Πίνακας περιεχομένων:
- "Πριν πάω σε κάποιο πάρτι, πάντα ελέγχω με τον οικοδεσπότη ή κάποιον που είναι εξοικειωμένος με τον τόπο και το περιβάλλον", λέει ο Lemelle. "Επειδή από την κόπωση μου, ρωτώ αν υπάρχει διαθέσιμος διαθέσιμος χώρος στάθμευσης, αν όχι, ζητώ συνήθως από το άτομο που με οδηγεί να με πέσει μπροστά από το χώρο ή το σπίτι, και ρωτώ αν υπάρχουν σκάλες στην είσοδο ή στο εσωτερικό αν ναι, σκοπεύω να με βοηθήσω να εισέλθω. "
- Ο Shuman λέει ότι μιλάει με όποιον πηγαίνει στην συμβουλευτείτε το συμβαλλόμενο μέρος εκ των προτέρων και βεβαιωθείτε ότι καταλήγουν σε αμοιβαία συμφωνία για το πόσο χρόνο επιθυμούν να παραμείνουν. Έρχονται επίσης με ένα σήμα που σημαίνει ότι θέλει να φύγει
- Πιείτε με προσοχή
- Κάντε μια Διακοπή
- Και αν η υπερφόρτωση των κομματιών είναι πάρα πολύ κατά τη διάρκεια της εορταστικής περιόδου, λένε μόνο ναι προσκλήσεις που σας σημαίνουν περισσότερο. Θυμηθείτε, Shuman, λέει, "Παρακολουθήστε γεγονότα επειδή περιμένετε τη διασκέδαση, όχι από την υποχρέωση."
Συναντήσεις διακοπών, πάρτι γενεθλίων και άλλα εορταστικά γεγονότα είναι μέρος της χαράς της ζωής. Η συνεργασία με τους φίλους και την οικογένεια για να μιλάμε, να τρώμε, να πίνουμε και να είμαστε χαρούμενοι είναι κάτι που πρέπει να περιμένουμε.
Ωστόσο, για όσους έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας, τα κόμματα έρχονται με κάποιες προκλήσεις, όπως κόπωση, υπερδιέγερση από τα πλήθη, τα φώτα, τους ήχους, τα συναισθήματα) και ανησυχίες σχετικά με την προσβασιμότητα. Παρόλα αυτά, πολλά μπορούν να γίνουν για να βεβαιωθείτε ότι ένα πάρτι είναι ευχάριστο, και αρχίζει με τον προγραμματισμό μπροστά.
Πριν από την RSVPing στην επόμενη πρόσκλησή σας, σκεφτείτε αυτές τις συμβουλές από τους συναδέλφους με την MS. > Εάν δεν είστε εξοικειωμένοι με τον χώρο ή το σπίτι στο οποίο βρίσκεται το πάρτι, καλέστε για περισσότερες πληροφορίες. (Ένα κείμενο ή ένα ηλεκτρονικό ταχυδρομείο λειτουργεί επίσης, αν γνωρίζετε το άτομο που φιλοξενεί.) Το θέμα είναι να εξηγήσετε τους περιορισμούς σας και να ενημερωθείτε για το περιβάλλον, λέει ο Nicole Lemelle, κάτοικος της Νέας Ορλεάνης, ο οποίος άρχισε να χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο το 2010 λόγω κινητικότητας MS.
"Πριν πάω σε κάποιο πάρτι, πάντα ελέγχω με τον οικοδεσπότη ή κάποιον που είναι εξοικειωμένος με τον τόπο και το περιβάλλον", λέει ο Lemelle. "Επειδή από την κόπωση μου, ρωτώ αν υπάρχει διαθέσιμος διαθέσιμος χώρος στάθμευσης, αν όχι, ζητώ συνήθως από το άτομο που με οδηγεί να με πέσει μπροστά από το χώρο ή το σπίτι, και ρωτώ αν υπάρχουν σκάλες στην είσοδο ή στο εσωτερικό αν ναι, σκοπεύω να με βοηθήσω να εισέλθω. "
Η μάθηση για το πού θα καθίσετε σε σχέση με το φαγητό, την ψυχαγωγία και το μπάνιο είναι επίσης χρήσιμη, λέει ο Robert Shuman, του Marblehead, Massachusetts, ο οποίος έχει σκλήρυνση κατά πλάκας για σχεδόν 40 χρόνια. Προτείνει να ζητήσετε να καθίσετε κοντά στο μπάνιο και να ρωτήσετε για το πόσο μεγάλο είναι το μπάνιο, καθώς και για την αναλογία ανθρώπου προς μπάνιο.
Ο Shuman, ο οποίος έχει σπαστικότητα σχετιζόμενος με τα σκλήρυνση κατά πλάκας, καταλαβαίνει επίσης το είδος το δάπεδο στο συμβάν και το πώς μπορεί να επηρεαστεί από τη βροχή ή το χιόνι, οπότε ξέρει αν η χρήση ζαχαροκάλαμου θα ήταν ασταθής, ολισθηρή ή επικίνδυνη.
