Ο πρώην σχεδιαστής παπουτσιών δημιουργεί προϊόντα ψύξης MS

Η Luanne και η Van DiBernardo παρουσιάζουν ένα από τα φανάρια της Coolture. Η φωτογραφία του Van DiBernardo

Το ταξίδι της πολλαπλής σκλήρυνσης (MS) του Van DiBernardo ξεκίνησε με ένα κτύπημα : Στην ηλικία των 26 ετών, ανέπτυξε διπλή όραση αφού τυχαία χτυπήθηκε στο πρόσωπο από την ομπρέλα κάποιου. Ο γιατρός του διαγνώσκει τη νόσο του Lyme (που μεταδίδεται στον άνθρωπο με κρότωνες, όχι ομπρέλες).

Ο DiBernardo ανέπτυξε μεταγενέστερα ασθένεια κίνησης, ακόμα και όταν περπατούσε στο δρόμο. "Ήταν πολύ αηδιαστικό και ενοχλητικό", λέει ο Buffalo της Νέας Υόρκης. "Ένιωθα αδέξια, και έτρεχα να σκοντάφω και να σκέφτομαι" τι στον κόσμο είναι λάθος με μένα; ​​""

Στη συνέχεια, άρχισε να έχει ένα ελαφρύ τρόμο στο αριστερό του χέρι, που τον ενοχλούσε και που θυμήθηκε τον πατέρα του , καθώς ο DiBernardo σκέπτεται τα συμπτώματά του, το μυαλό του πήγε σε μια ποικιλία πιθανών αιτιών και σε ένα σημείο σκέφτηκε ότι μπορεί να έχει συμβεί HIV / AIDS.

Αλλά σκέφτηκε επίσης τη σκλήρυνση κατά πλάκας, καθώς ένας ξάδερφος είχε την ασθένεια.

Τελικά, το 1994, μια επίσκεψη σε νευρολόγο και μια μαγνητική τομογραφία αποκαλύπτοντας βλάβες του MS στον εγκέφαλό του επιβεβαίωσαν ότι έκανε και αυτό.

Όταν ο DiBernardo βίωσε τα πρώτα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, δούλευε ως σχεδιαστής υποδημάτων για τη δουλειά DKNY της Νέας Υόρκης και ταξίδευε τακτικά στη Βραζιλία, τη Γαλλία και την Ιταλία για την δουλειά του.

Εξαίρεσε το έργο του και εκτιμά πολύ τον εργοδότη του για τα έξι και μισό χρόνια ήταν εκεί. Αλλά τα αποτελέσματα των ΣΚΠ, συν το στρες των συχνών αεροπορικών ταξιδιών, έλαβαν το φόρο τους και ήταν μέσα και έξω από το νοσοκομείο για μηνιαίες εκτάσεις.

«Με φιλοξένησαν καθώς τα συμπτώματά μου σταδιακά επιδεινώνονταν και όταν δεν μπορούσα περισσότερα ταξίδια, μου έδωσαν για πρώτη φορά υπηρεσία αυτοκινήτων στην έδρα της DKNY και τελικά έστησα το γραφείο μου στο σπίτι ", λέει. Όταν όμως δεν μπορούσε πλέον να τραβήξει, ο DKNY ανέθεσε έναν εικονογράφο για να μεταφράσει τα σχέδιά του. Αλλά, τελικά, το 1998, όταν ο DiBernardo δεν μπόρεσε να εκτελέσει τον τρόπο που ήθελε - στα δικά του, άψογα υψηλά πρότυπα - αποχώρησε από την αναπηρία

Για την επόμενη δεκαετία, έμαθε να ζει και να διαχειρίζεται το ΚΜ του.

Χρήση του Σχεδιασμού για Βελτίωση της Ζωής για Όσους έχουν MS

Σήμερα, το όνομα του DiBernardo μοιράζεται ελεύθερα και με μεγάλη σεβασμό μέσα στην κοινότητα των MS στο Buffalo, λέει η αδελφή του Luanne DiBernardo. "Είναι πολύ γνωστός ως κάποιος που έχει προσφάτως διαγνωσθεί και μπορεί να φτάσει όταν δεν είναι σίγουρος για τα πράγματα." Στην πραγματικότητα, ο DiBernardo, τώρα 53 ετών, αποφάσισε μετά τη διάγνωσή του ότι ήθελε να βελτιώσει την ποιότητα ζωής για όλους με MS. Ξέρει ότι πολλοί άνθρωποι έχουν πρόβλημα με τη θερμότητα και την υγρασία όπως και αν και η δυσφορία είναι προσωρινή, "αυτό είναι άφθονο", λέει.

