Πώς να είστε πολιτικά ενεργός όταν έχετε MS

Μπορείτε να υποστηρίξετε την πολιτική αλλαγή με πολλούς τρόπους όταν έχετε MS.Muriel Frega / Alamy

Τους τελευταίους μήνες, οι Ηνωμένες Πολιτείες έχουν δει πολλές πορείες υψηλού προφίλ και άλλες μαζικές πολιτικές συγκεντρώσεις, Μάρτιος στην Ουάσινγκτον (και σε πολλές άλλες πόλεις παγκοσμίως) μέχρι την Ημέρα χωρίς Μετανάστες στο Μάρτιο για την Επιστήμη.

Ενώ οι συγκεκριμένες αυτές διαμαρτυρίες αποτελούσαν ανταπόκριση στις πολιτικές και την ατζέντα του Προέδρου Donald Trump, οι πολιτικές διαδηλώσεις αποτελούσαν ανέκαθεν ένα στήριγμα της αμερικανικής ζωής, (9)> Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) μπορεί να αναρωτηθούν ποιο ρόλο μπορούν να διαδραματίσουν σε πολιτικές διαδηλώσεις, ειδικά εάν αντιμετωπίζουν φυσικούς περιορισμούς που δυσκολεύουν να πορεύσουν, να συσπειρωθούν, τα καλά νέα είναι ότι υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε, αν η επιλεγείσα αιτία σας είναι σκλήρυνση κατά πλάκας ή κάποιο άλλο ζήτημα εξ ολοκλήρου και δεν χρειάζεται να παρευρεθείτε σε μαζικές συγκεντρώσεις για να συμμετάσχετε.

Η Tamara Sellman, η οποία διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας στην ηλικία των 47 ετών μετά από τα συμπτώματα εδώ και δεκαετίες, έχει υποστηρίξει διάφορες αιτίες από τη δεκαετία του '80, συμπεριλαμβανομένων των σχολικών επιτροπών πίεσης να μην αφαιρούν βιβλία από βιβλιοθήκες και συνοδεύει τις γυναίκες προς και από τις κλινικές Planned Parenthood ενόψει των διαμαρτυριών.

«Νομίζω ότι υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τρόποι για να γίνουν αλλαγές», λέει ο Sellman, τώρα 52 και κάτοικος του Bainbridge Island, Ουάσινγκτον. φέτος, ο Πέλεμαν ήθελε να συμμετάσχει στο Μάρτιο των Γυναικών, αλλά ήταν επιφυλακτικός από τα πλήθη που θα συμμετείχαν.

«Το όλο μου σώμα κλείνει», σε τέτοιες καταστάσεις, λέει, λόγω του θορύβου και της δραστηριότητας, και το άγχος της στάσης. Έτσι, αντί να ενταχθούν σε φίλους στην πολύ μεγαλύτερη πορεία στο Σιάτλ, ο Sellman παρέμεινε στο νησί Bainbridge για να πάρει μέρος σε μια κατώτερη καμπή, η οποία κατέληξε να είναι μια μεγάλη εμπειρία. "Τα μεγέθη του πλήθους ήταν διαχειρίσιμα", λέει, και είχε την αίσθηση ότι η τοπική εμπειρία "σας συνδέει ακόμα περισσότερο με αυτούς τους ανθρώπους που είναι οι γείτονές σας."

Ο Sellman σημειώνει ότι οποιαδήποτε αιτία είναι πολύτιμη στην καρδιά σας, υπάρχει μια καλή ευκαιρία να συνδεθείτε με μια τοπική ομάδα που αισθάνεται με τον ίδιο τρόπο.

Και αν τα άτομα με ΣΣ επιθυμούν να ασχοληθούν με την παραδοσιακή κομμουνιστική πολιτική, λέει: «Μπορούν να ενταχθούν στο τοπικό τους κόμμα και να συμβάλουν με έναν εκατομμύριο τρόπους», συμπεριλαμβανομένου του γραφείου, όπως η διαχείριση μηνυμάτων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή τηλεφωνικών κλήσεων

Δεν έχει σημασία τι είναι σημαντικό για εσάς, λέει ο Sellman, "Νομίζω ότι υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που συνειδητοποιούν ότι πρέπει να γίνουν πολλά."

Τρέξιμο για Τοπικό Γραφείο

Josie Byzek, 50 ετών ετών, κάτοικος Susquehanna Township, Pennsylvania, ο οποίος διαγνώστηκε με ΣΚ στην ηλικία των 31 ετών, για να εξυπηρετήσει την κοινότητά της τρέχοντας για το τοπικό σχολικό συμβούλιο. Αυτή τη στιγμή είναι υποψήφια στις γενικές εκλογές, έχοντας προχωρήσει στην πρωτοβάθμια εκπαίδευση.

Λόγω των προβλημάτων σχετικών με τα όραμα των κρατών μελών, ο Byzek αναμένει την ανάγκη να προβεί σε ορισμένες προσαρμογές εάν εκλεγεί. "Δεν οδηγώ τη νύχτα", λέει, "γι 'αυτό πιθανότατα θα πάω να μοιράζομαι τα ταξίδια για να επιβιβαστώ σε συναντήσεις ή να προσθέσω ετικέτες μαζί με ένα μέλος του διοικητικού συμβουλίου."

