Η Amy Mullholand
, 42, διαγνώστηκε το 2011. Το blog της είναι το The Fibro Η Felicia
(που ζήτησε να παραμείνει το επώνυμό της), 31 ετών, διαγνώστηκε το 2001. Το blog της είναι η Felicia Fibro. Η ιστορία του Χρόνιου Πόνου του Χρόνου Πώς έγινε η διάγνωση της ινομυαλγίας σας;
Amy: Πήγα στον οικογενειακό μου γιατρό, διαμαρτυρόμενος για τον ώμο, το λαιμό, την πλάτη και τον πόνο του ισχίου. Επίσης, διαμαρτύρονταν για έλλειψη ενέργειας και κόπωση. Μετά από περίπου την τρίτη επίσκεψη, είπε ότι ήθελε να εκτελέσει κάποιες εξετάσεις αίματος. Περίπου μια εβδομάδα αργότερα, έλαβα ένα τηλεφώνημα από τη νοσοκόμα της. Μου είπε ότι η ESR μου (ή η "sed ρυθμός") και η CRP (C-αντιδρώσα πρωτεΐνη) ήταν αυξημένες (που είναι σημάδια φλεγμονής στο σώμα) και ότι είχα ένα θετικό ANA (αντιπυρηνικό αντίσωμα) που υποδηλώνει μια αυτοάνοση ασθένεια). Είπε ότι ο γιατρός υποψιαζόταν ότι μπορεί να έχω λύκο. Όταν πήγα για τη διαβούλευσή μου με τον ρευματολόγο, έκανε πολλές ερωτήσεις-ζητώντας, πιέζοντας, προωθώντας και σπρώχνοντας. Όταν επέστρεψε, είπε: "Δεν έχετε λύκο, έχετε ινομυαλγία." Ήμουν εντυπωσιασμένος.
Felicia:
Κατά τη διάρκεια του πρώτου μου έτους του κολλεγίου, ήμουν σε συνεχή πόνο. Αισθανόμουν πιο κουρασμένος και βρήκα εξαιρετικά δύσκολο να συμβαδίσω με τους φίλους μου. Συνέχισα να επιστρέφω στο γιατρό, επειδή ήξερα ότι κάτι ήταν λάθος. Ένας γιατρός μου είπε ότι είχε χρόνια πόνο για χρόνια και ότι θα έπρεπε απλώς να μάθω να το αντιμετωπίσω. Αφού είδα περισσότερους από 15 γιατρούς, έλαβα τελικά τη διάγνωση και την εξήγησή μου για όλα τα συμπτώματά μου. Ήμουν 19 ετών, δευτεροετής φοιτήτρια στο κολέγιο. Kat:
Είχα τενοντίτιδα στους καρπούς μου για λίγο, οπότε ο πόνος στον καρπό δεν με ανησυχεί ιδιαίτερα. Το πράγμα που πραγματικά με πήρε για να δω έναν γιατρό ήταν ότι η ποδηλασία άρχισε να βλάπτει πραγματικά τα γόνατά μου … η ποδηλασία υποτίθεται ότι είναι χαμηλή. Χρειάστηκαν δύο γιατροί να μάθουν ότι δεν είχα οστεοαρθρίτιδα στα γόνατά μου και μερικούς μήνες αιματολογικών εξετάσεων και πειραμάτων φαρμάκων πριν τελικά διαγνωστεί με ινομυαλγία. ΣΧΕΤΙΚΟΙ:
Γιατί ο πόνος της ινομυαλγίας αισθάνεται διαφορετικός Πώς η κατάσταση επηρεάζει τις καθημερινές δραστηριότητες;
