Πίνακας περιεχομένων:
- Πώς συνεχίζει ο Ίλιας; " αυτή λέει. "Παίρνω φάρμακα. Πριν έκανα διαφορετικά ενέσιμα. Όταν έγιναν διαθέσιμα φάρμακα από το στόμα, μεταπήδησα στην Tecfidera (φουμαρικό διμεθύλιο). Αυτό μείωσε πάρα πολύ τον αριθμό των λευκών αιμοσφαιρίων, οπότε τώρα είμαι στην Aubagio (teriflunomide). "
- Έχουν ένα φορτηγό με ράμπα για το σκούτερ, και τα πρωινά όταν δουλεύει η Iljas, ο σύζυγός της οδηγεί τη σκούτερ της στο BART σταθμό, και μεταφέρει στο Όκλαντ. Στο σχολείο, έχει έναν βοηθό που βοηθά να καταγράφει βαθμούς, γράφει στο διοικητικό συμβούλιο, εκδίδει και συλλέγει πράγματα. <"Ομοσπονδιακός και κρατικός νόμος λέει ότι πρέπει να σου δώσουν βοηθό", λέει. "Αλλά έχω επίσης βοηθήσει από την ένωση των διδασκόντων. Βοηθά στην προστασία των δικαιωμάτων μου. Χρειάζεται κάποιος να σας υποστηρίξει. Όταν έχετε MS, χρειάζεστε προστασία. "
- Ασχολείται επίσης με την επείγουσα ανάγκη της ουροδόχου κύστης.
Jennifer Iljas, PhD, μιλάει γρήγορα και εργάζεται σκληρά. Διαγνωσμένη με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) το 1990, η 63χρονη μητέρα των δύο και η γιαγιά των δύο διδάσκει ένα πλήρες πρόγραμμα μαθημάτων ψυχολογίας στο Laney College στο Όκλαντ της Καλιφόρνια. Έχει γράψει μια εισαγωγή στο εγχειρίδιο ψυχολογίας και ένα βιβλίο για τη σεξολογία για τους νέους και δεν σκέφτεται να αποσυρθεί.
Δρ. Ο Ίλιας λέει ότι συνεχίζει να εργάζεται επειδή αγαπά τη διδασκαλία. Επιπλέον, «Είναι πώς κερδίζω χρήματα. Θέλω να συνεχίσω τη διδασκαλία μέχρι να έχω 25 χρόνια, επειδή η αμοιβή μου για συνταξιοδότηση θα είναι υψηλότερη. Τότε θα δούμε.
ΣΧΕΤΙΚΟΙ:
Πώς να ζήσετε με σκλήρυνση κατά πλάκας «Παίρνω σοβαρά σκλήρυνση κατά πλάκας»
Πώς συνεχίζει ο Ίλιας; " αυτή λέει. "Παίρνω φάρμακα. Πριν έκανα διαφορετικά ενέσιμα. Όταν έγιναν διαθέσιμα φάρμακα από το στόμα, μεταπήδησα στην Tecfidera (φουμαρικό διμεθύλιο). Αυτό μείωσε πάρα πολύ τον αριθμό των λευκών αιμοσφαιρίων, οπότε τώρα είμαι στην Aubagio (teriflunomide). "
Παίρνει φυσιοθεραπεία και ψυχοθεραπεία
« Πάω κάθε μέρα », λέει. "Λέω τον εαυτό μου, μην παραιτηθείτε από τίποτα, γιατί είναι τέσσερις φορές πιο δύσκολο να το πάρετε πίσω."
Ο Ίλιας μπορεί να περπατήσει σε ένα μπλοκ με το περιπατητή της και μπορεί να ανέβει τις δύο σκάλες από το γκαράζ του στο σπίτι της . Χρησιμοποιεί τον ελλειπτικό προπονητή και κολυμπάει όσο πιο συχνά μπορεί στο τοπικό YMCA στο Σαν Φρανσίσκο. Σε εσωτερικούς χώρους, παίρνει γύρω με έναν περιπατητή ή ένα ζαχαροκάλαμο, και για μεγαλύτερες αποστάσεις, χρησιμοποιεί ένα κινητό σκούτερ.
