Πίνακας περιεχομένων:
- Μετά τη διάγνωση, η μητέρα του Van Lin παρέμεινε σωματικά υγιής με ποδηλασία και παιχνίδι βόλεϊ. Συνέχισε να πηγαίνει στο γραφείο που κατείχε με τον σύζυγό της Robert Nevitt για περίπου ένα χρόνο μετά τη διάγνωση. Αλλά ορισμένες από τις άλλες λειτουργίες της επιδεινώθηκαν ραγδαία.
- Η Van Lin λέει ότι σχεδιάζει επίσης να λάβει τακτικές προβολές για την Αλτσχάιμερ, προκειμένου να την εντοπίσει νωρίς. Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία, η έγκαιρη ανίχνευση μπορεί να βοηθήσει στην επιβράδυνση της προόδου της νόσου. Η Βαν Λιν λέει ότι στην περίπτωση της μητέρας της, η Barbara είχε εμφανίσει σημάδια της νόσου ένα χρόνο πριν από την επίσημη διάγνωσή της, αλλά ο γιατρός της πρωτοβάθμιας φροντίδας δεν το πήρε.
Key Takeaways
μπορεί να είναι σε κίνδυνο για την Αλτσχάιμερ, να δει έναν γιατρό για να συζητήσει τον γενετικό έλεγχο ή την εξέταση του Αλτσχάιμερ
Η Ένωση Αλτσχάιμερ μπορεί να συνδέσει όσους ενδιαφέρονται για τις κλινικές δοκιμές του Αλτσχάιμερ
Η Heather Van Lin γνώριζε κάτι λάθος την ημέρα που η μητέρα της, Barbara Nevitt , χάθηκαν στην πατρίδα τους. Η Barbara, μεσίτης ακίνητης περιουσίας για 25 χρόνια, ήξερε την πόλη Perry, Iowa, σαν το πίσω μέρος του χεριού της. Ήταν 57.
«Ήμουν πιθανώς ο πρώτος που είδε ότι συμβαίνει κάτι», λέει ο Van Lin. Έζησε περίπου μία ώρα μακριά, αλλά κάλεσε τακτικά τη μητέρα της, και έτσι άρχισε να συνειδητοποιεί ότι η μητέρα της έλεγε λιγότερο και αγωνιζόταν να ακολουθήσει λεπτομέρειες.
«Προσπάθησα να ρωτήσω τον πατέρα μου αν όλα ήταν εντάξει», θυμάται. Τον είπε: «Φαίνεται πολύ σύντομα» και είπε: «Όχι, είναι εντάξει, απλά τονίζει και απασχολημένος στην εργασία».
Ο γιατρός της Μπάρμπαρα έγραψε τα συμπτώματά της ως γηρατειά - στα 57 . Σοκ, η οικογένεια ζήτησε μια δεύτερη γνώμη και η Barbara έλαβε τελικά μια διάγνωση πρώιμης νόσου του Alzheimer. Επίσης γνωστό ως νεώτερος νόσος Αλτσχάιμερ, η πρώιμη έναρξη έχει την ίδια εξέλιξη της νόσου και τα συμπτώματα όπως τα συνηθισμένα του Alzheimer, αλλά επηρεάζει τους ανθρώπους κάτω από την ηλικία των 65 ετών. <>
"Με την πλειονότητα των ατόμων με νεανική εκδήλωση, δεν γνωρίζουμε γιατί αναπτύσσουν αλλαγές μνήμης στη σκέψη και τη συλλογιστική σε νεαρότερη ηλικία », λέει ο Heather Snyder, PhD, διευθυντής Ιατρικών και Επιστημονικών Επιχειρήσεων της Ένωσης Αλτσχάιμερ.
