Επί 10 χρόνια μετά τη διάγνωση της ηπατίτιδας C, η Katarzyna "Kasia" Loniewska απέφυγε να ζητήσει θεραπεία, και για πολύ μεγάλο μέρος αυτού του χρόνου, πολύ λίγοι άνθρωποι ήξεραν ότι είχε τον ιό. Λέει ότι ήταν φοβισμένη, ντροπιασμένη και αναρωτιόταν αν η λοίμωξη ήταν το σφάλμα της.
Αυτά τα συναισθήματα είναι πάρα πολύ συνηθισμένα. Η ηπατίτιδα C μπορεί να αντιμετωπιστεί και να εξαλειφθεί από τις Η.Π.Α., αλλά το στίγμα γύρω από την ασθένεια συνεχίζει να επιβραδύνει την πρόοδο αυτή, λένε οι ερευνητές στο τεύχος του περιοδικού Antiviral Research του Οκτωβρίου 2014. Η μείωση του στίγματος είναι ένα από τα βήματα που απαιτούνται για την κατάκτηση της ηπατίτιδας C.
Το στίγμα έχει πολύπλοκες επιπτώσεις στην ηπατίτιδα C, η οποία είναι ιογενής λοίμωξη που επηρεάζει το ήπαρ. Όταν οι ερευνητές μίλησαν σε 416 ενήλικες Αυστραλίας με ηπατίτιδα C σχετικά με το στίγμα, τις διακρίσεις και τη θεραπεία της ηπατίτιδας C, κατάφεραν να δημιουργήσουν μια πιο εκλεπτυσμένη εικόνα του ρόλου του στιγματισμού. Η ερευνητική ομάδα διαπίστωσε ότι η πηγή των διακρίσεων έχει σημασία. Για παράδειγμα, όταν τα άτομα με ηπατίτιδα C αισθάνονται ότι οι εργαζόμενοι στον τομέα της υγείας φέρουν στίγμα εναντίον τους, είναι λιγότερο πιθανό να αναζητήσουν ή να διατηρήσουν τη θεραπεία. Αλλά όταν οι άνθρωποι βλέπουν τους εαυτούς τους ως μέρος μιας στιγματισμένης ομάδας, όπως οι άνθρωποι που έχουν μολυνθεί από ηπατίτιδα C, μπορεί να έχουν πιο κίνητρα να λάβουν θεραπεία και να βγουν από αυτή τη στιγματισμένη ταυτότητα. Τα ευρήματά τους δημοσιεύθηκαν στις αρχές της δεκαετίας του 2015 στην Ψυχολογία, την Υγεία και την Ιατρική.
Σκέφτηκε ότι η ηπατίτιδα C ήταν «Διάγνωση του Θανάτου»
Όταν η Loniewska φυλακίστηκε σύντομα στην ηλικία των 19 ετών, μια φυσική ρουτίνα εμφάνισε αυξημένα ηπατικά ένζυμα. Συμφώνησε με μια δοκιμασία για τον ιό της ανθρώπινης ανοσοανεπάρκειας (HIV) και την ηπατίτιδα C, με βάση τις προηγούμενες συμπεριφορές υψηλού κινδύνου, όπως η χρήση ναρκωτικών με ένεση. Δεν είχε HIV, αλλά είχε ηπατίτιδα C.
«Δεν ήξερα τίποτα για την ηπατίτιδα C. Η δική μου υπόθεση, γιατί δοκιμάστηκα μαζί της με τον HIV, ήταν ότι ήταν μια διάγνωση του θανάτου, "Λέει ο Loniewska. Το μόνο που είπε ήταν η μητέρα της, την οποία κάλεσε μόλις έμαθε για το αποτέλεσμα της δοκιμής. "Φώναζα μέσα από όλη τη συζήτηση. Αλλά ήταν πολύ θετική, και είπε ότι συμβαίνει, θα περάσουμε από αυτό.
