Τα συμπτώματα της νεανικής αρθρίτιδας της Gianna εμφανίστηκαν όταν ήταν μόλις 14 μηνών

Την Τίνα Τσιάππεττα, Ειδική για Καθημερινή Υγεία

Κάθε πρωί, μετά την αλλαγή της πάνας της κόρης μου της Γιάννας, την έβαλα κάτω στο πάτωμα και θα έπαιρνε για να εξερευνήσει τον κόσμο γύρω της. Αλλά όλα αυτά άλλαξαν ένα πρωί όταν ήταν μόλις 14 μηνών.

Την έβαλα στο πάτωμα ως συνήθως, αλλά αυτή τη φορά έπεσε κάτω. Της βοήθησα και ξανά έπεσε αμέσως στο πάτωμα. Προσπάθησα να κρατήσω το χέρι της για να την κάνω να περπατήσει, αλλά άρχισε να κλαίει και αρνήθηκε να σταθεί. Της έφερα στο σαλόνι και άρχισα να εξετάζω ολόκληρο το σώμα της. Δεν είχα ιδέα τι ήταν λάθος μαζί της. Προγραμμάτισα ένα ραντεβού για να δω τον παιδίατρο εκείνο το απόγευμα.

Η επίσκεψη του πρώτου γιατρού

Όπως βρισκόμασταν στην αίθουσα αναμονής του γιατρού, η Gianna άρχισε με θαυμασμό το περπάτημα! Ήταν limping, αλλά περπατούσε παρ 'όλα αυτά. Μετά από εμπεριστατωμένη εξέταση, ο παιδίατρος πρότεινε ότι, από πρόσφατα άρρωστος, θα μπορούσε να έχει "αντιδραστική αρθρίτιδα" ή πιθανώς νεανική αρθρίτιδα. Έχει παραγγείλει ακτινογραφίες από τα ισχία στα δάχτυλα των ποδιών για να αποκλείσει τυχόν κατάγματα

Μια μπαταρία δοκιμών

Η κόρη μου ήταν μόλις 14 μηνών και δεν μπορούσα να της εξηγήσω τι συνέβαινε. Το μόνο που ήξερε ήταν η μαμά της και δύο άλλες γυναίκες την κράτησαν σε αυτό το κρύο, σκληρό κρεβάτι ενώ κάποια γιγαντιαία μηχανή την κρεμόταν και έκανε τρελός θόρυβος. Ήταν ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα που έπρεπε να κάνω ως μητέρα. Χρειάστηκαν περίπου 30 λεπτά για να πάρετε τις ακτινογραφίες και ο Gianna φώναζε όλη την ώρα.

Οι ακτίνες Χ δεν αποκάλυψαν τίποτα, οπότε ο παιδίατρος διέταξε την εργασία του αίματος. Οι εξετάσεις αίματος επιβεβαίωσαν ότι η Gianna είχε ένα εξαιρετικά υψηλό επίπεδο φλεγμονής στο σώμα της, αλλά δεν κατάφερε να βρει μια διάγνωση. Ο γιατρός πρότεινε να φωτογραφήσω την κόρη μου το πρώτο πράγμα το πρωί, ώστε να μπορεί να δει τι ακριβώς συμβαίνει. Το επόμενο πρωί άρχισα να γυρίζω τη Gianna καθώς αγωνιζόταν να περπατήσει προς μένα. Είχα το κινητό μου στο ένα χέρι και έφτασα σε εκείνη με την άλλη λέγοντας της: "Είναι εντάξει, μωρό, περπατήστε στη μαμά." Φώναξε καθώς προσπάθησε απελπισμένα να περπατήσει σε μένα Θα μπορούσα να πω ότι ήταν απογοητευμένος ότι τα πόδια της δεν θα έκανα αυτό που ήθελε να κάνουν, θα μπορούσα να πω επίσης ότι ήταν πόνους Μια μητέρα ξέρει την κραυγή πόνου του παιδιού της <> Με κάθε βήμα που πήρε, τα δάκρυα άρχισαν καλά στα μάτια μου και τελικά ήμουν μετά από περίπου 30 δευτερόλεπτα, δεν μπορούσα πλέον να βλέπω τον αγώνα της στον πόνο, γι 'αυτό την πήρα εγώ, δεν ήμουν ευχαριστημένος από αυτό που μόλις συνέβη, αλλά είχα "απόδειξη" ότι κάτι ήταν λάθος. Μια διαταραχή της διάγνωσης