Περισσότερα από 5 εκατομμύρια Αμερικανοί ζουν σήμερα με το Αλτσχάιμερ και σχεδόν τα δύο τρίτα είναι γυναίκες, σύμφωνα με την Ένωση Αλτσχάιμερ. Ο σχετικά χαμηλός αριθμός Αμερικανών που έχουν αρχίσει να ξεκινούν - περίπου 200.000 άνθρωποι - είναι μέρος αυτού που την καθιστά μια ιδιαίτερα συγκλονιστική διάγνωση. οι οποίοι αναμένουν να ακούσουν ότι έχουν την Αλτσχάιμερ όταν δεν έχουν ακόμη φτάσει στη συνταξιοδότησή τους;
Μια από τις προκλήσεις που βλέπουμε στην νεότερη ηλικία είναι ότι οι άνθρωποι δεν σκέφτονται αναγκαστικά για την Αλτσχάιμερ και την άνοια στις δεκαετίες του '40 και του '50, "Λέει ο Δρ Snyder. Συνιστά να επισκέπτεστε έναν γιατρό εάν αισθανθείτε διανοητικές αλλαγές ή δυσκολεύεστε να εκτελέσετε διανοητικά καθήκοντα που χρησιμοποιούσατε εύκολα.
«Πρέπει να μάθουμε να είμαστε πιο ήρεμοι»
Μετά τη διάγνωση, η μητέρα του Van Lin παρέμεινε σωματικά υγιής με ποδηλασία και παιχνίδι βόλεϊ. Συνέχισε να πηγαίνει στο γραφείο που κατείχε με τον σύζυγό της Robert Nevitt για περίπου ένα χρόνο μετά τη διάγνωση. Αλλά ορισμένες από τις άλλες λειτουργίες της επιδεινώθηκαν ραγδαία.
"Οι δεξιότητες συζήτησης και οι δεξιότητες λόγου μειώθηκαν αρκετά γρήγορα", λέει ο Van Lin. "Ήταν πραγματικά δύσκολο για την οικογένειά μου γιατί πάντα μιλούσαμε ο ένας πάνω στον άλλο και έπρεπε να μάθουμε να είμαστε πιο ήρεμοι και να τις αντιμετωπίζουμε σαν να ήταν φυσιολογικό, ακόμα κι αν ήταν έξω εκείνη την εποχή."
Μέχρι τη στιγμή ήταν 59 ετών, η Barbara δεν μπόρεσε να μιλήσει πάρα πολύ και χρειάστηκε βοήθεια για ντύσιμο και μπάνιο. Η πτώση της ήταν ιδιαίτερα δύσκολη για τον Ρόμπερτ. ο Nevitts ήταν φίλοι του γυμνασίου.
«Ήταν δύσκολο γιατί δεν υπάρχουν πολλές ομάδες υποστήριξης εκεί έξω για νωρίς για νεότερους συζύγους», λέει ο Van Lin. "[Οι άνθρωποι στις ομάδες υποστήριξης] είναι όλοι μεγάλοι και σε διαφορετικό μέρος της ζωής. Ο μπαμπάς μου εξακολουθούσε να εργάζεται με πλήρη απασχόληση. "
Εκτός από το πλήρες ωράριο εργασίας, ο Robert ήταν ο πρωταρχικός φροντιστής της Barbara. Αρνήθηκε να την στείλει σε γηροκομείο ή στο κέντρο φροντίδας του Αλτσχάιμερ και την φροντίδα στο σπίτι μέχρι περίπου εννέα μήνες πριν πεθάνει το 2013 από ένα εγκεφαλικό επεισόδιο. Ήταν 63.
«Δώσαμε στον μπαμπά μας όσο το δυνατόν περισσότερο τις διακοπές, αλλά την αγάπησε και δεν την αντιμετώπισε με διαφορετικό τρόπο», λέει ο Van Lin
Δεν υπάρχει καμία θεραπεία ή πρόληψη για το Αλτσχάιμερ, έτσι οι φροντιστές και οι ασθενείς έχουν μόνο τις επιλογές της παρηγορητικής φροντίδας και των φαρμάκων που μάσκουν ή διαχειρίζονται τα συμπτώματα. Η μητέρα του Βαν Λιν πήρε το Namenda, ένα φάρμακο που συχνά δόθηκε για να βοηθήσει στη διαχείριση των ασθενών με μέτρια έως σοβαρή νόσο του Αλτσχάιμερ. Πήρε επίσης αντικαταθλιπτικά και αντι-παραισθησιογόνα επειδή η φθορά της την έκανε να βλέπει πράγματα.
Παρά την πτώση της, η Barbara δεν έχασε ποτέ την ικανότητά της να αναγνωρίζει τα μέλη της οικογένειας. οικογένεια ", λέει ο Van Lin. "Θα μπορούσες να το δεις στα μάτια της που ήξερε ποιοι είμαστε."
