Ο Peter Kronenberg εκτιμά ότι ζει με τον ιό HIV για σχεδόν 35 χρόνια. Και εκείνη την εποχή, λέει, το έχει δει όλα. Παρακολούθησε τον συνεργάτη του, όταν η γνώση της νόσου περνούσε από στόμα σε στόμα μέσω της ομοφυλόφιλης κοινότητας, προτού το πιάσει το ευρύ κοινό και πριν εντοπιστεί ο ιός του AIDS. Ο ίδιος άρχισε να υποφέρει από συμπτώματα προτού να είναι διαθέσιμο ένα τεστ - όχι ότι χρειάζεται κάποιος να γνωρίζει την απάντηση.
Έζησε πάνω από μια δεκαετία, πιστεύοντας ότι το προσδόκιμο ζωής του σε κάθε δεδομένη στιγμή ήταν δύο έως πέντε χρόνια. Και όμως, μέσω ενός συνδυασμού εξαιρετικής ιατρικής φροντίδας, της προόδου της έρευνας και της θεραπείας, της επιμέλειας από την πλευρά του και πιθανώς μιας δόσης καλής τύχης, είναι ακόμα γύρω. Σήμερα, 64 ετών, ο Kronenberg ζει στην Ουάσινγκτον, D.C., και μόλις αποχώρησε ως αντιπρόεδρος για επικοινωνίες στην Εθνική Ένωση Ατόμων με AIDS (NAPWA).
Το γεγονός ότι η ζωή με τον ιό HIV έχει αλλάξει τη ζωή του δεν αποτελεί έκπληξη. Αυτό που είναι απροσδόκητο είναι οι πραγματικοί τρόποι με τους οποίους έχει επηρεάσει, τρόπους που δεν είναι απαραίτητα αυτό που μπορεί να σκεφτείτε.
"Πώς επηρεάζει ο ιός HIV τη ζωή μου σήμερα;" Kronenberg ρωτά ρητορικά. "Ιατρικά, πολύ λίγα είμαι φανατικός για να παίρνω τα ναρκωτικά μου δύο φορές την ημέρα, κάθε μέρα, περίπου 12 ώρες μακριά". Πρόσφατα χάθηκε μια δόση, λέει, το 2011. "Διαφορετικά, φροντίζω τον εαυτό μου και παρακολουθώ το βάρος και την αρτηριακή μου πίεση", λέει. "Ο ιός μου ήταν ανιχνεύσιμος εδώ και χρόνια."
Και όμως, "με άλλα λόγια, αλλάζει τα πάντα", λέει ο Kronenberg. "Ήμουν ένα δικαίωμα preppy πίσω το 1978, και, αν η ζωή μου δεν είχε κάποια χτυπήματα, θα ήμουν μια έκδοση εξήντα-κάτι από αυτό σήμερα." Να μάθουν να αγαπούν τον σύντροφό μου άνοιξε επάνω, και έτσι κάθισε στο ναρκωτικών δοκιμαστικές αίθουσες αναμονής με ανθρώπους που ήρθα για να κοιτάξω κάτω - "αυτούς τους ανθρώπους." Σήμερα γνωρίζω, ως ομοφυλόφιλος που ζει με τον ιό HIV, ότι έχω γίνει ένας από αυτούς τους ανθρώπους και έχω την ευθύνη να κάνω κάτι σχετικά με την οικονομική ανισότητα και τα στίγματα που έκαναν τον ιό δυσανάλογα μια ασθένεια για άτομα με χαμηλότερο εισόδημα και σεξουαλικές μειονότητες. "
Young and in Love, και στη συνέχεια μια διάγνωση
Το ταξίδι του Kronenberg ξεκίνησε όταν βγήκε το 1978 στην ηλικία των 30. Συναντήθηκε με έναν άντρα, τον Bob, και ερωτεύτηκε. Κινούνταν μαζί και θα παντρεύονταν σε ένα κτύπο της καρδιάς εάν ήταν διαθέσιμος ο γάμος του ιδίου φύλου. Η ζωή ήταν καλή μέχρι το 1981, όταν άρχισαν να ακούν μια νέα ασθένεια που έπληξε τους ομοφυλόφιλους άνδρες - και ο σύντροφός της άρχισε να υποφέρει από τα συμπτώματά της, συμπεριλαμβανομένων των ιδρώτα, των βακτηριακών δερματικών λοιμώξεων και της κόπωσης. ειδική μυκητιακή πνευμονία και ειδικό για τον AIDS καρκίνο του δέρματος. Ο ιός του AIDS δεν είχε ακόμη ανακαλυφθεί, αλλά μόνο με συμπτώματα διαγνώστηκε. "Ο γιατρός μας δεν ήξερε τίποτα άλλο που έμοιαζε με αυτό που είχε ο Bob", λέει ο Kronenberg. "Και το έχουμε κάνει."