Με βάση το βίντεο, το αίμα της Gianna και αυτό που περιγράφω, διαγνώστηκε με νεανική αρθρίτιδα.Η παιδιατρική ρευματολόγος είπε στον σύζυγό μου και σε μένα ότι δεν υπήρξε γνωστή αιτία ή θεραπεία για την JA

"Μια μητέρα ξέρει την κραυγή πόνου του παιδιού της."

-Τίνα Chiappetta Tweet

Αφού εγκαταλείψαμε το γραφείο του γιατρού ο σύζυγός μου ρώτησε αν ήθελα να και μια τσίμπημα για φαγητό. Αυτό ήταν το τελευταίο πράγμα που ήθελα να κάνω. Το πρώτο πράγμα που ήθελα να κάνω ήταν να κλάψω. Το 14μηνο μωρό μου έχει μια χρόνια ασθένεια που θα προκαλέσει τον πόνο της και δεν μπορεί ποτέ να είναι σε θέση να ζήσει μια κανονική ζωή. Ήμουν σοκαρισμένος. Η επόμενη εβδομάδα ο σύζυγός μου, η κόρη μου, πήγαμε στο γραφείο του γιατρού, όπου η νοσοκόμα θα με διδάξει πώς να χορηγήσει ενέσεις μεθοτρεξάτης (Rheumatrex, Trexall) σε Γκιάνα. Μετά το μάθημά μου, ασκώ την προετοιμασία και τη χορήγηση της ένεσης σε ένα γεμιστό ζώο. Ήταν ένα κομμάτι κέικ!

Τότε ήρθε η ώρα να ετοιμάσω το πραγματικό φάρμακο που θα έκανα να εισέτι στο όμορφο, αθώο μωρό μου. Είδα στην ετικέτα συνταγής "ΠΡΟΣΟΧΗ: ΧΗΜΕΙΟΘΕΡΑΠΕΙΑ ΝΑΡΚΩΤΙΚΑ - ΔΙΑΘΕΣΕΤΕ ΑΚΡΙΒΩΣ". Το έχασα εντελώς. Δεν ήμουν πλέον σε θέση να το κρατήσω μαζί για χάρη της κόρης μου και του συζύγου μου. Η πραγματικότητα ότι ήμουν έτοιμος να ενέσω ένα χημειοθεραπευτικό φάρμακο στο μωρό μου μου έπληξε στον πυρήνα μου. Η βαρύτητα της κατάστασης μου έπληξε τελικά.

ΣΧΕΤΙΚΟ: Το Hurt Blogger: Πώς έγινα ένας δρομέας με RA

Μέχρι αυτό το σημείο είχα πλήρη εμπιστοσύνη στο γιατρό. Πραγματικά ένιωσα σαν να είχα μιλήσει στον σύζυγό μου σε αυτή τη θεραπεία. Προσκολλάται στην ελπίδα ότι ήταν αντιδραστική αρθρίτιδα και ότι θα ξυπνούσε μια μέρα θεραπευμένη με θαυματουργό τρόπο. Έκανα έκπληξη στον ώμο της νοσοκόμας που μόλις γνώρισα μόλις.

Μετά από περίπου ένα λεπτό κλάματος, το έκαψα. Η νοσοκόμα κρατούσε το πόδι του Gianna, ενώ ο Gianna φώναξε και αγωνίστηκε για να ελευθερωθεί. Πήρα μια βαθιά αναπνοή, έσφιξα τη βελόνα στο πόδι της, έβαλα το έμβολο και έβαλα το φάρμακο στο παιδί μου. Το μόνο που με σκότωσε, αλλά μόλις τελείωσε, την σάρωσα στην αγκαλιά μου.

