Τι να περιμένετε ενώ περιμένετε μια Μεταμόσχευση Καρδιάς: Συμβουλές Ασθενών

) Οι Loree και Dennis Blough, Will Bolt, Joe Zammit και Thomas Williams (δεξιόστροφα από την κορυφή αριστερά) μοιράζονται τις εμπειρίες τους περιμένοντας τις μεταμοσχεύσεις καρδιάς.Loree και ο Dennis Blough / Will Bolt / Joe Zammit / Thomas Williams

Γρήγορα γεγονότα:

Ο μέσος χρόνος αναμονής για μεταμόσχευση καρδιάς στις Ηνωμένες Πολιτείες είναι οκτώ μήνες, ανάλογα με τον τύπο αίματος, τη γεωγραφική περιοχή και πολλά άλλα.

Μάθετε το lingo του γιατρού σας για να βελτιώσετε την επικοινωνία καθώς περιμένετε τη μεταμόσχευση καρδιάς σας.

Τα άτομα που βρίσκονται σε λίστες αναμονής για μεταμόσχευση μπορούν να βρουν πολύτιμη βοήθεια από ομάδες υποστήριξης, είτε αυτοπροσώπως είτε σε απευθείας σύνδεση. περιμένοντας νέες καρδιές στις Ηνωμένες Πολιτείες.

Σύμφωνα με τον Joel Newman, εκπρόσωπος του Ηνωμένου Δικτύου Κοινής Χρήσης Οργάνων (UNOS), 3.100 περιμένουν ενεργά μια καρδιά και 1.000 περισσότεροι περιμένουν να περάσουν οι γραφειοκρατικές τους εργασίες ή για να βελτιωθεί η υγεία τους αρκετά ώστε να είναι επιλέξιμες. Ο διάμεσος χρόνος αναμονής για μια μεταμόσχευση καρδιά στις Ηνωμένες Πολιτείες είναι οκτώ μήνες για έναν ασθενή με σοβαρή καρδιακή ανεπάρκεια ή συγγενή καρδιακή νόσο, αλλά η αναμονή μπορεί μερικές φορές να διαρκέσει σε χρόνια.

Όσο καιρό είναι η αναμονή, μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολη τόσο από σωματική όσο και από συναισθηματική άποψη, λένε οι ασθενείς με μεταμόσχευση καρδιάς και οι οικογένειές τους.

Εδώ, τέσσερα άτομα που έλαβαν μεταμοσχεύσεις καρδιάς, συν ένα σύζυγο που περιμένει σήμερα τον άντρα της να λάβει μεταμόσχευση καρδιάς προσφέρουν συμβουλές για το πώς να κρατήσει την πίστη ενώ περιμένετε ότι η τηλεφωνική κλήση που αλλάζει τη ζωή.

1. Ο Dennis Blough, 60 ετών, είναι ασθενής στο Πανεπιστήμιο της Νότιας Καλιφόρνιας στο Λος Άντζελες, ο οποίος έχει περιμένει τη μεταμόσχευση καρδιάς του από τον Ιούνιο του 2014. Για να περάσει από την αναμονή, αυτός και η σύζυγός του, Loree, ξεκίνησε μια πισίνα, καλώντας τους φίλους και τους επισκέπτες να προβλέψουν την ημερομηνία της μεταμόσχευσης. Όταν οι επισκέπτες ή το προσωπικό μπαίνουν στο δωμάτιο του Dennis, χαιρετίζονται με το "Hey, πάρτε μια ημερομηνία!" Όπως λέει ο Loree, "Το κρατάει ενδιαφέρον."

Ο Joe Zammit, τώρα 49, και ένας αντιπρόεδρος γυμνασίου στο Τορόντο, διαπίστωσε ότι το χιούμορ πάντα ήρθε σε πρακτικό τρόπο όταν ασχολήθηκε με τους μαθητές. Διατήρησε την αίσθηση του χιούμορ άθικτη, περιμένοντας τη μεταμόσχευση, την οποία χρειάζονταν λόγω μακροχρόνιων συγγενών καρδιακών προβλημάτων. Ο Zammit ανακοίνωσε στην οικογένεια και στους φίλους του ότι δέχτηκε τη μοίρα του, υπέγραψε τον εαυτό του στους εμπιστευμένους γιατρούς του - και πήρε το πρόσωπο του υπερήρωου Batman. "Όλοι άρχισαν να μου αγοράζουν πράγματα Batman", γελάει. Και συνέχισε να αστειεύεται, ακόμα και όταν ερχόταν στο χειρουργείο για τη μεταμόσχευση, όπου ζήτησε από το προσωπικό: "Αυτή είναι η ακρόαση για το

