Όταν κάποιος αγαπημένος έχει διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), όλοι στην οικογένεια επηρεάζονται με διαφορετικούς τρόπους. Τραβώντας μαζί σαν οικογένεια μπορεί να βοηθήσει όλους με την πρόκληση. «Επειδή η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει περισσότερες γυναίκες από τους άνδρες, είναι συχνά η μαμά που έχει διαγνωσθεί», λέει η Nancy Sicotte, MD, διευθυντής του προγράμματος πολλαπλής σκλήρυνσης στο ιατρικό κέντρο Cedars-Sinai στο Λος Άντζελες. «Και η μητέρα του σπιτιού είναι συνήθως εκείνη που όλοι εξαρτώνται από το ψώνισμα, το μαγείρεμα και τα ρούχα και για να κρατήσουν το νοικοκυριό». Έτσι, όταν η μαμά δεν αισθάνεται καλά, η ρουτίνα του νοικοκυριού μπορεί να διαταραχθεί. Αλλά αν είναι μαμά ή άλλο μέλος της οικογένειας, η διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να αποτελέσει πρόκληση για όλους.
Όπως η ίδια η σκλήρυνση κατά πλάκας, η αντίδραση της οικογένειας αυτής θα είναι μοναδική για την οικογένεια αυτή. Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια εξαιρετικά απρόβλεπτη ασθένεια και κάθε οικογένεια είναι διαφορετική, λέει ο Rosalind Kalb, PhD, κλινικός ψυχολόγος και διευθυντής του Επαγγελματικού Κέντρου Πόρων της Εθνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης κατά Πολλαπλής Σκλήρυνσης (NMSS). Ένα άτομο που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να έχει μικρή αναπηρία και δεν χρειάζεται πολύ σωματική βοήθεια. Ωστόσο, ένα άλλο άτομο που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι σοβαρά αναπηρία και χρειάζεται βοήθεια με καθημερινές δραστηριότητες όπως ντύσιμο, φαγητό και οδήγηση σε ραντεβού γιατρού.
Πώς η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει την οικογένεια μπορεί επίσης να εξαρτάται από μοναδική δυναμική, τα μικρά παιδιά που χρειάζονται φροντίδα, το αν το άτομο που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ο κύριος υπεύθυνος για την επιβίωση των οικογενειών και πρέπει να σταματήσει να εργάζεται ή να αλλάζει δουλειά και εάν άλλες οικογένειες και φίλοι βρίσκονται κοντά για να παράσχουν υποστήριξη
Πώς να βοηθήσετε έναν αγαπημένο με σκλήρυνση κατά πλάκας
Τα δύο πιο σημαντικά πράγματα που μπορούν να κάνουν οι οικογένειες όταν ένας αγαπημένος έχει σκλήρυνση κατά πλάκας είναι να ανοίξει γραμμές επικοινωνίας και να μάθει όσο το δυνατόν περισσότερο για την ασθένεια. "Οι οικογένειες που διαχειρίζονται τη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι οι καλύτεροι που μπορούν να μιλήσουν γι 'αυτό και μπορούν να λύσουν το πρόβλημα μαζί", λέει ο Δρ Kalb. "Αν δεν μπορείτε να μιλήσετε γι 'αυτό, είναι δύσκολο να αντιμετωπίσετε οποιαδήποτε κατάσταση προκύψει και να βρούμε τρόπους να εγκατασταθεί σε μια διαφορετική ρουτίνα από ό, τι είχατε πριν διαγνωστεί το μέλος της οικογένειάς σας."
