Πίνακας περιεχομένων:
- Όταν πρωτοαντιγράφηκε, ο Shamosh αναφέρει ότι δεν γνώριζε για ποιο λόγο ήταν ελκώδης ασθενούς με κολίτιδα. "Δεν ήξερα απολύτως τίποτα για την IBD [φλεγμονώδη νόσο του εντέρου] ή την ελκώδη κολίτιδα όταν ο γιατρός το έριξε αρχικά", θυμάται. "Το μεγαλύτερο λάθος που έκανα ήταν ότι αυτομάτως υποθέτω ότι πηγαίνετε στο γιατρό, σας κοιτάζουν και φαίνονται τα πράγματα και σας λένε τι να κάνετε. Δεν κατάλαβα ότι εξαρτιόταν από αυτό που ανέφερα στον γιατρό.
- Πριν από έξι χρόνια, οι κολονοσκοπίες βρήκαν προκαρκινικά κύτταρα στο κόλον του. Η νέα αυτή ήταν ανεπιθύμητη, αλλά δεν προκαλεί έκπληξη - τα άτομα με κολίτιδα έχουν αυξημένο κίνδυνο να αναπτύξουν καρκίνο.
- Τελικά, λέει ο Shamosh, η βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ παροχέων και ασθενών είναι ο στόχος. Η εφαρμογή του επέτρεψε στους ασθενείς με κολίτιδα σε όλο τον κόσμο να επικοινωνούν και να μοιράζονται τις εμπειρίες τους σε πολλές γλώσσες. Αυτός και οι συνεργάτες του δεσμεύονται να παρέχουν παρόμοιες εφαρμογές σε ασθενείς με άλλες καταστάσεις.
Ο Brett Shamosh έπρεπε να συνηθίσει να μοιράζεται στενές λεπτομέρειες με τους γιατρούς του σε νεαρή ηλικία . Όταν ο Shamosh ξεκίνησε μια σταδιοδρομία στην ψηφιακή τεχνολογία, τον οδήγησε τελικά να δημιουργήσει το "GI Monitor" μια εφαρμογή Web και smartphone που σχεδιάστηκε για να βοηθήσει τους ασθενείς με την κακοήθη κολίτιδα στην ηλικία των 16 ετών. Η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα παρακολουθούν τα συμπτώματά τους και βοηθούν τους γιατρούς τους να προσφέρουν την καλύτερη θεραπεία.
Τώρα, ως συνιδρυτής και διευθύνων σύμβουλος της WellApps, ο Shamosh εργάζεται για τη δημιουργία εφαρμογών εντοπισμού συμπτωμάτων για να βοηθήσει άτομα με ποικίλες χρόνιες ασθένειες όπως για την ανώνυμη καταγραφή δεδομένων που μπορούν να χρησιμοποιήσουν οι ερευνητές για την καλύτερη κατανόηση των χρόνιων παθήσεων.
Ο διάγνωση και η ψηφιακή τεχνολογία: Η σύνδεση
Όταν πρωτοαντιγράφηκε, ο Shamosh αναφέρει ότι δεν γνώριζε για ποιο λόγο ήταν ελκώδης ασθενούς με κολίτιδα. "Δεν ήξερα απολύτως τίποτα για την IBD [φλεγμονώδη νόσο του εντέρου] ή την ελκώδη κολίτιδα όταν ο γιατρός το έριξε αρχικά", θυμάται. "Το μεγαλύτερο λάθος που έκανα ήταν ότι αυτομάτως υποθέτω ότι πηγαίνετε στο γιατρό, σας κοιτάζουν και φαίνονται τα πράγματα και σας λένε τι να κάνετε. Δεν κατάλαβα ότι εξαρτιόταν από αυτό που ανέφερα στον γιατρό.
«Ήμουν φοβερός ασθενής γιατί για τα πρώτα 15 χρόνια δεν κατάλαβα πόσο η αναφορά μου σήμαινε τη διαχείριση της κατάστασής μου. "
Κατά τη διάρκεια πέντε σημαντικών φωτοβολίδων, ο Shamosh ήρθε να καταλάβει πώς η διατροφή, τα συμπτώματά του και τα φάρμακά του αλληλεπιδρούν. Αλλά ακόμα και τότε, χωρίς έναν απλό και αξιόπιστο τρόπο παρακολούθησης όλων αυτών των πληροφοριών, προσπάθησε να επικοινωνήσει με τον γιατρό του με αξιοπιστία και ακρίβεια για την κατάστασή του. Ήξερε ότι έπρεπε να υπάρχει καλύτερος τρόπος.
Μετά από μια φωτοβολίδα το 2009, συνέδεσε τις ανάγκες του ως ασθενή με ελκώδη κολίτιδα με την τεχνογνωσία του στα ψηφιακά μέσα, παρέχοντας περιεχόμενο και άλλες υπηρεσίες σε μεγάλα μέσα ενημέρωσης όπως το Oxygen, το NHL και το Tango Media. Με το γιατρό του να του ζητάει ερωτήσεις που δεν μπόρεσε να απαντήσει, συνειδητοποίησε ότι θα μπορούσε να παρακολουθεί όλες τις πληροφορίες του σε μια εφαρμογή smartphone.
