Στην ηλικία των 32 ετών, η Alconcher είχε διαγνωστεί με ψωριασική αρθρίτιδα και ήπια ψωρίαση του τριχωτού της κεφαλής. Αλλά το τραύμα στο στρες του δέρματος πυροδότησε ένα άλλο είδος ψωρίασης, που ονομάζεται ψωρίαση του εγκεφάλου, λόγω των δακρυγόνων βλαβών που δημιουργεί στο δέρμα ("guttate" προέρχεται από το λατινικό για "στίγματα").
Τα πόδια του Alconcher ήταν σχεδόν 60% καλυμμένα με αυτές τις βλάβες. «Όταν πήγα να δω τον δερματολόγο μου, έμαθα ότι ήταν ψωρίαση», λέει ο Alconcher. "Δεν ήξερα ότι υπήρχαν διαφορετικοί τύποι ψωρίασης. Είχα την άρνηση, αλλά όταν έμαθα ότι ήταν η ψωρίαση, ήξερα ότι δεν υπήρξε καμία θεραπεία. Συναισθηματικά, ήταν δύσκολο. "
Αποδοχή της ασθένειας, Αποδοχή Υποστήριξης
Με τη διάγνωση της ψωρίασης, η Alconcher λέει ότι δεν βασιζόταν στην οικογένεια και δεν έλεγε φίλους τα συμπτώματα της ψωρίασης ήταν οδυνηρά και φαγούρα, και ήταν δύσκολο να βγει έξω στο κοινό. Ο Alconcher λέει: «Λόγω της δικής μου συναισθηματικής ανασφάλειας, η στάση μου ήταν:« Δεν καταλαβαίνεις ».
Έγινε αποκλειστικός. "Για λίγο, δεν βγήκα έξω και δεν είδα φίλους", λέει ο Alconcher. "Φορούσα παντελόνια, ακόμα και το καλοκαίρι." Η ψωρίαση δεν ήταν στο πρόσωπό της - έμεινε στα πόδια της, κι έτσι αν και κακές φωτοβολίδες μπορούσαν να διαρκέσουν μήνες, ήταν σε θέση να τους κρατήσει καλυμμένους, ακόμα και στη δουλειά.
Με την πάροδο του χρόνου, η Alconcher έγινε πιο αποδεκτή από την ασθένειά της, πιο ανοιχτή στην αποδοχή της υποστήριξης της οικογένειάς της και πιο ενεργή στην υπεράσπιση ατόμων με ψωρίαση. "Έχω μιλήσει στο Capitol Hill για τα τελευταία πέντε χρόνια", λέει ο Alconcher. "Σήμερα, η οικογένειά μου στέκεται απόλυτα πίσω μου. Όταν περπατάω για ψωρίαση, δωρίζουν στον περίπατό μου. Η αδερφή μου περπατά μαζί μου. Η ανιψιά μου μπορεί να είναι εκεί ως ζωγράφος προσώπου. "
Οι προκλήσεις της ζωής με τη γλουτατική ψωρίαση
Η μεγαλύτερη καθημερινή πρόκληση για την Alconcher διαχειρίζεται το δέρμα της. "Πρέπει να βάλω μερικά στρώματα προστασίας από λοσιόν - δεν θα αφήσω το σπίτι χωρίς αυτό», λέει. "Και πρέπει να είμαι διαρκώς προσεκτικός με κάθε άγχος ή τραυματισμούς στο δέρμα μου."
Οι φωτοβολίδες της "έρχονται και πηγαίνουν", λέει ο Alconcher. "Δύο μήνες ήταν το μεγαλύτερο που έχω ξεκαθαρίσει", λέει. "Τον Μάιο του περασμένου έτους, κάλυψα το 70 τοις εκατό."
Για να βοηθήσει στη διαχείριση της κατάστασής της, ο Alconcher προσπαθεί να ζήσει χωρίς άγχος και να παραμείνει θετικός. "Μην αφήσετε να σας προσπεράσει", λέει ο Alconcher. "Μια υγιέστερη στάση βοηθά κάθε μέρος της ζωής σας, ανεξάρτητα από το ποια είναι η κατάσταση."
Αυτό λέει ο Alconcher, είναι το μυστικό της να ζει με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. «Προσπαθώ να αφήσω« συναισθηματικά »την ύπαρξη ψωρίασης και προσπαθήστε να μην αφήσετε την ψωρίαση να με καθορίσει».
Βοήθεια από τις νεώτερες θεραπείες της ψωρίασης
Η Alconcher λέει ότι προσπαθεί το καλύτερο για να φάει σωστά και να ασκήσει και της αρέσει η γιόγκα . Για τα πρώτα 15 χρόνια μετά τη διάγνωση της ψωριασικής αρθρίτιδας, η Alconcher λέει ότι προσπάθησε μόνο εναλλακτικές θεραπείες, όπως συμπληρώματα βοτάνων, βιταμίνες και παρακολουθώντας τι έτρωγε. Αλλά όταν η αρθρίτιδα άρχισε να επηρεάζει τις αρθρώσεις της, η Alconcher αποφάσισε να δοκιμάσει ένα φάρμακο βιολογικής ψωρίασης. Αυτή τη στιγμή βρίσκεται στο φάρμακο Humira (adalimumab). "Έχω πάει για αυτό για περίπου έξι μήνες τώρα και ήταν ένα φάρμακο θαύμα", λέει ο Alconcher. "Αντιδρώ υπέροχα σε αυτό. Βοήθησε με την αρθρίτιδα μου και βοήθησε στο δέρμα μου. "Η Alconcher λέει ότι δεν είχε φλύκταινες από τότε που ήταν σε αυτή τη φαρμακευτική αγωγή για ψωρίαση.
Τι Alconcher επιθυμεί οι άνθρωποι γνώριζαν για το Guttate Psoriasis
Σύμφωνα με τον Alconcher, πολλοί άνθρωποι σκέφτονται ότι η ψωρίαση είναι μεταδοτική ή εκείνοι με την ασθένεια έχουν απλά ξηρό δέρμα. "Δεν νομίζω ότι οι άνθρωποι συνειδητοποιούν ότι τα άτομα που ζουν με ψωρίαση έχουν συμβιβασμένο ανοσοποιητικό σύστημα", λέει ο Alconcher. "Πρέπει να παρακολουθούμε συνεχώς και να φροντίζουμε για τη γενική υγεία μας, όχι μόνο για το δέρμα μας."
Οι άνθρωποι επίσης δεν συνειδητοποιούν ότι η ψωρίαση μπορεί να σας βάλει σε μια βαθιά κατάθλιψη, λέει ο Alconcher. «Δεν συνειδητοποιούν τη σοβαρότητα και την ένταση του.» Όπως πολλοί που ζουν με την ψωρίαση, ο Alconcher ελπίζει για αυξημένη συνειδητοποίηση της ψωρίασης. "Υπάρχει ένα ρητό που λέει ότι η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική, αλλά η ευαισθητοποίηση είναι."
Μάθετε περισσότερα στο Κέντρο Ψωρίασης Υγείας κάθε μέρα
Διαβάστε το blog της Ψωρίασης του Howard Chang