American Idol

;"

2. Αναμείνετε ένα συναισθηματικό ποδηλατόδρομο Ετοιμαστείτε για σκαμπανεβάσματα ενώ εσείς ή ένας αγαπημένος σας περιμένετε για μεταμόσχευση καρδιάς, λέει ο Loree. Μία από τις ιδιαίτερα κακές της ημέρες συνέβη όταν ο σύζυγός της υπέφερε από ένα εγκεφαλικό επεισόδιο. «Φοβόμουν ότι το εγκεφαλικό επεισόδιο θα τον απέκλειε», λέει. "Αυτό δεν ήταν, ήταν ένα προειδοποιητικό σημάδι ότι το σώμα του είχε πρόβλημα με το LVAD (συσκευή αριστερής κοιλίας)." Ένα LVAD είναι μια μηχανική αντλία που λειτουργεί με μπαταρία και εισάγεται χειρουργικά στο στήθος ενός ασθενούς με καρδιακή ανεπάρκεια για να βοηθήσει την αριστερή κοιλία να αντλεί αίμα στο υπόλοιπο σώμα. Συχνά ονομάζεται "γέφυρα για τη μεταμόσχευση", καθώς μπορεί να κρατήσει την καρδιά ενός ασθενούς να λειτουργήσει ενώ περιμένουν ένα νέο όργανο.

Το μάθημα του Loree έμαθε; "Αν και κάτι μοιάζει ζοφερή τώρα, μπορεί να αποδειχθεί καλό."

Είναι καλό να γνωρίζουμε πριν από καιρό ότι «τα πράγματα αλλάζουν μέσα σε λίγα δευτερόλεπτα», λέει ο Will Bolt, 48 ετών, του Ντένβερ, ο οποίος πήρε τη μεταμόσχευση καρδιάς του στις αρχές του 2016. Πριν από τη μεταμόσχευση, πήγε από το να είναι αρκετά σταθερό για να αναπτύξει μια σειρά από μη φυσιολογικούς καρδιακούς ρυθμούς που απαιτούν υψηλής ταχύτητας εκδρομές έκτακτης ανάγκης στο εργαστήριο καθετηριασμού της καρδιάς για να ξυπνήσουν ξαφνικά στο ρυθμό (με μια διαδικασία καρδιοανάταξης). Αυτό άρχισε να συμβαίνει τον Δεκέμβριο του 2015, και μερικές εβδομάδες αργότερα, πήρε τη νέα του καρδιά.

3. Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας και μάθετε τους ιατρικούς όρους

Επωφεληθείτε λίγο για να μάθετε τα βασικά στοιχεία σχετικά με την καρδιά σας και πώς λειτουργεί, λέει ο Thomas Williams από το Stockton της Καλιφόρνιας που είχε μεταμοσχεύσει καρδιά το 2010 στην ηλικία των 58 ετών. να μιλούν με ιατρικούς όρους και να ξεχνούν τις περισσότερες φορές ότι οι ασθενείς μιλάνε σε απλούς όρους.Η εκμάθηση της γλώσσας τους είναι χρήσιμη και η κατανόηση των όρων τους βοηθάει στη γεφύρωση του χάσματος επικοινωνίας », λέει ο Ουίλιαμς. Προτείνει να σημειώσετε ερωτήσεις όπως τις σκέφτεστε και να μιλήσετε με τον γιατρό για την επόμενη επίσκεψή σας. Μια πηγή πληροφοριών που συνιστά είναι η American Heart Association

4. Ενώστε μια ομάδα υποστήριξης ή βρείτε ένα φίλο

Ακόμα και όσοι δεν σκέφτονται για τους εαυτούς τους ως "μέλη" μπορούν να λάβουν πολύτιμη βοήθεια από μια ομάδα υποστήριξης, είτε αυτοπροσώπως είτε ηλεκτρονικά. «Εδώ μπορείτε να κάνετε ερωτήσεις από εκείνους που περιμένουν να λάβουν ένα όργανο και εκείνους που έχουν ήδη λάβει ένα», λέει ο Ουίλιαμς.