Η φυλακή της Loniewska ήταν πολύ σύντομη για να πάρει θεραπεία στη φυλακή. Είχε ακούσει ότι η θεραπεία για την ηπατίτιδα C δεν ήταν ευχάριστη ή εγγυημένη για να είναι αποτελεσματική και δεν είχε ασφάλιση υγείας, οπότε μόλις βγήκε από τη φυλακή, αποφάσισε να ζήσει μαζί της. Δεν θέλω να το αντιμετωπίσω. Φοβόμουν να μάθω περισσότερα », λέει. Η Loniewska διατήρησε τη διάγνωση για τον εαυτό της, αλλά έκανε μια κρίσιμη αλλαγή. «Όταν βγήκα από τη φυλακή, συνέχισα τον τρόπο ζωής της χρήσης ναρκωτικών για περίπου δύο χρόνια, αλλά τότε δεν μοιράστηκα ποτέ τις βελόνες μου. Ήξερα ότι είχα ηπατίτιδα C και δεν ήθελα να μολύνσω κανέναν. "
Τότε έμεινε έγκυος και η άποψή της άλλαξε ξανά. Εκτός από άλλες αλλαγές στον τρόπο ζωής, εγκατέλειψε το αλκοόλ για να προστατεύσει το συκώτι της. Η Loniewska άρχισε να εργάζεται ως επαγγελματίας εθισμού και εκπαιδευτικός υγείας. Δεδομένου ότι είδε περισσότερους ανθρώπους με διάγνωση και θεραπεία για την ηπατίτιδα C, ένιωθε ότι έπρεπε επίσης να αντιμετωπίσει τη δική της ασθένεια. Προσχώρησε σε ομάδα υποστήριξης και άρχισε τη θεραπεία με τον ιό της ηπατίτιδας C το Δεκέμβριο του 2011 - 10 χρόνια μετά τη διάγνωσή της.
Η Loniewska υποστηρίζει ότι έχει κάνει συνειδητή απόφαση να μιλήσει ανοιχτά για την εμπειρία της. Είναι τώρα μέλος του σώματος ηγεσίας για την ηπατίτιδα, ενός εθνικού δικτύου υπεράσπισης της ηπατίτιδας C το οποίο εργάζεται για την εκπαίδευση του κοινού σχετικά με τη μόλυνση από την ηπατίτιδα C και προωθεί πολιτικές για την ανίχνευση και θεραπεία των ατόμων.
Για άλλους που ζουν με ηπατίτιδα C, όπως έπραξε.
Η συμμετοχή στην ομάδα υποστήριξης της βοήθησε να αισθανθεί λιγότερο μόνους με την ηπατίτιδα C, λέει, και συνεχίζει κάθε μήνα. "Νομίζω ότι είναι σημαντικό να έχουμε υποστήριξη. Η ζωή με μια διάγνωση της ηπατίτιδας C είναι μια μοναχική θέση. "
Η ηπατίτιδα C δεν σας καθορίζει
Είναι σημαντικό να καταλάβετε ότι η διάγνωση της ηπατίτιδας C δεν αποτελεί αντανάκλαση από εσάς, λέει ο Parvez S. Mantry, MD, ηπατολόγος στο Ιατρικό Κέντρο του Ντάλλας, "Η ηπατίτιδα C είναι μια ασθένεια που μπορεί να επηρεάσει κανέναν. Δεν αντανακλά πάντα τις φτωχές επιλογές ζωής ή έναν τρόπο ζωής που δεν είναι αποδεκτός στην κοινωνία », λέει ο Δρ Mantry. Σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων, τα άτομα που διαγνώστηκαν με ηπατίτιδα C το 2012 ανέφεραν ένα ευρύ φάσμα πιθανών πηγών μόλυνσης, συμπεριλαμβανομένων των εργασιών στον ιατρικό ή οδοντιατρικό τομέα, τη χειρουργική επέμβαση, τη χρήση ναρκωτικών και το σεξ υψηλού κινδύνου. > "Όπως πολλοί άνθρωποι με ηπατίτιδα C πρέπει να δοκιμάζονται και να θεραπεύονται επειδή είναι μια εξαιρετικά θεραπευτική νόσο", λέει ο Mantry. Η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία μπορεί να αποτρέψει μακροχρόνιες επιπλοκές. "Εάν η πλειοψηφία των ατόμων με ηπατίτιδα C μπορεί να αντιμετωπιστεί, σοβαρές επιπλοκές όπως η ηπατική ανεπάρκεια και η ανάγκη για μεταμόσχευση ήπατος θα είναι σημαντικά λιγότερες."
