Ο Marc Stecker αρέσει να πηγαίνει γρήγορα. Η μηχανοκίνητη αναπηρική καρέκλα του μπορεί εύκολα να ξεπεράσει τους περισσότερους δρομείς στο Central Park της Νέας Υόρκης. Η προσκόλληση πίσω από αργούς πεζούς σε γεμάτα πεζοδρόμια είναι μια από τις μεγαλύτερες απογοητεύσεις του - αυτό και οι ανεπαρκείς ή ελλιπείς περικοπές που τον αναγκάζουν να κυκλοφορήσει.

Anonim

Πριν από έντεκα χρόνια, ο Stecker περπατούσε το σκυλί του όταν διαπίστωσε ότι το δεξιό του γόνατο λυγίζει. "Ήμουν υποχωρητικός της παγκόσμιας κλάσης", είπε. "Άρχισα να σκέφτομαι: όγκος στον εγκέφαλο, νόσο του Lou Gehrig, πολλαπλή σκλήρυνση."

Μόνο, είχε δίκιο. Ήταν πρωτογενής προοδευτική ΣΚΠ, η πιο σπάνια μορφή της νόσου που προκαλεί σταθερά και αδυσώπητα την απώλεια της λειτουργίας. "Τώρα λέω ότι δεν ήμουν υποχονδρικός, ήμουν πρόεδρος", είπε.

Δεν έχει πλέον τη χρήση των ποδιών του ή του δεξιού χεριού του. Αλλά η αίσθηση του χιούμορ του δεν επηρεάζεται από τα κράτη μέλη, και έχει κάνει το ιστολόγιό του ένα χτύπημα. Πρόσφατα καταγράφηκε μια εκατομμυριακή επίσκεψή του.

Το μείγμα πληροφοριών, χιούμορ, φιλοσοφίας και kvetching του blog θυμίζει τον Woody Allen. Όπως και ο Άλεν, έχει και μια ξεκάθαρη αγάπη για τη Νέα Υόρκη, και ειδικά για το Σέντραλ Παρκ. <"Είναι τόπος που δεν είμαι", είπε η σύζυγός του Κάρεν. "Δεν είμαι ακόμα στο δάσος στο Σέντραλ Παρκ, γιατί είναι πολύ μακριά για να περπατήσουν." Ο Marc και η Karen είχαν παντρευτεί λίγο μετά από ένα χρόνο όταν του είχαν διαγνωσθεί. «Δεν ήταν μια ιδιαίτερα ευτυχισμένη επέτειος», είπε.

«Σε 5 λεπτά μου χτύπησε το γεγονός ότι ο κόσμος μου άνοιξε ξανά».

Καθώς προχωρούσε το MS, ο Stecker έγινε πιο απομονωμένος. Έπρεπε να εγκαταλείψει τη δουλειά του ως παραγωγός βίντεο, όταν δεν μπορούσε πλέον να σηκώσει μια φωτογραφική μηχανή στο μάτι του. Καθώς μειώθηκε η κινητικότητά του, πέρασε όλο και περισσότερο στο διαμέρισμα, αφήνοντας ακόμα και το σκυλί να περπατάει στην Κάρεν.

Λέει ότι πιθανότατα χρειαζόταν μια αναπηρική πολυθρόνα για τουλάχιστον ένα χρόνο πριν ήταν πρόθυμος να πάρει ένα. «Όταν παρέδωσαν το πράγμα κάθισα και το κοίταξα για μερικές ώρες, περιτυλίγοντας το μυαλό μου γύρω από το γεγονός», είπε. "Τότε ο εσωτερικός 12χρονος μου πήρε το καλύτερο από μένα. Τροχοί και ένα μοτέρ και ένα joystick; "Ξεκίνησε να κουνιέται γύρω από το διαμέρισμα χτυπώντας πάνω από τα έπιπλα. Το «kamikaze αναπηρικής καρέκλας» γεννήθηκε.

Όταν η σύζυγός του επέστρεψε από την εργασία, ανακοίνωσε ότι βγαίνουν. «Φοβόμουν να βγαίνω δημόσια σε αναπηρικό καροτσάκι», είπε, «αλλά σε πέντε λεπτά μου χτύπησε το γεγονός ότι ο κόσμος μου άνοιξε ξανά».

Ήταν η ιδέα της συζύγου του να τοποθετήσει μια κάμερα στο βραχίονα του καρέκλα. Ο Stecker χρειάστηκε να μάθει έναν νέο, πιο υπομονετικό τρόπο λήψης φωτογραφιών. Δεν μπορεί πλέον να αντιδράσει γρήγορα σε κάτι που βλέπει. Αντ 'αυτού, πρέπει να προβλέψει ένα καλό πλάνο και να το ρυθμίσει. Η Κάρεν λέει ότι είναι τώρα έξω για ώρες λήψη φωτογραφιών. Οι φωτογραφίες του αποτελούν μεγάλο μέρος του ιστολογίου.

Ο Stecker παραδέχεται το φθόνο των αδύναμων αλλά αρνείται να το δώσει. "Έχω μια κατάσταση που δεν μπορώ να αντιστρέψω. Αυτό που έχω τον έλεγχο είναι η στάση μου γι 'αυτό. "

arrow