Μόλις μία δόση ενός νέου φαρμάκου

Μετά από δύο μήνες σε μεθοτρεξάτη (Rheumatrex, Trexall) και εβδομαδιαία φυσιοθεραπεία, εγώ θα μπορούσε να δει ότι η Gianna είχε βελτιωθεί, αλλά είχε ακόμα μεγάλη δυσκολία στο περπάτημα. Μπορούσε να περπατήσει το πρωί, αλλά είχε πολύ έντονο κρανίο. Ο σύζυγός μου είπε ότι παρατήρησε μόνο την Gianna να σκοντάφτει σε ένα πόδι και προσπάθησε να με πείσει ότι δεν άξιζε να πει ο γιατρός. Ήταν ακόμα σε άρνηση.

Η αρθρίτιδα της Gianna είχε εξαπλωθεί και στους δύο αστραγάλους της καθώς και στα γόνατά της. Ο γιατρός προσέθεσε στη συνέχεια ένα βιολογικό φάρμακο που ονομάζεται ετανερσέπτη (Enbrel). Μια εβδομάδα μετά την πρώτη ένεση της Gianna κάθισα να πίνω το πρωινό καφέ που παρακολουθούσε το παιχνίδι της. Τότε με χτύπησε. Κάτι τόσο συνηθισμένο που σχεδόν το έχαψα - η Gianna δεν ήταν σκουλών. Δεν την είχα δει ξαφνικά για αρκετές μέρες. Το φάρμακο δούλεψε και μόνο μετά από μία δόση! Ήταν ένα θαύμα!

Ακριβώς ένα χρόνο μετά τη διάγνωσή της, ο παιδοτροφικός μας Ρευματολόγος διαπίστωσε ότι η Gianna βρισκόταν σε φαρμακευτική ύφεση - δηλαδή δεν έδειξε αρθρώσεις με ενεργό αρθρίτιδα. Αφού διατηρήσει τη φαρμακευτική κατάσταση ύφεσης για ένα χρόνο, θα προσπαθήσουμε να την απομακρύνουμε από την φαρμακευτική αγωγή και ελπίζουμε ότι θα παραμείνει σε απαλλαγή.

Το Bright Future της Gianna

Παρόλο που η Gianna βρίσκεται σε φαρμακευτική αφαίρεση, εξακολουθώ να ανησυχώ γι 'αυτήν κάθε μέρα. Αναρωτιέμαι αν τα φάρμακα που τη δίνω θα επηρεάσουν την υγεία της στο μέλλον. Τα παιδιά έχουν μόλις αρχίσει πρόσφατα να παίρνουν αυτά τα φάρμακα, οπότε κανείς δεν γνωρίζει πραγματικά τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις στα αναπτυσσόμενα όργανα τους.

Αναρωτιέμαι τι θα συμβεί εάν η ασθένειά της επανέλθει αργότερα στην εφηβεία της. Αγαπά το χορό. Θα είναι σε θέση να είναι επαγγελματίας χορευτής αν θέλει; Το μόνο που μπορώ να ελπίζω είναι ότι η ασθένειά της θα παραμείνει σε ύφεση και ότι όταν ξεσπάσει θα μπορέσω να την βοηθήσω να διαχειριστεί την ασθένεια, ενώ παράλληλα της επιτρέπει να ζήσει την πληρέστερη ζωή της.

Tina Chiappetta και ο σύζυγός της

, Η Rocco, ζωντανά με την κόρη τους Gianna στο Σακραμέντο, την Καλιφόρνια Τίνα, που μετακόμισε εκεί από την όμορφη κομητεία Sonoma όταν συναντήθηκε με τον σύζυγό της, είναι μια μαμά διαμονής στο σπίτι. λέει ότι η μητέρα δεν είναι εργασία πλήρους απασχόλησης, είναι μια δουλειά όλων των εποχών. Η Τίνα συμμετέχει επίσης στο διοικητικό συμβούλιο του Εθνικού Ιδρύματος Ερευνών για την Αρθρίτιδα και είναι πολύ δραστήρια με το Ίδρυμα Αρθρίτιδας ως περιφερειακός συντονιστής εθελοντών JA. Ξοδεύει μεγάλο μέρος του ελεύθερου χρόνου της που υποστηρίζει τα 300.000 παιδιά των ΗΠΑ που έχουν νεανική αρθρίτιδα και είναι η αποστολή της να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και τα χρήματα για να βοηθήσει στην εξεύρεση θεραπείας για την JA <