Amy: Δεν εργάζομαι έξω από το σπίτι εδώ και χρόνια. Το I
δεν μπορεί να λειτουργεί
εκτός του σπιτιού. Μεταξύ μερικές φορές δεν κοιμούνται για 36 έως 48 ώρες τη φορά λόγω της προκαλούμενης από ινομυαλγία αϋπνίας, της απώλειας μνήμης και συγκέντρωσης και του καθημερινού πόνου, δεν υπάρχει κανένας τρόπος να εργαστώ ένα καθορισμένο πρόγραμμα εκτός του σπιτιού. Λόγω του έντονου πόνου και της κούρασης που νιώθω σε καθημερινή βάση, δεν μπορώ ούτε να σταματήσω και να κάνω πιάτα ή να μαγειρέψω ένα γεύμα σαν "φυσιολογικό" άτομο. Είναι τόσο δύσκολο να προγραμματίζεις δραστηριότητες εκτός του σπιτιού μου γιατί ποτέ δεν ξέρω ποιος είναι ο πόνος και το επίπεδο ενέργειας μου Felicia: Προφανώς, ο πόνος και η κόπωση μπορούν να επηρεάσουν πόσο μπορώ να κάνω, αλλά κυρίως επηρεάζει την καθημερινή μου ζωή, κάνοντάς μου ένα υπερ-σχεδιαστή. Ήμουν πάντα ένα οργανωμένο άτομο, αλλά τώρα μου αρέσει να έχω μια πληθώρα λεπτομερειών, ώστε να μπορώ να κάνω πολλαπλά πλάνα στήριξης σε περίπτωση που δεν αισθάνομαι καλά. Αυτά τα σχέδια δημιουργίας αντιγράφων ασφαλείας μου επιτρέπουν να συνεχίσω να κάνω δραστηριότητες αντί να τα εγκαταλείψω, αλλά απαιτούν πολύ περισσότερο σχεδιασμό και να προκαλέσουν απώλεια αυθορμητισμού. Kat:
Η ινομυαλγία κάνει πολλά πράγματα σκληρά, αλλά το μεγαλύτερο ζήτημα εγώ έχουν με αυτό είναι ότι κάνει τα ταξίδια εξαντλητικά. Μακριά μετακινήσεις, βόλτες με αεροπλάνο, ή να είναι στα πόδια μου όλη μέρα παίρνει κανονικά τα πάντα από μένα. Υπάρχουν εναλλακτικές θεραπείες που βρήκατε για εσάς;
Amy: Η εναλλακτική θεραπεία που με βοηθάει περισσότερο είναι η υγρή ζέστη. Ξοδεύω πολύ χρόνο καθισμένος στην μπανιέρα μου, με το νερό τόσο ζεστό όσο μπορώ να το αντέξω. Αυτό έρχεται όμως με τις δικές του προκλήσεις. Οι αρθρώσεις και οι μύες μερικές φορές βλάπτουν τόσο άσχημα, ότι δεν μπορώ απλά να καθίσετε στη μπανιέρα όπως θα περίμενε κανείς. Αντ 'αυτού, πρέπει να πέσω τα τελευταία 6-8 ίντσες κάτω στη μπανιέρα. Αυτό πονάει και μερικές φορές με φοβίζει! Τότε είναι μια πρόκληση που πονάει τα γόνατα, τα χέρια και τους ώμους μου να γυρίσω και να σπρώξω τον εαυτό μου σε μια στάση για να βγώ από τη μπανιέρα. Τα μασάζ είναι το επόμενο καλύτερο πράγμα για μένα. Η ασφάλειά μου δεν θα τα καλύψει εν τούτοις.
