Στην ηλικία των 22 ετών, η Margaret Balter, η οποία πηγαίνει από τη Meg, ήταν μια ενεργός νεαρή γυναίκα που ξεκίνησε καριέρα ως εγγεγραμμένη νοσοκόμα τη δεκαετία του 1970. Αλλά όταν άρχισε να έχει πρόβλημα να περπατάει τις σκάλες στο νοσοκομείο του Νιου Τζέρσεϋ, όπου εργάζονταν, η Balter ήξερε ότι κάτι δεν ήταν σωστό. Αναφέρθηκε στον νευρολόγο του νοσοκομείου της και σύντομα ανακάλυψε ότι είχε σκλήρυνση κατά πλάκας (MS). Η μητέρα της είχε λύκο, μια χρόνια φλεγμονώδη νόσο, και ο αδελφός της θα είχε επίσης διαγνωστεί με MS όταν ήταν στα 40 της. «Όταν πρωτογνώρισα, ήμουν συγκλονισμένος», λέει. «Δεν ξέρετε τι να περιμένετε». Ήταν η αρχή ενός μακρινού ταξιδιού για να μάθουν να ζουν με τα σκλήρυνση κατά πλάκας, με τη βοήθεια της οικογένειάς της, του συζύγου Δαβίδ και των τριών γιων τους.
Ο Balter έχει υποτροπιάζοντα- σκλήρυνση (RRMS), η οποία είναι η πιο κοινή μορφή της νόσου. Η υποτροπιάζουσα-επαναλαμβανόμενη χαρακτηρίζεται από περιόδους υποτροπής ή παροξυσμών, ενώ άλλοι τύποι τείνουν να είναι τόσο υποτροπιάζοντες όσο και προοδευτικοί. Με την RRMS, οι άνθρωποι βιώνουν επίσης περιόδους μερικής ή ολικής ύφεσης.
Μαθαίνοντας να ζήσουμε με MS
Μετά τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας, η Balter πήρε λίγο χρόνο για να θεραπευτεί και πλήρωσε το χρόνο της με άφθονη φυσική θεραπεία και ξεκούραση , αλλά δυσκολεύτηκε να επιβραδυνθεί. Επέστρεψε στη δουλειά ως νοσοκόμα με μερική απασχόληση, αλλά συνειδητοποίησε ότι μεταγράφει λανθασμένα. Με την υποστήριξη του συζύγου της, ο Balter αποφάσισε να σταματήσει να εργάζεται. Έχει αφιερώσει το χρόνο της στην αύξηση των τριών γιων της και στην εθελοντική της εκδήλωση, καθώς και στη συμμετοχή στην έρευνα MS για το Kessler Institute for Rehabilitation, ένα ερευνητικό νοσοκομείο για νευρολογικές παθήσεις στο New Jersey.
Για τον Balter, τα σημάδια μιας παροξυσμού είναι τώρα εύκολο να εντοπιστούν. «Θα αισθανθώ μούδιασμα, μυρμήγκιασμα και αδυναμία και θα έχω προβλήματα με το συντονισμό. Η δεξιά πλευρά του προσώπου μου θα αισθάνεται σαν να έχω καεί ", λέει. Μέσω της εμπειρίας, έμαθε τι πρέπει να κάνει: «Όταν έχω συμπτώματα, ξέρω ότι πρέπει να ξεκουραστώ». Λέει ότι αυτά τα συμπτώματα μπορεί να διαρκέσουν από μερικές εβδομάδες έως και μήνες.
Στρατηγικές για να μένουν καλά
τα χρόνια που υπάρχουν τρεις παράγοντες που την βοηθούν πραγματικά: φαγητό, άσκηση και ανάπαυση. "Χρειάστηκε μεγάλη προσπάθεια να καταλάβουμε τι λειτουργεί", λέει. «Έχω αγωνιστεί εδώ και πολύ καιρό». Πιστεύει ότι οι διατροφικές αλλαγές βασίζονται στο «βιβλίο διατροφής κατά της σκλήρυνσης κατά πλάκας» από τον Roy Swank βοηθώντας να χαλαρώσουν μερικά από τα συμπτώματά της και λέει ότι η αυτο-ύπνωση βοήθησε επίσης. Αλλά η Balter λέει ότι αυτό που δουλεύει γι 'αυτήν μπορεί να μην λειτουργεί για άλλους ανθρώπους με ΣΚΠ. "Όλοι έχουν διαφορετικά συμπτώματα και όλοι έχουν τον δικό τους τρόπο ζωής", λέει. "Χρησιμοποιήστε όλα τα εργαλεία που αισθάνεστε άνετα." Η δυνατότητα να δοκιμάσετε νέες μεθόδους είναι επίσης καλή. "Αυτό που έκανε ο σύζυγός μου ήταν να πει« Ας το δοκιμάσουμε αυτό και να δούμε αν λειτουργεί », λέει.
