Ήταν Παραμονή Πρωτοχρονιάς 2002, αλλά η Ann Marie Johnson δεν είχε διάθεση να γιορτάσει. Νωρίτερα εκείνη τη μέρα, ο κάτοικος Μπρούκλιν, Ν.Υ., διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS). Έτσι, αντί να δούμε ελπίδα το επόμενο έτος, το φοβόταν. «Φοβόμουν για το θάνατο», λέει. «Δεν είχα ιδέα για το πώς θα έμοιαζε το μέλλον μου. Το μόνο που ήξερα ήταν ότι είχα μια ασθένεια χωρίς θεραπεία και δεν μπορούσα να περπατήσω ». Τώρα, περισσότερο από 10 χρόνια αργότερα, ο Johnson, ένας 42χρονος επαγγελματίας στον τομέα των ανθρώπινων υπηρεσιών, δεν επιβιώνει απλά με την ΚΜ, Είναι ευημερούσα. Παράλληλα με τη φαρμακευτική αγωγή, πιστώνει ότι συμμετέχει με τις ομάδες υποστήριξης των κρατών μελών για να έχει κάνει έναν κόσμο διαφοράς γι 'αυτήν. "Η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης ήταν η καλύτερη απόφαση που θα μπορούσα να κάνω ποτέ", λέει.
Περίπου έξι μήνες μετά τη διάγνωση της ΚΜ, ο Johnson αποφάσισε να δει αν μια ομάδα υποστήριξης μπορούσε να την βοηθήσει να προσαρμοστεί στο "νέο της", αλλά δεν ήθελε να συμμετάσχει σε οποιαδήποτε ομάδα - ήθελε να είναι με ανθρώπους με τους οποίους θα μπορούσε να σχετίζεται. «Πού είναι οι νεαροί 30-νεκροί άνθρωποι που θέλουν μια οικογένεια, παιδιά, μια ζωή;», λέει, «Πού είναι αυτοί οι άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας;» Ήξερε ότι ήταν εκεί κάπου.
Ο Johnson στράφηκε στην Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Σκλήρυνσης (NMSS) για βοήθεια και βρήκε την τέλεια ομάδα υποστήριξης κοντά στο σπίτι της. "Ήταν μια ομάδα από όλα τα κοινωνικά στρώματα αλλά, κυρίως, μια ομάδα ανθρώπων που επέλεξαν να ζήσουν τολμηρά και με θάρρος με τα σκλήρυνση κατά πλάκας», λέει.
Δίνει πίστη στην ομάδα με την τράβηξή της από την κατάθλιψη. "Αυτό το πρώτο έτος, υπήρξαν πολλά για μένα για μένα τα πρώτα δύο μήνες, αλλά γρήγορα άλλαξε σε πολλά γέλια - γελώντας για τον εαυτό μου, γελώντας για την ασθένεια, γελώντας ο ένας με τον άλλον", λέει. Νιώστε σαν, "Ξέρεις τι; Θα είναι εντάξει ».
Ο ρόλος μιας ομάδας υποστήριξης των κρατών μελών
Μια ομάδα υποστήριξης των κρατών μελών μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους σε όλα τα στάδια της ασθένειας, λέει η Deborah M. Miller, PhD, LISW, κοινωνικός λειτουργός στο Κέντρο Μελενίας Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Μελλένς στην κλινική του Κλίβελαντ και αναπληρωτής καθηγητής ιατρικής στο Κολλέγιο Ιατρικής του Πανεπιστημίου Case Western Reserve στο Cleveland Clinic Lerner College στο Κλίβελαντ του Οχάιου, ενώ όταν διαγιγνώσκονται για πρώτη φορά οι άνθρωποι αισθάνονται σοκ, άρνηση και αγχώδη συναισθήματα που μπορεί να επανεμφανιστεί αργότερα εάν η θεραπεία σταματήσει να λειτουργεί, για παράδειγμα, ή αν μια βοηθητική συσκευή όπως το walker γίνεται απαραίτητη. και συναισθηματική υποστήριξη και είναι επίσης ένα σημαντικό εργαλείο επίλυσης προβλημάτων, λέει ο Miller.Αν δυσκολεύεστε να μιλήσετε με τον εργοδότη σας για τα MS, για παράδειγμα, πιθανόν να υπάρχουν άλλοι άνθρωποι σε μια ομάδα υποστήριξης που έχουν επίσης μέσω αυτής της διαδικασίας και γνωρίζοντας w
Για την Johnson, τα μέλη της ομάδας υποστήριξης τη δίδαξαν πώς να διατηρήσουν την ενέργειά της και να συνεχίσουν με τη ζωή και την εργασία παρά τις προκλήσεις της με την MS. Επίσης, βοήθησαν να βρει καλύτερους τρόπους για να διαχειριστεί τη θεραπευτική αγωγή της.
Εύρεση της δικής σας ομάδας υποστήριξης MS
Υπάρχουν περισσότερες από 1.400 ομάδες υποστήριξης που συνδέονται με το NMSS στις Ηνωμένες Πολιτείες. Έτσι, αν ψάχνετε για ένα, το NMSS είναι ένα καλό μέρος για να ξεκινήσετε.
Οι ηγέτες των ομάδων υποστήριξης του NMSS εκπαιδεύονται και έχουν επαφές με επαγγελματίες του οργανισμού, λέει ο Miller, έτσι εάν προκύψει μια δύσκολη κατάσταση η ομάδα υποστήριξης, ένας επαγγελματίας μπορεί να παρέχει συμβουλές από ειδικούς ή ακόμα και να αναλάβει, αν είναι απαραίτητο.
Εάν μια ομάδα υποστήριξης δεν είναι δική σας, μπορείτε να συνδεθείτε με χιλιάδες άλλους με MS αν και οι ομάδες υποστήριξης του NMMS.
Ο Johnson, ο οποίος συμμετέχει πλέον σε τρεις διαφορετικές ομάδες υποστήριξης των κρατών μελών, είτε ως ηγέτης είτε ως μέλος, θέλει τα άτομα που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με ΣΚ να γνωρίζουν ότι δεν είναι μόνοι. "Δεν χρειάζεται να μεταφέρετε αυτήν την ασθένεια μόνος σας," λέει. "Υπάρχουν τόσοι πολλοί άνθρωποι εκεί έξω που θέλουν να μάθουν και να βοηθήσουν. Είμαι πολύ χαρούμενος που βρήκα την οικογένειά μου ομάδα υποστήριξης και άλλους στο ταξίδι μου. Είναι σαν να το μεταφέρουμε όλοι μαζί. "
