Πίνακας περιεχομένων:
- Μην χάσετε αυτό
- Η ζωή της Kubicki είναι μια ανεμοστρόβιλος καθώς εξισορροπεί τη διαχείριση της νόσου του Crohn αυξάνοντας τον γιο της, τον Μίκαελ, τον 11, και την κόρη της, τη Σοφία 10. Έχει επίσης εργάζεται με μερική απασχόληση στο μάρκετινγκ. "Αν όμως πρέπει να κάνω κάτι για το CCFA, πηγαίνω και το κάνω," λέει. Ο στόχος του Kubicki είναι να συγκεντρώσει χρήματα για την περαιτέρω έρευνα της νόσου του Crohn και να ευαισθητοποιήσει για την ασθένεια και τα διόδια που μπορεί να πάρει στις οικογένειες
- Μετά τη διάγνωσή της, ο Kubicki έγινε εμπλεκόμενος σε τοπική ομάδα υποστήριξης για τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα. «Η συνάντηση σε μια ομάδα υποστήριξης και η ανταλλαγή εμπειριών μπορεί να είναι χρήσιμη διέξοδος», λέει ο Neville Bamji, MD, ένας γαστρεντερολόγος στη New York Gastroenterology Associates και ένας κλινικός εκπαιδευτής της ιατρικής στο νοσοκομείο Mount Sinai της Νέας Υόρκης
Μην χάσετε αυτό
Εγγραφείτε για τη Ζωή μας με το Νοσοκομείο του Crohn Newsletter
Ευχαριστούμε για την εγγραφή!
Εγγραφείτε για περισσότερα ΔΩΡΕΑΝ Ενημερωτικά Δελτία Υγείας
Η Sarah Kubicki, 43 ετών, ζει με το Crohn's νόσου για 15 χρόνια. Παρά την προσκόλληση σε ειδική δίαιτα και τη λήψη εβδομαδιαίων εγχύσεων βιολογικού φαρμάκου, αυτή δεν έχει ακόμη επιτύχει τη μείωση. Αυτό αφήνει την Kubicki με μια επιλογή, λέει: να βοηθήσει να βρει μια θεραπεία. Έτσι, αυτή η μητέρα των δύο και του συζύγου της, Brian, έγιναν αφιερωμένοι fundraisers για το Ίδρυμα Crohn & Colitis της Αμερικής (CCFA).
Από το 2011 έως το 2013, έφεραν περισσότερα από 40.000 δολάρια συμμετέχοντας στο πρόγραμμα Team Challenge του CCFA, μισό μαραθώνιο κοντά στην περιοχή όπου ζουν στην Virginia Beach της Βιρτζίνια. Το 2016, η Sarah και ο Brian έβαλαν το τρίτο ετήσιο "Putt End to Crohn's and Colitis Golf Tournament" και έφεραν μόλις πάνω από $ 55,000. Επίσης, προεδρεύει σε ένα άλλο τουρνουά γκολφ το 2017. Τόσο αυτή όσο και ο Brian έχουν βαθμούς μάρκετινγκ και είναι στην ευχάριστη θέση να βάλουν
Η ζωή της Kubicki είναι μια ανεμοστρόβιλος καθώς εξισορροπεί τη διαχείριση της νόσου του Crohn αυξάνοντας τον γιο της, τον Μίκαελ, τον 11, και την κόρη της, τη Σοφία 10. Έχει επίσης εργάζεται με μερική απασχόληση στο μάρκετινγκ. "Αν όμως πρέπει να κάνω κάτι για το CCFA, πηγαίνω και το κάνω," λέει. Ο στόχος του Kubicki είναι να συγκεντρώσει χρήματα για την περαιτέρω έρευνα της νόσου του Crohn και να ευαισθητοποιήσει για την ασθένεια και τα διόδια που μπορεί να πάρει στις οικογένειες
Το 2010, ο Kubicki νοσηλεύτηκε πέντε φορές για ένα σύνολο 25 ημερών και υποβλήθηκε σε τρεις χειρουργικές επεμβάσεις, συμπεριλαμβανομένων δύο εκτομήσεων του εντέρου, μιας οστομίας και μιας αναστροφής της οστομίας. Το έντερό της έσπασε, ενώ η ίδια και η οικογένειά της ήταν στο χορό της κόρης της. Μέχρι τη στιγμή που ζήτησε θεραπεία, λέει: "Είχα σηψαιμία, σοβαρή λοίμωξη αίματος και σχεδόν πέθανε." Ήρθε στο σπίτι από το νοσοκομείο με μια τσάντα οστομίας που δεν μπορούσε να κρύψει από τα παιδιά της, τα οποία ήταν 5 και 3 την εποχή εκείνη. Ο Kubicki διαπίστωσε ότι η εξήγηση "αυτά τα πράγματα συμβαίνουν" και "πρέπει απλά να τα αντιμετωπίσουμε" με όρους που θα μπορούσαν να καταλάβουν ήταν χρήσιμος για όλους.
Σύμφωνα με το CCFA, η νόσος του Crohn μπορεί να επηρεάσει περισσότερους από 700.000 Αμερικανούς. Η Kubicki πιστεύει ότι είναι σημαντικό να ευαισθητοποιήσουμε για αυτή τη φλεγμονώδη ασθένεια του εντέρου
Όταν διαγνώστηκε με το Crohn το 2001, μετά από περιόδους ανεξήγητης αιματηρής διάρροιας και απώλειας βάρους, δεν κατάφερε να βρει πολλές πληροφορίες για την ασθένεια. Θυμάται να έχει μια πραγματικά αρνητική προοπτική εκείνη τη στιγμή, ακόμα και να σκεφτόταν ότι μάλλον θα είχε διαγνωστεί με καρκίνο. Είναι βέβαιο ότι λέει, «δεν ήταν ένας πολύ καλός τρόπος να το εξετάσουμε, αλλά αν μπορούσα να μιλήσω με κάποιον που βρισκόταν στην ίδια κατάσταση, θα ήταν καλύτερο».
Μετά τη διάγνωσή της, ο Kubicki έγινε εμπλεκόμενος σε τοπική ομάδα υποστήριξης για τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα. «Η συνάντηση σε μια ομάδα υποστήριξης και η ανταλλαγή εμπειριών μπορεί να είναι χρήσιμη διέξοδος», λέει ο Neville Bamji, MD, ένας γαστρεντερολόγος στη New York Gastroenterology Associates και ένας κλινικός εκπαιδευτής της ιατρικής στο νοσοκομείο Mount Sinai της Νέας Υόρκης
Οι εκδηλώσεις της νόσου του Crohn μπορεί να είναι απρόβλεπτες, λέει ο Δρ. Bamji και επειδή η νόσος του Crohn είναι διαφορετική για όλους, οι άνθρωποι χρειάζονται φροντίδα προσαρμοσμένη στην ασθένειά τους. Παρόλα αυτά, τα οφέλη της υποστήριξης είναι καθολικά
Όπως έχουν βρει οι Kubickis, ο εθελοντισμός έχει ακόμα μεγαλύτερα οφέλη: βοηθάτε όχι μόνο τον εαυτό σας, αλλά και τους άλλους.
Η Kubicki επίσης ενεργά μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και καλεί τους γερουσιαστές της και τους συναδέλφους της για θέματα υγείας και φλεγμονώδους νόσου του εντέρου.
Ένας από τους λόγους για τους οποίους ασχολείται τόσο πολύ με τη νόσος του Crohn, λέει ο Kubicki, είναι «να δείξω στα παιδιά μου πόσο σημαντικό είναι να είναι φιλανθρωπικό και παθιασμένο για μια αιτία. "