Εφαρμόζοντας τις σχετικές γνώσεις και την εμπειρία του σε αυτό το πρόβλημα, το 2010, ο DiBernardo ίδρυσε και τώρα σχεδιάζει μια γραμμή ψύξης που ονομάζεται Coolture, η οποία τέθηκε σε παραγωγή το 2013.

«Η αδερφή μου είχε στην πραγματικότητα την ιδέα ενός ψυγείου γιλέκο», λέει ο DiBernardo. «Σκεφτήκαμε ότι το τι ήταν διαθέσιμο στην αγορά ήταν αρκετά ελκυστικό και είπε:« Γιατί δεν σχεδιάζεις ένα πιο όμορφο; Και είπα, «Μπορώ να το κάνω αυτό, αλλά ποιος θα το κάνει;» Στη συνέχεια, είπε, «θα το φτιάξω», και εδώ είμαστε ».

Η Luanne έφερε την εμπειρία της στη διαφήμιση, το branding, το περιεχόμενο αντιγραφής και την εξυπηρέτηση πελατών για διεθνείς μάρκες στην κοινή προσπάθεια. Προϊόντα θέρμανσης για να ικανοποιούν διαφορετικές ανάγκες

Σήμερα, το Coolture Signature Cooling Vest είναι ένα στήριγμα της γραμμής Coolture.

"Έχει μια κατασκευή σαν ιμάντα που περιτυλίσσεται γύρω σας, διανέμοντας οποιοδήποτε βάρος από τους ώμους σας", λέει ο DiBernardo "Έχει ακεραιότητα και κατασκευάζεται στις ΗΠΑ από ραπτική, με αθλητικά υφάσματα ποιότητας και στυλ."

Η εταιρεία έχει προσθέσει από τότε μια κεφαλή ζεστού νερού για εκείνους που πάσχουν από ημικρανίες και πονοκεφάλους, γάντια ψύξης και πολλά άλλα.

Με το μολύβι στο χέρι, αν και μερικές φορές ασταθές, ο DiBernardo συνεχίζει να σχεδιάζει σχέδια για άλλα είδη ένδυσης, εστιάζοντας πάντοτε σε πιθανές βελτιώσεις για να διευκολύνει τη ζωή των ανθρώπων με χρόνιες παθήσεις. Όλα αυτά παίρνουν χρηματοδότηση και αυτός και η Luanne αναζητούν ενεργά επενδυτές, ώστε να αυξήσουν τις προσφορές της εταιρείας τους. Ξέρουν ότι υπάρχει ανάγκη για τα προϊόντα τους.

Ο DiBernardo λέει ότι το MS τον έχει αλλάξει δραματικά συμβιβάζοντας τη βραχυπρόθεσμη μνήμη του. "Ήμουν πάντα γρήγορος να καταλάβω τα πράγματα έξω, και συνήθως, για να καταλήξουμε σε ένα αστείο», λέει. «Δεν είμαι εκείνο το άτομο τώρα».

Έχει λάβει διάφορα φάρμακα από τη στιγμή της διάγνωσής του και περπατά καθημερινά για άσκηση. Σύμφωνα με τον Luanne, η φυσική θεραπεία ήταν μια τεράστια βοήθεια σε αυτόν, όπως και οι ευκαιρίες για να πάει στο γυμναστήριο. «Υπάρχει ακόμα ένας Αμερικανός Αμερικανός σε μένα», λέει με γέλιο.

Εν τω μεταξύ, προσπαθεί να διαχειριστεί τα συμπτώματα που ασκούν και τα φάρμακα της MS δεν μπορούν να ελέγξουν. Για παράδειγμα, έπρεπε να χρησιμοποιήσει έναν καθετήρα ούρων από τότε που ήταν 26 ετών, ένα σενάριο που προσκαλεί συχνές λοιμώξεις του ουροποιητικού συστήματος με συνοδευτικούς πυρετούς που επηρεάζουν αρνητικά τη γνώση του, λέει.

Ο DiBernardo παραδέχεται ότι το MS μπορεί να τον αφήσει να αισθάνεται μόνος του. "Αισθάνομαι ότι δεν υπάρχει χώρος για να πάει όταν η ασθένεια σάς φέρνει σε έναν ανεμοστρόβιλο και τα πράγματα απομακρύνονται από τον έλεγχο. Ακόμα, δουλεύω για να διατηρήσω τον εαυτό μου το καλύτερο που μπορώ να κάνω."

Αυτά που βοήθησε και υποστήριξε λέει ο DiBernardo είναι πραγματικά το καλύτερο. Αυτός μοιράζεται την αγάπη μέσα από τα προϊόντα που σχεδιάζει, όλα παρουσιάζονται με σεβασμό. Όπως λέει, "Η ανάγκη να διατηρείται δροσερό δεν πρέπει να διαχωρίζεται από την ανάγκη μας να νιώθουμε καλά για τον εαυτό μας."