Όσο περισσότερο γνωρίζετε για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και τις θεραπείες του, τόσο καλύτερα εσείς και η οικογένειά σας μπορεί να αντιμετωπίσετε την κατάσταση και να αναπτύξετε ένα θετικό σχέδιο για το μέλλον. Το NMSS διαθέτει διάφορους πόρους, είτε στον ιστότοπό του είτε τηλεφωνώντας στο 800-344-4867 και μιλώντας σε εκπρόσωπο που ο NMSS ονομάζει πλοηγό MS "." Οι πλοηγούμενοι μας μπορούν να σας βοηθήσουν να συνδεθείτε με οποιουσδήποτε πόρους χρειάζεστε ", εξηγεί ο Kalb
Η συζήτηση με παιδιά σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας
Η συζήτηση με τα παιδιά σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σημαντική, ακόμα κι αν είναι νέοι, λέει ο Kalb. Εάν τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι αόρατα, ίσως να μην θέλετε να μιλήσετε στα παιδιά σας για το φόβο ότι θα τα φοβήσετε άσκοπα. Ωστόσο, λέει, τα παιδιά όλων των ηλικιών συνήθως είναι ιδιαίτερα ευαίσθητα στις αλλαγές στη διάθεση και τη συμπεριφορά των γονέων τους. Μπορούν να αισθανθούν όταν κάτι είναι λάθος ακόμα κι αν η μαμά ή ο μπαμπάς δεν φαίνονται άρρωστοι. Εάν δεν λέτε τίποτα, το παιδί σας θα μπορούσε να φοβηθεί ότι το πρόβλημα είναι τόσο φρικτό που δεν μπορείτε να το συζητήσετε.
Όταν λέτε σε παιδιά σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, χρησιμοποιήστε λέξεις και όρους που μπορούν να κατανοήσουν και που είναι κατάλληλοι για την ηλικία. Εάν δίνετε στα παιδιά βασικές πληροφορίες, τείνουν να είναι λιγότερο ανήσυχοι. Βοηθά να τους διαβεβαιώσω ότι η μαμά είναι ακόμα το ίδιο πρόσωπο, παρόλο που ίσως χρειαστεί να κάνουν κάποια πράγματα διαφορετικά. «Όταν το ακούνε από εσάς, ο γονέας, εξηγεί ο Kalb, λέει:« Οι γονείς μου το χειρίζονται αυτό και δεν χρειάζεται να ανησυχώ ». Βάζει ένα όριο γύρω από τους φόβους τους και τους αφήνει να ξέρουν ότι δεν χρειάζεται να ανησυχούν. "
Με τα μεγαλύτερα παιδιά, οι εξηγήσεις μπορεί να είναι πιο τεχνικές και πιο λεπτομερείς. "Οι περισσότεροι γονείς γνωρίζουν καλά τα παιδιά τους και μπορούν να εκτιμήσουν ποιες πληροφορίες είναι κατάλληλες και τι μπορούν να χειριστούν", λέει ο Kalb.
Και δεν χρειάζεται να τους πείτε όλα μαζί, προσθέτει. μιλάμε στα παιδιά σας για το σεξ: Δεν τα κάθονται μια φορά και ποτέ δεν το μιλάς ξανά, δώστε τους κομμάτια των πληροφοριών που χρειάζονται, σε γλώσσα που μπορούν να καταλάβουν. "
Πώς να κρατήσετε την οικογένειά σας" Μαζί "
Όταν ένα μέλος της οικογένειας διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί να είναι συντριπτικό και η οικογένεια μπορεί να χρειαστεί βοήθεια όχι μόνο με τις φυσικές ή ιατρικές πτυχές της νόσου αλλά και με τις συναισθηματικές επιπτώσεις. και να βρουν τρόπους αντιμετώπισης που λειτουργούν καλύτερα γι 'αυτούς, λέει ο Kalb
Ακολουθούν μερικοί άλλοι τρόποι με τους οποίους όλα τα μέλη της οικογένειας μπορούν να ζουν καλά όταν ένας αγαπημένος έχει σκλήρυνση κατά πλάκας:
Μην αγνοείτε προβλήματα Οι προκλήσεις της ζωής με την ΚΜ δεν είναι πιθανό να ξεφύγουν από μόνα τους μπορεί να βοηθήσει να προγραμματίσετε μια ώρα για να μιλήσει η οικογένεια και να αντιμετωπίσει τι ενοχλεί κάθε μέλος της οικογένειας
Προγραμματίστε μπροστά Η απρόβλεπτη σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να δυσχεράνει τη διαχείριση της οικογενειακής ζωής. Αλλά οι οικογένειες μπορούν ακόμα να διασκεδάσουν και να κάνουν τα πράγματα μαζί. Βοηθάει στη χάραξη μιας στρατηγικής. Για παράδειγμα, εάν σχεδιάζετε να μεταβείτε σε ένα μουσείο ή έξω για δείπνο, φροντίστε να αφήσετε επιπλέον χρόνο για να φτάσετε εκεί και να ελέγξετε online ή να καλέσετε μπροστά για να δείτε πόσο προσβάσιμο είναι το κτίριο ή το εστιατόριο.