Όταν δεν βρήκε μια υπάρχουσα εφαρμογή που κάλυπτε τις ανάγκες του, έκανε το GI Monitor, βοηθά τους ανθρώπους να εντοπίζουν τα συμπτώματα και άλλους παράγοντες που σχετίζονται με την ελκώδη κολίτιδα και τη νόσο του Crohn.
Ο Shamosh συνειδητοποίησε ότι είχε μια επιχειρηματική ευκαιρία και συνένωσε μια εταιρεία που ονομάζεται WellApps, η οποία αργότερα αγόρασε το Medivo (πρόσφατα μετονομάστηκε σε Prognos). Σήμερα, η εφαρμογή δεν έχει μόνο χαρακτηριστικά παρακολούθησης συμπτωμάτων και στοιχεία αναφοράς, αλλά και ένα ισχυρό κοινωνικό στοιχείο που συνδέει μια διεθνή κοινότητα ασθενών με κολίτιδα.
Όταν οι ασθενείς πρέπει να επιλέξουν συλλεκτομία για τον καρκίνο
Πριν από έξι χρόνια, οι κολονοσκοπίες βρήκαν προκαρκινικά κύτταρα στο κόλον του. Η νέα αυτή ήταν ανεπιθύμητη, αλλά δεν προκαλεί έκπληξη - τα άτομα με κολίτιδα έχουν αυξημένο κίνδυνο να αναπτύξουν καρκίνο.
"Η ελκώδης κολίτιδα είναι μια πάθηση της χρόνιας φλεγμονής στην περιοχή του γαστρεντερικού σωλήνα", εξηγεί η γαστρεντερολόγος Sumona Saha, MD, στο Πανεπιστήμιο του Wisconsin School of Medicine και Δημόσιας Υγείας στο Madison. "Ένα από τα πράγματα που ανησυχούμε είναι ότι μπορεί να οδηγήσει σε προκαρκίνηση και καρκίνο στο παχύ έντερο. Δεδομένου ότι η ελκώδης κολίτιδα και η κολίτιδα του Crohn τείνουν να είναι ασθένειες των νέων, ο κίνδυνος για καρκίνο του παχέος εντέρου καταλήγει να είναι υψηλότερος για αυτές τις ηλικιακές ομάδες.
Προβολές για καρκίνο του παχέος εντέρου θα πρέπει να αρχίσουν 8 έως 10 χρόνια μετά την έναρξη των συμπτωμάτων κολίτιδας χρόνια, λέει ο δρ. Saha, και όχι η γενική σύσταση για τον έλεγχο του καρκίνου του παχέος εντέρου που ξεκινάει από την ηλικία των 50 ετών. Ακόμα και οι ασθενείς με κολίτιδα σε φάρμακα και με σχετικά λίγες εξάρσεις πρέπει να αρχίσουν να προβάλλονται νωρίς. Ο κίνδυνος του καρκίνου φαίνεται να συνδέεται με το πόσο καιρό έχετε υποστεί κολίτιδα και πόσο εκτεταμένη είναι στο πεπτικό σας σύστημα, σύμφωνα με έρευνα που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό
Σύμφωνα με μια μελέτη που δημοσιεύθηκε τον Νοέμβριο του 2014 στην World Journal of Gastroenterolog
y , ο καρκίνος του παχέος εντέρου που σχετίζεται με κολίτιδα διαφέρει με μερικούς σημαντικούς τρόπους από ο καρκίνος του παχέος εντέρου που επηρεάζει τους ηλικιωμένους. Για παράδειγμα, η κολίτιδα σπάνια οδηγεί στην ανάπτυξη ορατών πολύποδων, αλλά μάλλον επίπεδων περιοχών δυσπλασίας ή μη φυσιολογικών, προκαρκινικών κυττάρων, σε άλλο κανονικό βλέμμα. Αυτό μπορεί να κάνει τη διάγνωση πολύ πιο δύσκολη. Επιπλέον, αν και η φλεγμονή της κολίτιδας προκαλεί καρκινικές αλλαγές, αυτές οι αλλαγές μπορούν να συμβούν ακόμη και σε περιοχές που έχουν λιγότερο επηρεαστεί από την κολίτιδα. "Το κόλον έχει μήκος 6 πόδια και πιθανώς μόνο δειγματοληψία 0,1% ακόμη και με 30 και 40 βιοψίες », εξηγεί η Saha Οι τρέχουσες οδηγίες είναι να αφαιρεθεί το κόλον σας, μια διαδικασία που ονομάζεται κολεκτομή, αν ο γιατρός σας βρει προκαρκινικά κύτταρα. Εάν ο γιατρός σας διαπιστώσει καρκίνο, θα υποβληθείτε σε θεραπεία καρκίνου επίσης. Αφού αφαιρεθεί το κόλον, μπορεί να έχετε μια εσωτερική θήκη που προσομοιώνει το κόλον ή μια στοματική, ένα άνοιγμα μέσω του οποίου τα απόβλητα περνούν έξω από το σώμα. > "Συνήθως δεν αφήνουμε κανένα τμήμα του παχέος εντέρου πίσω, επειδή οι ασθενείς διατρέχουν υψηλό κίνδυνο να αναπτύξουν καρκίνο σε οποιοδήποτε άλλο μέρος του παχέος εντέρου", λέει η Saha.