Felicia:
Το μασάζ πραγματικά με βοηθά να νιώθω καλύτερα, αλλά δυστυχώς τα αποτελέσματα είναι μόνο προσωρινά. Αν μπορούσα να πάρω εβδομαδιαία μασάζ, θα βοηθούσε σε μεγάλο βαθμό στο αίσθημα του συνεχούς πόνου μου. Φυσικά η ανακούφιση από το στρες που μπορείτε να νιώσετε από ένα μασάζ είναι επίσης θαυμάσια και μπορεί να σας βοηθήσει να αποφύγετε φλεγμονές … αν μόνο τα περισσότερα ασφαλιστήρια συμβόλαια υγείας τα καλύπτουν σαν κανονικές επισκέψεις υγειονομικής περίθαλψης! Kat:
Λατρεύω ένα καλό μασάζ! Είναι πραγματικά χρήσιμο αφού είχα ενεργήσει για λίγες εβδομάδες για να καταπραΰνει τον πόνο των μυών. Felicia:
Η ακρόαση του σώματός μου και η κατάλληλη ανταπόκρισή της είχαν το μεγαλύτερο συνολικό αντίκτυπο. Αν συνειδητοποιήσω ότι αισθάνομαι φθαρμένος, πρέπει να ξεκουραστώ και να αφήσω το σώμα μου να το αντιμετωπίσει, ακόμα κι αν έχω να κάνω κάτι. Αυτό σημαίνει επίσης τον προγραμματισμό διακοπών, όπως πριν και μετά μεγαλύτερες εξόδους ή γεγονότα. Αν δεν αφήσω το σώμα μου να ξεκουραστεί, είναι πολύ πιθανότερο οι δραστηριότητες που κάνω να προκαλέσουν φλεγμονή. Τι πιστεύετε ότι είναι η μεγαλύτερη εσφαλμένη αντίληψη για την ινομυαλγία και υπάρχει κάτι που επιθυμείτε περισσότεροι άνθρωποι να το γνωρίζουν
"Νομίζω ότι το πιο παρεξηγημένο πράγμα για την ινομυαλγία είναι ότι είναι πραγματικό, δεν είναι στο μυαλό μας." Amy Mullholand
Amy:
Νομίζω ότι το πιο παρεξηγημένο πράγμα για την ινομυαλγία είναι ότι είναι πραγματικό. Δεν είναι στο μυαλό μας. Δεν το κάνουμε να αναζητήσουμε προσοχή ή να προσπαθήσουμε να βγούμε από την εργασία. Θα ήθελα πολύ να δουλέψω. όχι μόνο για τα χρήματα, αλλά για την κοινωνική αλληλεπίδραση που είμαι λαχτάρα. Επιθυμώ πραγματικά ότι οι άνθρωποι θα ήξεραν περισσότερα για την καθημερινή ζωή που πρέπει να ζουν οι άνθρωποι με ινομυαλγία. Εύχομαι να καταλάβουν τον πόνο και την ασθένειαπραγματικά
που νιώθουμε. Αν το έκαναν, θα μας βοηθούσαν να ασκήσουμε πιέσεις για περισσότερη χρηματοδότηση για περαιτέρω έρευνα. Felicia: Νομίζω ότι η μεγαλύτερη παρανόηση είναι ότι τα φάρμακα που διαφημίζονται στην τηλεόραση θα απαλλάξουν όλα τα συμπτώματα της ινομυαλγίας για όλους. Αυτό είναι τόσο λυπηρό γιατί δίνει στους ασθενείς μια ψευδή αίσθηση ότι θα είναι σε θέση να βρουν ανακούφιση με φάρμακα, κάτι που πολλοί δεν μπορούν. Προκαλεί τα μέλη της οικογένειας, τους φίλους και τους συναδέλφους να είναι πιο κρίσιμα σε όσους αγωνίζονται με τα συμπτώματά τους. Αυτοί οι παρατηρητές μπορεί να αισθάνονται ότι το πρόσωπο που ζει με ινομυαλγία δεν κάνει αρκετά για να πάρει καλύτερα, που είναι συνήθως πολύ μακριά από την αλήθεια! Kat:
Πολλοί άνθρωποι το σκέφτονται ως "ψεύτικη διάγνωση" μια δικαιολογία για τους ανθρώπους να είναι τεμπέληδες επειδή δεν είναι εύκολο να διαγνωσθούν. Η ινομυαλγία συχνά δίνεται ως μια διαγνωστική αλίευση αν κάτι πιο συγκεκριμένο δεν ταιριάζει. Για παράδειγμα, έχω ευθυγράμμιση και φυσικά προβλήματα σε μερικές από τις αρθρώσεις μου, τενοντίτιδα στους βραχίονες μου, κάποια συμπίεση νεύρων και αυτοάνοσα θέματα και όλα αυτά συμβάλλουν σε αυτό που θεωρώ τη διάγνωση της ινομυαλγίας μου.
