Η ζωή με την ερυθροδερμική ψωρίαση - το κέντρο ψωρίασης

Anonim

Υπήρξε μια περίοδος στη νεανική ζωή του Vickie Dowling όταν ακόμη και το βούρτσισμα των δοντιών ήταν αδύνατο. Στο κολλέγιο, μια εποχή που πρέπει να διερευνηθούν όλες οι δυνατότητες της ζωής, γνώρισε εξουθενωτικές φλεγμονές ερυθροδερμικής ψωρίασης, το πιο επικίνδυνο είδος ψωρίασης.

Η ερυθροδερμική ψωρίαση είναι απειλητική για τη ζωή επειδή μπορεί να προκαλέσει απώλεια πρωτεϊνών και υγρών, ακόμα και καρδιακή ανεπάρκεια. Το δέρμα ρίχνει επίσης σε φύλλα και όχι σε νιφάδες.

Φανταστείτε τι μπορεί να κάνει σε μια νεαρή κοπέλα ηλικίας 19 ή 20. Αλλά η ιστορία του Dowling είναι μία από την επιβίωση και την κυριολεξία της ζωής που ρίχνει τον δρόμο σας. Σήμερα, ο Dowling, 45 ετών, είναι ψυχολόγος στην Carlsbad της Καλιφόρνιας και δραστηριοποιείται στην κοινότητα της ψωρίασης

Ένας έγκαιρος διάγνωση

Η Dowling διαγνώστηκε με ψωρίαση γύρω στην ηλικία των 10. Αν και δεν θυμάται πόσο εκτεταμένη το εξάνθημα της ήταν, θυμάται να πάρει έξω από το σχολείο για περίπου ένα μήνα από τους γονείς της, αφού μια βιοψία οδήγησε σε μια διάγνωση ψωρίασης.

Μετά από αυτό το επεισόδιο, η νόσος του Dowling πήγε στην ύφεση μέχρι το κολέγιο όταν, όπως περιγράφει, Η ψωρίαση ήταν πολύ εξέχουσα. Καλύπτει ολόκληρο το σώμα μου. "Η Dowling αγωνίστηκε στο τέλος της πρώτης θητείας της και μετά πέρασε την επούλωση των διακοπών των Χριστουγέννων.

Μια δεύτερη φλόγα ήρθε ένα χρόνο αργότερα και έπρεπε να νοσηλευτεί. "Δεν είχα τη δυνατότητα να περπατήσω - είχα ψωριασική αρθρίτιδα, ερυθροδερμική ψωρίαση, ψωρίαση πλάκας και φλυκταινώδη ψωρίαση", λέει ο Dowling. Η φλεγμονή ήταν παντού. Λόγω της έκτασης των συμπτωμάτων της ψωρίασης, ήταν σε αναπηρική καρέκλα. «Όλοι νόμιζαν ότι ήμουν καυτός ασθενής». Ενώ ο Dowling δεν θυμάται την αντίδρασή της στην πρώτη διάγνωση ως παιδί, θυμάται να μισεί τα λουτρά πίσσας που ήταν μέρος της θεραπείας της ψωρίασης. «Δεν τους άρεσε γιατί έβλεπαν αηδιαστικό». Επειδή εκείνη την εποχή είχε αφαιρεθεί από το σχολείο, οι φίλοι της δεν γνώριζαν την κατάστασή της. «Κανείς δεν με είδε εκτός από την οικογένειά μου», λέει ο Dowling.