Τεχνικά, η συλλεκτομή θεραπεύει την κολίτιδα, αλλά η Saha λέει ότι ένας στους πέντε ασθενείς που έχουν μια σακκούλα που έχει τεθεί σε ανάπτυξη pouchitis, η οποία έχει παρόμοια συμπτώματα, συμπεριλαμβανομένων χαλαρά κόπρανα, συχνές κινήσεις του εντέρου και ακράτεια.
Οι ασθενείς με προκαρκινικά κύτταρα που δεν επιθυμούν να αφαιρεθεί το κόλον τους θα πρέπει να εξετάζονται για τον καρκίνο του παχέος εντέρου κάθε τρεις έως έξι μήνες μετά την αφαίρεση των προκαρκινικών κυττάρων
Για τον Shamosh, ο οποίος ανέπτυξε επίσης την εφαρμογή "Colonoscopy Prep Assistant" για να βοηθήσει τα άτομα να προετοιμαστούν για προβολές, ο αυξημένος κίνδυνος ανάπτυξης καρκίνου και στη συνέχεια να χειριστεί Η συνέχεια ήταν αρκετός λόγος να επιλέξουμε μια συλλεκτομή. Η ανάκαμψη του πήγε καλά - ακόμα και κατάφερε να βρει κάποιο χιούμορ σε αυτό.
«Νομίζω ότι η μεγαλύτερη συμπεριφορική αλλαγή για μένα ήταν ότι θα πήγαινα ακόμα στο γραφείο του φαρμάκου κάθε πρωί, αλλά δεν είχα πια φάρμακα! λέει, "έκανα περίπου 20 φάρμακα ημερησίως."
Η συλλεκτομή κατέληξε στην ανάγκη για θεραπείες κολίτιδας. "Και," λέει, "θα μπορούσα τελικά να πάρω τον Advil. πόσο καλά εργάστηκε για τον πόνο. "
Συνεχίζει να εμπλέκεται στην κοινότητα των κολίτιδων που έχει αναπτυχθεί γύρω από την εφαρμογή του." Αγαπώ τους ", λέει. «Είναι μια αρκετά αστεία δέσμη».
Η σημασία της ανίχνευσης των πληροφοριών για την κολίτιδα
Η Saha συμφωνεί ότι οι ασθενείς κάνουν για τον εαυτό τους και τους γιατρούς τους μια χάρη αν είναι σε θέση να καταγράψουν τα στοιχεία της ζωής τους με κολίτιδα. Η παρακολούθηση των συμπτωμάτων σας, λέει, θα μπορούσε να σας βοηθήσει αν έχετε ποτέ να αντιμετωπίσετε την ίδια απόφαση που αντιμετωπίζει ο Shamosh.
«Οι άνθρωποι λένε,« Καλά, διαγνώσθηκα όταν ήμουν 35 », αλλά ίσως είχαν 10 χρόνια η ανεξέλεγκτη ασθένεια που προκαλείται από την ασθένεια του ευερέθιστου εντέρου ή το στρες », λέει η Saha
Σκεφτείτε πότε άρχισαν τα συμπτώματά σας - άρχισαν πραγματικά - και παρακολουθήστε επίσης τις λεπτομέρειες που μαθαίνετε κατά μήκος του τρόπου, όπως ποιο μέρος του πεπτικού σας συστήματος επηρεάστηκε περισσότερο. Χρησιμοποιώντας μια εφαρμογή όπως το GI Monitor μπορεί να σας βοηθήσει να παρακολουθείτε τις πληροφορίες που χρειάζεστε για να πάρετε την κατάλληλη θεραπεία.
Τελικά, λέει ο Shamosh, η βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ παροχέων και ασθενών είναι ο στόχος. Η εφαρμογή του επέτρεψε στους ασθενείς με κολίτιδα σε όλο τον κόσμο να επικοινωνούν και να μοιράζονται τις εμπειρίες τους σε πολλές γλώσσες. Αυτός και οι συνεργάτες του δεσμεύονται να παρέχουν παρόμοιες εφαρμογές σε ασθενείς με άλλες καταστάσεις.
«Είναι μια συναρπαστική στιγμή», λέει. "Είκοσι χρόνια πριν, δεν ψωνίσαμε ηλεκτρονικά, δεν είχαμε τράπεζα στο διαδίκτυο, δεν επικοινωνήσαμε ηλεκτρονικά. Το μόνο πράγμα που δεν κάνουμε τώρα είναι να διαχειριστούμε την υγειονομική περίθαλψη στο διαδίκτυο. Προσπαθούμε να συμβάλουμε σε αυτή την αλλαγή μεταξύ ασθενών και παροχέων.
Πρόσθετες αναφορές από την Ajai Raj
