογικού: «Δεν μπορώ να κινηθώ αν δεν δουλέψω έξω», λέει και συνεργάζεται με έναν εκπαιδευτή του Pilates που βοηθάει να τεντώνει και να μασάει τους δύσκαμπτους μύες.Η Pilates ενισχύει τον πυρήνα της, που βελτιώνει την ισορροπία και το βάδισμα , προσθέτει
Ο Δρ Χαν λέει ότι τα άτομα με MS που είναι πιο επιτυχημένα έχουν τα εξής κοινά:
- Έχουν αποδεχθεί ότι έχουν MS, θέλουν να βελτιωθούν και δεν θα αφήσουν τον κανόνα της κατάστασης τη ζωή τους.
- Ο Frydberg συμφωνεί: "Είναι πραγματικά σημαντικό να περιπλανηθείτε με ανθρώπους που καταλαβαίνουν και δεν πρόκειται να σας φέρουν κάτω."
Έχουν υποστήριξη από οικογένεια, φίλους ή πνευματική κοινότητα. Η Frydberg, που εργάστηκε ως καλλιτέχνης μακιγιάζ προτού να αποκτήσει παιδιά, επέστησε το φόντο της βιομηχανίας ομορφιάς να δημιουργήσει το Makeover Your MS, ένα μη κερδοσκοπικό οργανισμό που στοχεύει στην οικοδόμηση αυτοεκτίμησης σε γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας. "Δεν είμαι ποτέ πιο ικανοποιημένος από το να κάνω αυτά τα μη κερδοσκοπικά προγράμματα", λέει. "Με κάνει να αισθάνομαι τόσο καλός να είμαι γύρω από άλλους ανθρώπους και να τους χαμογελώ".
Η Frydberg λέει ότι το νέο της κανονικό αλλάζει συνεχώς με βάση τα συμπτώματά της. Ωστόσο, λέει ότι είναι αισιόδοξος ότι κάποια μέρα θα σημειωθεί πρόοδος στον τομέα της θεραπείας για τα ΚΜ. Μέχρι να έρθει αυτή η μέρα, καταβάλλει κάθε δυνατή προσπάθεια για να φροντίσει τον εαυτό της και την οικογένειά της: «Είναι δική μου δουλειά να παραμένω ενεργός», λέει, «και να κρατήσει το σώμα μου τόσο υγιές όσο μπορεί.»