Η μέρα πριν πεθάνει, η Barbara αλληλεπίδρασε ευτυχώς με μέλη της οικογένειας, δίνοντας σε όλους αγκαλιά και φιλιά. <"Όταν πέθανε, όλοι αναστέναμε ένα μεγάλο αναστεναγμός, επειδή ποτέ δεν ήθελε να είναι ένα φορτίο ", λέει ο Van Lin. Κατά κάποιο τρόπο, η οικογένεια ανακούφιζε ότι η Barbara δεν πέρασε από τα τελικά στάδια της νόσου του Αλτσχάιμερ, όταν οι ασθενείς έπεσαν στο κρεβάτι. "Ενώ μας καταστράφηκαν, είμαστε πολύ ανακουφισμένοι από το γεγονός ότι μπορούσαμε να θυμηθούμε τη μαμά μας όπως ήταν."
Γενετική δοκιμή και έγκαιρη ανίχνευση
Η Barbara είχε δύο γενετικούς δείκτες των γονιδίων του Alzheimer, APOE-e3 και e4, για την οποία εξέτασε μετά τη διάγνωσή της. Η Van Lin, τώρα 39 ετών, λέει ότι σχεδιάζει να δοκιμαστεί για αυτούς τους δείκτες όταν αυτή γυρίσει το Νοέμβριο του 2005.
Ο Snyder λέει ότι για ένα μικρό ποσοστό εκείνων με νωρίς Alzheimer, υπάρχουν γενετικοί δείκτες που μπορούν να βάλουν ένα άτομο αλλά με αυτά τα γονίδια δεν σημαίνει απαραίτητα ότι ένα άτομο είναι εγγυημένο για να πάρει το Alzheimer.
Η Van Lin λέει ότι σχεδιάζει επίσης να λάβει τακτικές προβολές για την Αλτσχάιμερ, προκειμένου να την εντοπίσει νωρίς. Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία, η έγκαιρη ανίχνευση μπορεί να βοηθήσει στην επιβράδυνση της προόδου της νόσου. Η Βαν Λιν λέει ότι στην περίπτωση της μητέρας της, η Barbara είχε εμφανίσει σημάδια της νόσου ένα χρόνο πριν από την επίσημη διάγνωσή της, αλλά ο γιατρός της πρωτοβάθμιας φροντίδας δεν το πήρε.
"Η μεγαλύτερη ανησυχία μου είναι ο πληθυσμός μας πρωτογενούς φροντίδας. Παίρνουν αρκετή εκπαίδευση για να δοκιμάσουν πρώτα τους ασθενείς τους; »ρώτησε ο Van Lin. "Εάν είχε πάρει μια πραγματική διάγνωση από τον γιατρό της πρωτοβάθμιας φροντίδας, θα ήταν ένα χρόνο νωρίτερα.
Προς το παρόν, ο Van Lin επικεντρώνεται στο να διατηρεί το μυαλό και το σώμα του ενεργά ασκώντας και κάνοντας παιχνίδια λέξεων και παζλ εγκεφάλου. Εκτός από τη δουλειά της στο λογισμικό, είναι υποστηρικτής της Ένωσης Αλτσχάιμερ
«Είναι μεγάλο μου πάθος να υποστηρίζω και εθελοντικά να οικοδομήσουμε την ευαισθητοποίηση και να κερδίσουμε χρήματα», λέει, προσθέτοντας ότι η μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση γύρω από την ασθένεια, οι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να λάβουν μέτρα για την ελαχιστοποίηση της επίδρασης της νόσου
Για όσους ενδιαφέρονται να υποβληθούν σε εξετάσεις ή να περάσουν από τακτικές γνωστικές διαλέξεις, ο Van Lin πρότεινε να αναζητηθούν πόροι, όπως ο δοκιμαστικός αγώνας της Ένωσης Αλτσχάιμερ, "
Εξάλλου, ο Βαν Λιν λέει ότι η γνώση είναι εξουσία.
« Είναι σημαντικό να μην φοβάσαι. Ξέρω ότι είναι τρομακτικό, αλλά είναι σημαντικό να το πάρει μπροστά. "