Οι φωτοβολίδες του στο κολέγιο, όμως, ήταν μια διαφορετική ιστορία. "Ένιωσα αμηχανία", λέει ο Dowling. "Οι άνθρωποι που ήμουν χρονολογημένος και οι φίλοι μου δεν με ενδιέφερε πλέον. Ήταν καταστροφικό. Κοιτάζω πίσω τώρα και βλέπω ότι ήταν πιθανώς άγνοια. "

Ένα Επεισόδιο Ψωρίασης που Αλλάζει Ζωή

Η πιο σοβαρή φλόγα που συνέβη στο δεύτερο έτος της δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης, αποτέλεσε καθημερινές προκλήσεις υλικοτεχνικής υποστήριξης. Λέει Dowling, "Ήμουν σε ένα διαμέρισμα με πέντε άλλα κορίτσια. Θα έπρεπε να με ντύσουν ». Η Dowling έκανε τη δύσκολη απόφαση να φύγει από το σχολείο και να πάει στην Καλιφόρνια, όπου η οικογένειά της είχε μετεγκατασταθεί από την Ανατολική Ακτή. Δεν είχε φίλους και τα συμπτώματα της ψωρίασης ήταν σε πλήρη εξέλιξη.

«Έχασα τα μαλλιά μου και έμενα μόνο λίγα wisps. Τα νύχια μου παραμορφώθηκαν. Οι άνθρωποι πίστευαν ότι ήμουν ασθενής με καρκίνο ", λέει ο Dowling. "Και ήμουν δυστυχισμένος επειδή όλο το σύστημα υποστήριξης και οι φίλοι μου ήταν πίσω όπου έμεναν. Ένιωσα ότι ο κόσμος μου σπηλιούσε και τελείωσε ". Ο Dowling θυμάται ότι κοιτάζει έναν καθρέφτη που φοράει περούκα στυλ μιας ηλικιωμένης γυναίκας και αισθάνεται πολύ καταθλιπτική. «Η καθημερινή μου πρόκληση ήταν να περάσω κάθε μέρα», λέει ο Dowling. "Ένιωσα απομονωμένος, αβοήθητος και πολύ καταθλιπτικός. Ήταν πολύ μοναχική. "

Το σώμα του Dowling είχε καταστραφεί από την ασθένεια και η οικογένειά της έπρεπε να φροντίσει για τις βασικές φυσικές της ανάγκες. «Η μητέρα μου με ντύθησε, μου έβγαλε τα δόντια μου και με τράβηξε» λέει ο Dowling. "Χρειάστηκαν τρεις ή τέσσερις μήνες πριν επιστρέψω στο 90%."

Καθώς ο Dowling άρχισε να θεραπεύει, αποφάσισε να συνεχίσει την εκπαίδευσή του και τελικά κέρδισε πτυχίο ψυχολογίας. «Άρχισα να διευκολύνω μια ομάδα υποστήριξης για άτομα με ψωρίαση και τα μέλη της επιτροπής μου με ενθάρρυναν να συνεχίσω την εκπαίδευσή μου», λέει ο Dowling. "Ταυτόχρονα, εργαζόμουν στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας, Irvine για μια γυναίκα που έγινε ένας από τους ισχυρότερους μου μέντορες - είδε δύναμη σε μένα δεν ήμουν σε θέση να βλέπω τόσο καθαρά με τις μυριάδες αυτο-αμφιβολίες που είχα σχετικά με το δέρμα μου. "

Ο Dowling λέει ότι η μάθηση για την αντιμετώπιση και τη διαχείριση του άγχους και η ύπαρξη ενός ισχυρού δικτύου υποστήριξης της έδωσαν τη δύναμη να γίνει δεκτή σε ένα μεταπτυχιακό πρόγραμμα. «Χρειάστηκε περισσότερος χρόνος για να ολοκληρώσω την εκπαίδευσή μου εξαιτίας φωτοβολίδων - συμπεριλαμβανομένης μιας που με εξασθένησε τόσο εντελώς ότι αποσύρθηκα από το σχολείο για ένα εξάμηνο - αλλά η επιμονή, η αποφασιστικότητα και η υποστήριξη και η ενθάρρυνση δύο ισχυρών μέντορα των διδασκόντων μου βοήθησε να επιτύχω το στόχο μου. "

Αντιμετωπίζοντας τις καθημερινές προκλήσεις

Σήμερα, η θεραπεία της ψωρίασης του Vickie Dowling επικεντρώνεται στην φροντίδα του δέρματός της και στο να κάνει ό, τι μπορεί για να αποτρέψει τις φλεγμονές. «Έβαλα αντηλιακό στο πρόσωπο και το λαιμό μου και εφαρμόζω λοσιόν από το κεφάλι μέχρι το δάχτυλο κάθε μέρα», λέει ο Dowling. Πρέπει να αποφύγει να φορέσει σκοτεινά ρούχα λόγω της ψωρίασης του τριχωτού της κεφαλής. "Είναι πολύ ενοχλητικό", εξηγεί, "αλλά μερικοί άνθρωποι είναι απογοητευμένοι από τις νιφάδες."