Η ύπαρξη του ιού πιθανότατα είχε 10ετή περίοδο επώασης, υποψιάζονταν ότι ο Bob ήταν μολυσμένος πριν συναντηθούν και ότι και ο Kronenberg το είχε αποκτήσει. Δεν υπήρχαν διαθέσιμες θεραπείες τότε, έτσι έκαναν το μόνο που μπορούσαν - πήγαν στο σπίτι και φώναξαν. Και ήταν αυτοί που εκπαιδεύτηκαν.
Ήταν πολύ τυχεροί που ζούσαν στη Βοστώνη, με εξαιρετική κάλυψη της υγειονομικής περίθαλψης μέσω της "οκτώ" λογιστικής εταιρείας του Kronenberg, η οποία αναγνώρισε εγχώριες συμπράξεις ομοφυλοφίλων. Ήταν σε θέση να εγγραφούν σε ένα από τα πρώτα και καλύτερα HMOs της χώρας, με τους γιατρούς που χωρίζουν το χρόνο τους να βλέπουν ασθενείς και να διδάσκουν στο Ιατρικό Σχολείο του Χάρβαρντ. <> Έχουμε πρόσβαση σε ό, τι ήταν ίσως η καλύτερη υγειονομική περίθαλψη στον κόσμο, "λέει ο Kronenberg. "Οι γιατροί μας είπαν ότι καμία ιατρική απόφαση δεν είναι μόνο ιατρική:" Προσφέρουμε, αλλά εσείς επιλέγετε ". Μας είπαν επίσης όλα όσα γνώριζαν για τον ιό, πώς λειτούργησε και τι θα μπορούσε να γίνει - όχι πολύ, στη συνέχεια - για να επιβραδυνθεί, δεν προσπάθησαν ποτέ να ελέγξουν τις αποφάσεις μας περιορίζοντας τις πληροφορίες.
Ωστόσο, παρά την εξαιρετική ιατρική φροντίδα, ο δρόμος ήταν τραχύς. Περίφησαν χρόνια προσπαθώντας να κρατήσουν τον Μπομπ άνετο, επειδή δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα άλλο και να μην δοκιμάσουν φάρμακα. Το 1987, όταν η AZT έγινε διαθέσιμη, ήταν πολύ αργά για να γίνει πολύ καλό γι 'αυτόν.
Με το θάνατο του Bob και με το δικό του CD4 να πέφτει, ο Kronenberg αποφάσισε ότι ήρθε η ώρα να κάνει το τεστ το 1989. Τα αποτελέσματα επανήλθαν θετική
«Ξεκινήσαμε τη θεραπεία με το AZT, γνωρίζοντας ότι σπάνια δούλεψε περισσότερο από έξι μήνες ή ένα χρόνο, αλλά υπήρχαν άλλα φάρμακα για τον HIV στον αναπτυξιακό αγωγό και όλοι μας έπρεπε να περάσουμε τα δάχτυλά μας και ελπίζουμε ότι ο επόμενος το ναρκωτικό θα ήταν έτοιμο όταν το χρειαζόμασταν - ένα φάρμακο κάθε φορά, όσο λειτουργούσε και στη συνέχεια το επόμενο ", λέει. Ο Kronenberg λέει ότι υπέφερε από μια ποικιλία παρενεργειών από φάρμακα, συμπεριλαμβανομένων των πονοκεφάλων και της διάρροιας από το AZT έως την καούρα από το επόμενο φάρμακο έως την πολύ χαμηλή αρτηριακή πίεση με ένα τρίτο.