Τι βοήθησε πραγματικά ο Balter είναι να παραμείνει ενεργός. "Το κίνητρό μου είναι να ασκώ και να περνάω γύρω από άλλους ανθρώπους - να είναι με την οικογένεια και τους φίλους", λέει. "Έχω μια κοπέλα με την οποία γυμνάζομαι στο γυμναστήριο, έτσι ώστε να με ωθεί να με πιέζει αν δεν νιώθω να πηγαίνω, να ξέρω ότι πρέπει να την συναντήσω". Επίσης κολυμπά το καλοκαίρι και ασχολείται με τη γιόγκα. Τώρα που πλησιάζει το 60, ο Balter λέει ότι το τέντωμα είναι πολύ σημαντικό. όταν δεν τεντώνει τους μύες της, αισθάνεται χειρότερη. Αλλά ξέρει επίσης ότι έπρεπε να εξισορροπήσει την ενεργότητά της με την υπερεκμετάλλευση της.
Η Balter έχει μάθει πόσο μπορεί να ωθήσει τον εαυτό της και ποιες θα είναι οι συνέπειες. "Οτιδήποτε είναι πολύ συναρπαστικό μπορεί να με κουράζει, είτε είναι θετικό είτε αρνητικό. Ακόμη και σε ένα ευτυχισμένο γεγονός, ξέρω αν θα νιώσω πολύ ενθουσιασμένος που θα το πληρώσω την επόμενη μέρα ", λέει ο Balter. Όταν έχει μια πολυάσχολη μέρα, θα φροντίσει να ξεκουραστεί πολύ την επόμενη μέρα και τείνει να είναι πιο δραματική τα πρωινά όταν έχει περισσότερη ενέργεια.
Παροχή και λήψη υποστήριξης σκλήρυνσης κατά πλάκας
Για εκείνους που έχουν ένα μέλος της οικογένειας ή έναν φίλο με MS, ο Balter λέει ότι μια μικρή ενθάρρυνση προχωρεί πολύ. "Είναι ωραίο να ακούσετε" Κάνετε καλή δουλειά "αντί να ρωτάτε πώς αισθάνομαι όλη την ώρα", λέει. "Ο καλύτερος τρόπος για να είστε υποστηρικτικός είναι απλώς να ακούσετε". Ο Balter λέει ότι είναι χρήσιμο να προτείνουμε δραστηριότητες για να το κάνετε μαζί, έτσι ώστε το άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας να βγει έξω, ενώ εξακολουθεί να είναι απαλό. «Επιθυμώ ότι οι άνθρωποι συνειδητοποίησαν ότι όλοι με MS έχουν διαφορετικά συμπτώματα», λέει. "Τα συμπτώματά μου δεν είναι τα ίδια με αυτά του αδελφού μου, για παράδειγμα." Ο αδελφός του Balter έχει πρωταρχική προοδευτική ΣΜ, που σημαίνει ότι το ΣΚΠ του γίνεται σταδιακά χειρότερο, χωρίς περιόδους ύφεσης.
Για άλλους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας, λόγια ενθάρρυνσης: "Είναι τόσο σημαντικό να είσαι ενεργός. Μην αποθαρρύνεστε. πρέπει να έχετε μια θετική στάση. Αν βαρεθείτε με άσκηση, μην φοβάστε να το αλλάξετε. Η προσπάθεια θα αξίζει τον κόπο ". Τονίζει επίσης την επιμονή με μια υγιεινή διατροφή και την εξεύρεση ενός γιατρού που σας αρέσει. "Εάν δεν είστε χαρούμενοι, δεν υπάρχει τίποτα κακό με την αλλαγή των γιατρών", λέει ο Balter.