Έχετε ένα αντίγραφο ασφαλείας Παρά τις καλύτερες προσπάθειές σας, ένας αγαπημένος με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να έχει ξαφνική επίθεση ή έξαρση και να μην αισθάνεται να κάνει μια προγραμματισμένη οικογενειακή δραστηριότητα. Αντί να βγείτε από το δείπνο, να είστε αρκετά ευέλικτοι για να μεταβείτε στην κλήση για παράδοση πίτσας. Δεν θα αισθανθείτε τόσο κακή την ανάγκη να αλλάξετε σχέδια αν έχετε κάτι εξίσου διασκεδαστικό στο μυαλό να το κάνετε μαζί.
Πάρτε χρόνο για τον εαυτό σας Αν είστε ο φροντιστής ενός μέλους οικογένειας με MS, είναι εύκολο να αγνοήσετε τις δικές σας ανάγκες. Αλλά αν έχετε τρέξει κάτω και δεν αισθάνεστε καλά, δεν θα έχετε την ενέργεια που χρειάζεται για να βοηθήσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο. Ακολουθήστε μια υγιεινή διατροφή και παίρνετε τακτική άσκηση και αρκετό ύπνο για να είστε στο καλύτερο σας.
Συμμετέχετε σε ομάδα υποστήριξης. Οι ομάδες υποστήριξης είναι μια μεγάλη διέξοδος για τον εξαερισμό συναισθημάτων, συμπεριλαμβανομένων των απογοητεύσεων που είναι κοινές όταν κάποιος η οικογένεια έχει πολλαπλή σκλήρυνση. Με συνάντηση με άλλες οικογένειες που ασχολούνται με παρόμοιες προκλήσεις, μπορείτε να ακούσετε τι λειτουργεί για αυτούς και πώς μπορούν να αντιμετωπίσουν τις καθημερινές προκλήσεις της σκλήρυνσης κατά πλάκας μαζί. Οι ομάδες υποστήριξης μπορούν επίσης να αποτελέσουν έναν καλό πόρο για πληροφορίες σχετικά με την πορεία της ασθένειας και ακόμη και θέματα ασφάλισης. Εάν δεν μπορείτε να παρακολουθήσετε προσωπικές συναντήσεις, μπορείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης στο διαδίκτυο.
Προσέγγιση για επαγγελματική βοήθεια. Αν αντιμετωπίζετε δυσκολίες στην κάλυψη των αναγκών του αγαπημένου σας ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας, μιλήστε Ο γιατρός σας μπορεί να σας δώσει απαντήσεις, όπως ένας καλύτερος τρόπος για μπάνιο, ντύσιμο ή ασφαλής μεταφορά από την αναπηρική καρέκλα στο κρεβάτι.
Πώς η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να κάνει την οικογένειά σας πιο κοντά
έχει διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί τελικά να φέρει όλοι πιο κοντά. "Έχω δει πολλές οικογένειες να κερδίζουν χρήματα μαζί, όπως μια βόλτα MS ή μια βόλτα με ποδήλατο για να ωφεληθεί η σκλήρυνση κατά πλάκας", λέει ο δρ. Sicotte. "Αυτό εξουσιοδοτεί μια οικογένεια. Έχω δει ακόμα παιδιά να πηγαίνουν στην ιατρική σχολή και θέλουν να είναι γιατροί και ερευνητές επειδή θέλουν να βοηθήσουν να θεραπεύσουν τι έχουν οι αγαπημένοι τους. Μπορεί να είναι πολύ εμπνευσμένη. "