Ο Dowling προσπαθεί να πιει πολύ νερό και παίρνει συμπληρώματα ιχθυελαίου και προβιοτικά καθημερινά. "Δεν τρώω επεξεργασμένα τρόφιμα, και περπατώ και τεντώνονται όταν μπορώ», λέει. Προτιμά τις πιο φυσικές θεραπείες ψωρίασης, σε αντίθεση με τα συμβατικά φάρμακα ψωρίασης, όπως οι βιολόγοι.

Το Dowling εργάζεται επίσης για να ελαχιστοποιήσει οποιοδήποτε άγχος. "Υπάρχει συνεχής φόβος," Πότε θα έχω την επόμενη φλόγα μου; " Προσπαθώ να διατηρήσω μια θετική στάση. Πραγματοποιώ αναπνευστικές ασκήσεις και διαβάζω την εμπνευσμένη βιβλιογραφία, όπως από το Εθνικό Ίδρυμα Ψωρίασης. "

Η Dowling πιστώνει το Ίδρυμα δίνοντάς του ένα ισχυρό κοινωνικό δίκτυο. "Ο εθελοντισμός μου όχι μόνο με εξουσιοδοτεί και με εκπαιδεύει, αλλά μου επιτρέπει επίσης να ενδυναμώσω άλλους ανθρώπους", λέει ο Dowling. "Η ψωρίαση είναι τόσο απομονωτική. Οι άνθρωποι κρύβονται - δεν ήθελα να το δω. Το Εθνικό Ίδρυμα Ψωρίασης ήταν σαν μια σωτηρία για μένα. "

Ο Dowling συνεχίζει να είναι ενεργός εθελοντής για το Ίδρυμα. Κάνει δουλειά υπεράσπισης, προεδρεύει ενός Walk to Treat Ψωρίαση στο Σαν Ντιέγκο, μιλά σε εκδηλώσεις και συνέδρια ψωρίασης, γράφει άρθρα για να εκπαιδεύσει τους άλλους και παρέχει ψυχοθεραπεία σε εκείνους με ψωρίαση. "Η ευαισθητοποίηση και η εκπαίδευση σε άλλους παρέχει πολλές ανταμοιβές", λέει ο Dowling. «Δεν υπήρχαν τόσα πολλά στοιχεία και υποστήριξη που ήταν διαθέσιμα όταν αρχικά διαγνώσθηκα - αισθάνομαι σπουδαίος που μπορώ να είμαι μέρος του δικτύου υποστήριξης και εκπαίδευσης για άλλους».

Τι Dowling επιθυμεί οι άνθρωποι γνώριζαν για την ψωρίαση

οι άνθρωποι γνώριζαν ότι δεν είναι μεταδοτική. Οι άνθρωποι φοβούνται. Υπάρχει τόσο άγνοια εκεί έξω », λέει ο Ντόουλινγκ, ο οποίος έχει κληθεί να εγκαταλείψει τις πισίνες και έχει στερηθεί τις υπηρεσίες σαλόνι για τα νύχια και τα μαλλιά. «Νιώθω ότι μπορώ να αποτελέσω ένα πρότυπο για τα άτομα με ψωρίαση. Υπάρχουν τόσοι πολλοί άνθρωποι φοβισμένοι και μοναχικοί γιατί άλλοι φοβούνται.

Μάθετε περισσότερα στο Κέντρο Ψωρίασης Υγείας Καθημερινή

Διαβάστε το Blog Ψωρίασης του Howard Chang

arrow