Πολλά κέντρα μεταμόσχευσης έχουν ομαδικές ομάδες υποστήριξης. Το UNOS αναφέρει τις ομάδες υποστήριξης ανά κράτος και οι ιστοσελίδες όπως το Transplant Buddies προσφέρουν υποστήριξη στο διαδίκτυο.

Μια άλλη επιλογή, λέει ο Williams, είναι να ρωτήσετε τον γιατρό σας εάν μπορείτε να επισκεφθείτε ασθενείς μετά από μεταμόσχευση στο νοσοκομείο. «Μάθετε τι κάνουν άλλοι άνθρωποι και πώς αντιμετωπίζουν», προτείνει, λέγοντας ότι μπορεί να «πάρει το φόβο και το μυστήριο από αυτά που συμβαίνουν μαζί σας».

5. Συγκέντρωση της ομάδας προσωπικής υποστήριξης

Η υποστήριξή σας μπορεί να προέρχεται από οικογένεια, φίλους και συνεργάτες. Οι Bloughs δεν έχουν κοντά τα μέλη της οικογένειας - "για εμάς, είναι όλα για τους φίλους μας", λέει ο Loree. Όταν ο σύζυγός της είχε συμβουλεύσει να χάσει βάρος για να πάρει καλύτερη μορφή για τη μεταμόσχευση, επτά από τους φίλους τους που προσπαθούσαν επίσης να χάσουν βάρος έκαναν ένα διαγωνισμό από αυτό, το καθένα ρίχνοντας $ 500 στην πισίνα στοιχημάτων

«Κάθε εβδομάδα, οι άνθρωποι έστειλαν με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο τους τους αριθμούς τους ", λέει ο Loree

Ο Dennis δεν κέρδισε την πρώτη θέση, αλλά έχασε αρκετό βάρος ώστε να τοποθετηθεί ψηλά στη λίστα και να βελτιώσει την υγεία του

ΣΧΕΤΙΚΟ:

αλλά χτύπησε με καρδιακή ανεπάρκεια

6. Ζήστε τη ζωή σας καθώς περιμένετε μια μεταμόσχευση καρδιάς

Μερικοί άνθρωποι είναι αρκετά σταθεροί ώστε να στέλνουν στο σπίτι τους κατά την περίοδο αναμονής, ειδικά αν έχουν LVAD. Οι γιατροί γενικά τους λένε να κάνουν ό, τι μπορούν για να είναι όσο το δυνατόν πιο δραστήριοι.

Ο Mike Ashworth, 60 ετών, του Warwick, Rhode Island, είναι παθιασμένος με την προπόνηση μιας ομάδας ποδοσφαίρου κοριτσιών γυμνασίου. Κατά τη διάρκεια της περιόδου αναμονής του, συνέχισε να ηγείται της ομάδας μέσα από πτώση, χειμώνα και άνοιξη. «Υπήρχαν κάποιες μέρες που οδήγησα στο σπίτι από την προγύμναση, κοιμήθηκα στο σπίτι μου», λέει. Είχε τραβήξει, πήρε έναν υπνάκο και έπειτα πήρε τον εαυτό του σπίτι. "Εάν είστε πραγματικά προσεκτικοί, παίρνει μακριά από αυτό που μπορείτε να απολαύσετε", λέει.

Ο Dennis Blough έβαλε νέα φρένα στο αυτοκίνητο του Loree ενώ ήταν στο σπίτι αναμονής. Τον πήρε περισσότερο από ό, τι είχε στο παρελθόν, λέει ο Loree, αλλά το σημαντικό είναι ότι το έκανε. Ακόμη και στο νοσοκομείο, μπορείς να συνεχίσεις να ζεις τη ζωή σου, λέει: "Πρέπει να ψάξεις για απόλαυση σε ό, τι κάνετε ". Αυτές τις μέρες, αυτό σημαίνει ενεργοποίηση του τηλεοπτικού συστήματος ψυχαγωγίας του νοσοκομείου και ανταγωνισμός σε μερικά από τα 30 διαθέσιμα παιχνίδια. Πρόσφατα, ένας από τους φίλους του Bloughs μάλιστα έφερε στο Twister - όχι ότι κάποιος έπαιξε στην πραγματικότητα το παιχνίδι των άκρων-συστροφή του χτες. "Ήταν ακριβώς εκεί για το αποτέλεσμα", λέει ο Loree. Και ναι, έκανε όλους να γελούν.