Μέχρι τις αρχές της δεκαετίας του 1990 άρχισαν να χορηγούνται θεραπείες δύο φαρμάκων . ήταν αποτελεσματικές για μεγαλύτερες περιόδους και είχαν λιγότερες παρενέργειες. Ωστόσο, η πιο δραματική αλλαγή έγινε όταν οι συνδυασμοί τριών φαρμάκων που βασίζονται σε πρωτεάσες-παρεμποδιστές ήταν συχνά καταστέλλει τον ιό εδώ και χρόνια σε ανθρώπους που ήταν επιμελείς για την έγκαιρη λήψη των φαρμάκων τους κάθε μέρα. σημείο καμπής για το Kronenberg. «Επρόκειτο να ζήσω», λέει. "Είχα χρόνο και τώρα που είχα χρόνο, έπρεπε να το χρησιμοποιήσω σωστά."
Επαγγελματικά, μέσω του έργου του στην ανάλυση κόστους για τα HMOs με έδρα τη Βοστώνη, άσκησε πίεση στις εταιρείες για τη σημασία της δοκιμής και της θεραπείας όλοι με HIV / AIDS που θα μπορούσαν να φτάσουν. Τελικά, έφυγε από τη λογιστική συνολικά και πέρασε χρόνο στη Σχολή Θεότητας του Χάρβαρντ και στη Σχολή Θρησκευτικών Σπουδών του Καθολικού Πανεπιστημίου της Αμερικής. Έπειτα εργάστηκε στην NAPWA, μια εθνική οργάνωση που μιλά για τα 1,2 εκατομμύρια Αμερικανούς που ζουν με τον ιό HIV.
Προσωπικά, Kronenberg λέει ότι άλλαξε επίσης. «Αν ήμουν και πάλι παλιά,» λέει, «έπρεπε να πολεμήσω τον πειρασμό να σκεφτώ ότι είχα υποστεί βλάβη στα αγαθά - ο σύντροφός μου σίγουρα δεν ήταν, οπότε γιατί θα ήμουν;» Αλλά αυτή η μικρή φωνή ψιθύριζε «χαλασμένα αγαθά», είναι πάντα εκεί. " Έχει επίσης μάθει πολλά μέσα από κλινικές δοκιμές με ανθρώπους που προέρχονταν από πολύ διαφορετικό υπόβαθρο.
Έχοντας περάσει από τον ίδιο τον εαυτό του, η Kronenberg μπορεί να προσφέρει μια φωνή εμπειρίας σε άλλους που ζουν με τον ιό HIV. «Πρώτον, μην ντρέπεσαι ποτέ», λέει. "Αποκτήσατε τον ιό HIV ζώντας - κάνοντας αυτό που κάνουν όλοι οι άλλοι - όπου οι άλλοι άνθρωποι είχαν ήδη τον ιό, δεν ήταν δικό τους λάθος και δεν είναι δικοί σας, υπάρχουν άνθρωποι που θέλουν να πάρουν τον αυτοσεβασμό σας. τους. "
Δεύτερον, αρχίστε τη θεραπεία το συντομότερο δυνατόν. Οι άνθρωποι μπορούν να ζουν καλά και μακρυά από τον ιό HIV, αλλά μόνο αν ο ιός ελέγχεται. Ξεκινήστε με αυτό το ιατρικό μονοπάτι σήμερα, ενώ είστε ακόμα υγιείς, για το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.
Στη συνέχεια, αναλάβετε την περίθαλψη σας. Εάν ένας γιατρός δεν βλέπει τη σημασία του ελέγχου του ιού, το οποίο όχι μόνο σας βοηθά αλλά και καθιστά λιγότερο πιθανό ότι θα μεταδοθεί σε κάποιον άλλο ή εάν ο γιατρός δεν φαίνεται καλά εκπαιδευμένος στο θέμα,
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη ζωή με τον ιό HIV, επισκεφτείτε την Εθνική Ένωση Ατόμων με AIDS (www.napwa.org)