"Τα χαλιά μπορούν να πάρουν πολλή ενέργεια και για τους χρήστες αναπηρικών πολυθρόνων" Shuman
Και μην ξεχάσετε να ρωτήσετε για τα επίπεδα θορύβου. Για να πάρετε μια αίσθηση του τι μπορεί να είναι, ρωτήστε πόσους ανθρώπους αναμένεται και αν θα υπάρξει δυνατή μουσική παίζοντας. Εάν η εκδήλωση ή το πάρτι θα πραγματοποιηθεί έξω, θα είναι κοντά σε πολυσύχναστους δρόμους;
Ορίστε ένα Trusted Sidekick
Η Lemelle λέει ότι πάντα βεβαιώνεται ότι κάποιος στο κόμμα γνωρίζει τους περιορισμούς της. "Έτσι, αν χρειαστώ βοήθεια, τουλάχιστον ένα άτομο θα έχει μια ιδέα για το είδος της βοήθειας που χρειάζομαι και για να καταλάβω τι επίπεδο βοήθειας απαιτείται», λέει.
Ο Shuman λέει ότι μιλάει με όποιον πηγαίνει στην συμβουλευτείτε το συμβαλλόμενο μέρος εκ των προτέρων και βεβαιωθείτε ότι καταλήγουν σε αμοιβαία συμφωνία για το πόσο χρόνο επιθυμούν να παραμείνουν. Έρχονται επίσης με ένα σήμα που σημαίνει ότι θέλει να φύγει
Meg Lewellyn, κάτοικος του Σιάτλ που έχει MS από το 2007, λέει ότι σε μεγάλα πλήθη ή σε πολυσύχναστους χώρους μπορεί να την κάνει Τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας καθίστανται υπερβολικά. "Προσθέστε σε αυτό το γεγονός ότι πολλές ρυθμίσεις του κόμματος τείνουν να είναι ζεστές, πράγμα που οδηγεί στο θάμπωμα μου να θολώνει και το μυαλό μου ξεπερνιέται από την ομίχλη MS, γνωρίζω ότι πρέπει να γνωρίζω πολύ καλά το περιβάλλον και τα συμπτώματά μου" "
« Έχω μάθει να ζητώ μια καρέκλα για να καθίσει, αν δεν υπάρχει κανένας στο απλό βλέμμα », λέει ο Lewellyn. "Δεν μου αρέσει πραγματικά να βγαίνω το MS μου και δεν μου αρέσει όταν πρέπει να ζητήσω ειδικά καταλύματα, αλλά νομίζω ότι ζητάμε ένα μέρος για να καθίσετε είναι πολύ καλύτερο από τον εαυτό μου να βρεθεί στο πάτωμα μετά μια πτώση. "
Πιείτε με προσοχή
Φυσικά θέλετε να φάτε και να πιείτε σαν τους υπόλοιπους επισκέπτες στο πάρτι, αλλά ο καθορισμός ορίων για τον εαυτό σας μπορεί να σας βοηθήσει να διασφαλίσετε ότι αισθάνεστε το καλύτερο που μπορείτε και μπορείτε να απολαύσετε η γιορτή για όσο το δυνατόν περισσότερο.
"Δεδομένου ότι το όραμα και η ομίχλη είναι αρκετά παρόμοια με εκείνη των ανθρώπων όταν είναι πικάντικα ή μεθυσμένος, είμαι προσεκτικός σχετικά με την ποσότητα αλκοόλ που καταναλώνω κατά τη διάρκεια ενός πάρτι ή ενός γεγονότος και βεβαιώνω ότι πάντα έχω νερό μαζί μου, »
Ο Shuman συμφωνεί, σημειώνοντας ότι προσπαθεί να παραμείνει σε αρμονία με το πώς το αλκοόλ επηρεάζει την κινητικότητά του.
Κάντε μια Διακοπή
Εάν οι ανησυχίες και οι ανησυχίες σας κρατούν μακριά από την παρουσία σας, ένα διάλειμμα από το περιβάλλον χωρίς να βγει από το πάρτι για πάντα.
«Τα μεγάλα πλήθη τείνουν να είναι μια διέγερση για μένα να γίνει υπερδιέγερση», λέει ο Lemelle, όταν συμβαίνει αυτό, «προσπαθώ να αποχωρήσω από την μεγάλη ομάδα. σε ένα δωμάτιο που έχει λιγότερους ανθρώπους ή θα μετακινηθώ έξω μέχρι να υποχωρήσει το άγχος. "
Η Lewellyn μπορεί να συσχετιστεί. Λαμβάνει περιστασιακά διαλείμματα σε όλα τα κόμματα που παρακολουθεί. «Πηγαίνοντας έξω για να δροσιστείτε και να ξεφύγετε από το πλήθος και όλο το θόρυβο μπορεί πραγματικά να βοηθήσει να κρατήσει τα συμπτώματά μου στο κόλπο», λέει.
Και αν η υπερφόρτωση των κομματιών είναι πάρα πολύ κατά τη διάρκεια της εορταστικής περιόδου, λένε μόνο ναι προσκλήσεις που σας σημαίνουν περισσότερο. Θυμηθείτε, Shuman, λέει, "Παρακολουθήστε γεγονότα επειδή περιμένετε τη διασκέδαση, όχι από την υποχρέωση."
