Το τηλέφωνο χτύπησε την άλλη νύχτα. Δεν ήταν έκπληξη. Νωρίτερα την ημέρα, έλαβα ένα e-mail από τον γονέα ενός ασθενούς 10χρονου αγοριού πίσω από την Ανατολή. Ο πατέρας παίρνει το ενημερωτικό δελτίο από το παλιό μου γυμνάσιο και είχαν σημειώσει ό, τι κάνω για να ζήσω. Ο μπαμπάς είχε στραφεί σε πολλούς πόρους και τώρα, απελπισμένος, είχε μετατραπεί σε μένα.
Το παιδί έχει αρρωστήσει για χρόνια. Ναυτία, χαμηλή ενέργεια, διογκωμένες αρθρώσεις, αιματηρές αιματολογικές μετρήσεις. Έχουν δει μια μακρά λίστα από γιατρούς, αλλά ακόμα δεν υπάρχει διάγνωση ή λογικό θεραπευτικό σχέδιο. Θα αναρωτιόταν αν κάθε μέρα θα ήταν καλό ή κακό για το γιο τους. Μπορείτε να φανταστείτε το άγχος για την οικογένεια και το γάμο.
Όταν ήρθε η κλήση, ήταν από τη σύζυγο του άνδρα, Ρίτα. Μιλήσαμε για αρκετό διάστημα. Δεδομένου ότι δεν είμαι "ο Δρ Schorr" αλλά απλώς ένας έμπειρος ασθενής, θα μπορούσα μόνο να συνεργαστώ μαζί της σχετικά με τη διαδικασία υποστήριξης για το παιδί της. Όσο για τα κλινικά πράγματα, γνωρίζω αρκετά αρκετά "για να είμαι επικίνδυνος", όπως λένε.
Η ιστορία της Ρίτα είναι αυτή που έχω ακούσει πολλές φορές πριν. Έχουν πάει από γιατρό σε γιατρό και κάθε ένας έχει τελικά μπερδευτεί από την κακή υγεία του παιδιού και τα ασαφή και ασαφή συμπτώματα.
Εάν έχετε ΣΚΠ, ρευματοειδή αρθρίτιδα ή ψωρίαση ή Crohn's - ξέρετε πώς οι αυτοάνοσες καταστάσεις μπορούν να είναι πολύ εύθραυστες με τους περίεργους τρόπους που παρουσιάζουν οι ίδιοι με την πάροδο του χρόνου. Γνωρίζετε επίσης ότι μπορεί μερικές φορές να χρειαστούν χρόνια για να πάρει μια σωστή διάγνωση.
Σας είπα Rita και την παρότρυνε να έρχεται σε επαφή με έναν φίλο, ένα πυροσβέστη για την υποστήριξη του ασθενούς για το δικό της παιδί και πολλά άλλα. Η Beth Mays στο Χιούστον ίδρυσε τους Αμερικανούς Συνεργάτες για ηωσινοφιλικές διαταραχές αφού το δικό της παιδί άρχισε να υποφέρει από μια αρκετά σπάνια κατάσταση και συνδέθηκε με άλλους γονείς που αισθάνθηκαν επίσης πολύ μόνοι. Είπα στην Ρίτα να την καλέσει όχι επειδή ο γιος της μπορεί να έχει αυτή τη συγκεκριμένη κατάσταση, αλλά επειδή η Beth και τα μέλη του συμβουλίου της στο Νιου Τζέρσεϋ μπορούν πιθανώς να την προπονήσουν για το πώς να πάνε στη νυχτερίδα για τον γιο της με πιο ισχυρό τρόπο. η συμβουλή μου ήταν επίσης να πάρω το γιο της σε νοσοκομείο για παιδιά όπως αυτά στη Φιλαδέλφεια, το Σινσινάτι ή τη Βοστώνη. Είναι γνωστοί για την αντιμετώπιση σκληρών περιπτώσεων και είναι περήφανοι για την ύπαρξη παιδιατρικών ντετέκτιβ και διεπιστημονικών ομάδων. Δυστυχώς, τόσο μεγάλο μέρος της υγειονομικής περίθαλψης είναι κατακερματισμένο και, εάν δεν έχετε σαφή διάγνωση ακόμα, μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζετε πού να πάτε. Εκεί μπορεί να βοηθήσει πραγματικά ένας γιατρός πρωτοβάθμιας φροντίδας και υπεύθυνης φροντίδας. Αλλά στην περίπτωση του γιου της Ρίτα, ο παιδίατρος ήταν στο τέλος της.
Η ελπίδα μου είναι ότι η περίπτωση του αγοριού μπορεί να αναληφθεί από τους σωστούς γιατρούς και ο κακοποιός σε αυτή την κατάσταση μπορεί να ανακαλυφθεί και να αγωνιστεί σκληρά και με επιτυχία. Αισθάνομαι τον πόνο της Ρίτα καθώς δεν είναι σίγουρος πού να γυρίσει και η κόπωση όλων είναι δύσκολη. Είμαι βέβαιος ότι πολλοί από εσάς το αισθανθήκατε και εγώ.
Αλλά ξέρω στην περίπτωσή μου και στην περίπτωση του γιου Beth Mays και για πολλούς άλλους ανθρώπους μπορεί να υπάρξει ανακούφιση όταν τελικά συνδέεστε με το δικαίωμα προμηθευτές και το σωστό θεραπευτικό σχέδιο. Θα γράψω σύντομα για το πώς σχετίζεται αυτό με την περίπτωση της δικής μου κόρης. Η Beth Mays ήταν η σωτηρία μου εκεί και πάντα θα είμαι χρεωμένη σε αυτήν γι 'αυτό.
Έχετε βγεί αυτό το μονοπάτι; Τι θα πρότεινα;
- Andrew