ΣΧΕΤΙΚΟΙ:
Πλεονεκτήματα άσκησης για σκλήρυνση κατά πλάκας
«Χρειάζεστε κάποιον να σας προτρέψει» Ο Ίλιας δεν μπορούσε να επιτύχει αυτό που κάνει χωρίς μεγάλη βοήθεια. Ο σύζυγός της κάνει όλη τη μαγειρική και ένα μεγάλο μέρος των οικιακών εργασιών. Ο γιος τους, Brandon, ζει μαζί τους και βοηθά έξω. Δύο φορές το μήνα, έχουν κάποιον να έρθει και να βοηθήσει με τον καθαρισμό.
Έχουν ένα φορτηγό με ράμπα για το σκούτερ, και τα πρωινά όταν δουλεύει η Iljas, ο σύζυγός της οδηγεί τη σκούτερ της στο BART σταθμό, και μεταφέρει στο Όκλαντ. Στο σχολείο, έχει έναν βοηθό που βοηθά να καταγράφει βαθμούς, γράφει στο διοικητικό συμβούλιο, εκδίδει και συλλέγει πράγματα. <"Ομοσπονδιακός και κρατικός νόμος λέει ότι πρέπει να σου δώσουν βοηθό", λέει. "Αλλά έχω επίσης βοηθήσει από την ένωση των διδασκόντων. Βοηθά στην προστασία των δικαιωμάτων μου. Χρειάζεται κάποιος να σας υποστηρίξει. Όταν έχετε MS, χρειάζεστε προστασία. "
Ο Iljas διδάσκει τρεις συνεδρίες στην τάξη και δύο online μαθήματα την εβδομάδα. Έχει περίπου 45 μαθητές σε κάθε τάξη, ηλικίας από 15 έως 45 ετών.
«Είναι ένα πολύ δροσερό μίγμα ανθρώπων», λέει. «Αγαπώ την ποικιλομορφία».
Τις μέρες που έχει δύο προσωπικές τάξεις, προσπαθεί να διδάξει ότι ένας από αυτούς στέκεται ψηλά, ακουμπώντας στο γραφείο της με μια καρέκλα πίσω της σε περίπτωση που πρέπει να καθίσει.
«Οι μαθητές είναι ωραίοι για μένα», μου είπε. "Θα πουν, 'Είσαι εκπληκτικός.' Εάν είστε σίγουροι για αυτό που κάνετε, θα είστε εντάξει. "
Εκτός από τους ανθρώπους, η τεχνολογία ήταν μια τεράστια βοήθεια για τον Iljas. Γράφει με λογισμικό φωνητικής αναγνώρισης από το Dragon, έτσι ώστε να μην χρειάζεται να πληκτρολογεί ή να γράφει με το χέρι. Το δεξί της χέρι έχει σημαντική νευροπάθεια, γεγονός που καθιστά πολύ δύσκολη την πληκτρολόγηση. Με το Dragon, η συγγραφή δεν υπήρξε πρόβλημα και αυτή τη στιγμή εργάζεται σε ένα μυθιστόρημα επιστημονικής φαντασίας για τους παράλληλους κόσμους που θα περιλαμβάνουν πολλά ψυχολογικά θέματα.
Η Iljas λέει ότι έχει μια ποικιλία από συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας , αλλά τα διαχειρίζεται. Το «μισεί το κρύο», για παράδειγμα, χρησιμοποιεί μια θερμάστρα χώρου αν είναι σε κρύο δωμάτιο
Έχει σοβαρό πόνο νεύρων στα πόδια της, την οποία διαχειρίζεται με τη γκαμπαπεντίνη ανά τέσσερις ώρες
Υποφέρει επίσης από κόπωση, την οποία διαχειρίζεται με το Provigil (μονταφινίλη) - μισό δισκίο δύο φορές την ημέρα. «Χωρίς αυτά τα φάρμακα, θα ήταν πολύ πιο δύσκολο να περπατήσουν», λέει η ίδια.
Ασχολείται επίσης με την επείγουσα ανάγκη της ουροδόχου κύστης.
Για το παρελθόν έτος, ο Iljas ζούσε με καρκίνο και είχε χειρουργική επέμβαση και ακτινοθεραπεία . Προς το παρόν όμως σχεδιάζει να συνεχίσει το πρόγραμμα πλήρους ωραρίου και δεν βλέπει την ΚΜ ή τον καρκίνο να την σταματάει σύντομα