Αλλά κάνοντας αλλαγές όπως ο Byzek λέει, "δεν είναι μεγάλη υπόθεση όταν το συνηθίσετε. Απλώς γίνεται μέρος της ζωής. "Ένα άλλο πιθανό ζήτημα είναι η ανάγνωση εγγράφων στις συναντήσεις, αλλά όσο υπάρχει κάτι σε ηλεκτρονική μορφή,« αντλούν μόνο το μέγεθος της γραμματοσειράς », λέει.

Ο Byzek ήταν πολιτικά ενεργός διάφορες αιτίες από την ηλικία των 18 ετών και λέει ότι ενώ η διάγνωση της ΣΣ έχει απαιτήσει κάποιες καταλύσεις, δεν έχει αλλάξει θεμελιωδώς τις δραστηριότητές της. «Παρακολουθώ πορείες μερικές φορές», λέει, αλλά «δεν παρακολουθώ πορείες σε πολύ ζεστό καιρό».

Δεδομένου ότι δεν έχει πια φαινομενικά άπειρη ενέργεια, ο Byzek λέει ότι είναι σημαντικό για αυτήν να ηγηθεί μιας ισορροπημένης ζωής που περιλαμβάνει το χρόνο για αυτο-φροντίδα. «Πρέπει να σιγουρευτώ ότι παίρνω το διαλογισμό μου και τις βόλτες μου», λέει.

Για τα άτομα με ΣΚ που θέλουν να είναι ενεργά σε πολιτικό κόμμα ή κόμμα, «Υπάρχουν πολλοί τρόποι εμπλοκής», λέει ο Byzek. "Υπάρχουν εκατομμύρια δουλειές που πρέπει να γίνουν, και δεν τους φτάνουν αρκετοί."

"Μην φοβάστε. Αυτό είναι το μεγαλύτερο μέρος ", λέει. "Γνωρίζετε τι μπορείτε να κάνετε και αν υποθέσετε λάθος, είναι πάντα εφικτό να ξαναβαθμίσετε."

Προτρέποντας για αιτίες που σχετίζονται με τα MS

Για τον John Platt, κάτοικο της περιοχής του Πίτσμπουργκ, 43 ετών ο οποίος είχε διαγνωσθεί με ΚΜ κατά την ηλικία των 31 ετών, υποστηρίζοντας εξ ονόματος των ανθρώπων με ΣΜ, έχει γίνει ένας εικονικός τρόπος ζωής - αλλά αυτό το πνεύμα ακτιβισμού δεν ήταν αυτόματο ή άμεσο.

Τα πρώτα χρόνια μετά τη διάγνωσή του, αισθάνθηκε κατάθλιψη και απομόνωση καθώς η ΚΜ του προχώρησε ταχέως. Στη συνέχεια, έστειλε ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου από την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πολλαπλών Σκλήρυνσης (NMSS) ζητώντας του να κάνει κλικ σε ένα κουμπί για να επικοινωνήσει με το μέλος του Κογκρέσου για την ένταξή του στο MS Caucus, μια ομάδα νομοθέτων που δεσμεύτηκαν να μάθουν περισσότερα για την ασθένεια και πώς επηρεάζει τα μέλη τους.

"Αλλά ποτέ δεν έκανα τίποτα μέχρι να χτυπήσω εκείνο το κουμπί". Την επόμενη μέρα, έστειλε μια κλήση από το γραφείο του αντιπροσώπου των ΗΠΑ ζητώντας του να είναι πρόθυμος να συναντηθεί με τον σύμβουλο. Δεν είναι σίγουρος τι να πει, ο Πλάτς ήρθε σε επαφή με το NMSS για βοήθεια και ο τοπικός πρόεδρος του ομίλου κατέληξε να παρευρεθεί στη συνάντηση με τον Platt.

Η συνάντηση ήταν επιτυχημένη. "Ήταν πολύ δεκτικός", λέει ο Platt από τον σύμβουλό του. "Τελικά, κατέληξε να ενταχθεί στο MS Caucus."

Αλλά το πιο σημαντικό για τον Platt, ήταν η αρχή της συμμετοχής του στην υπεράσπιση των κρατών μελών, η οποία λέει ότι του έδωσε έντονη αίσθηση σκοπού και αλληλεγγύης. Σήμερα υπηρετεί σε διάφορες επιτροπές της κοινωνίας των κρατών μελών, συμπεριλαμβανομένου του προέδρου της επιτροπής κυβερνητικών σχέσεων του κεφαλαίου της Πενσυλβανίας.

«Όταν ανοίξετε τον εαυτό σας», μιλώντας ή γράφοντας για την MS, λέει ο Platt, «πηγαίνετε «Για όσους ενδιαφέρονται για την υπεράσπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας, ένας τρόπος για να ξεκινήσετε είναι να συνδεθείτε με την Εθνική Κοινωνία Πολλαπλής Σκλήρυνσης», λέει η Karen Mariner, η ομάδα του "Θέλουμε να βεβαιωθούμε ότι οι άνθρωποι ασχολούνται με αυτό το έργο κατά τρόπο που να έχει νόημα γι 'αυτούς", λέει ο Mariner, "και ταιριάζει στη ζωή τους και εκμεταλλεύεται το σύνολο δεξιοτήτων τους".

Ανεξάρτητα από τις δυνάμεις ή τις ικανότητές σας, "Μην υποθέτετε ότι δεν μπορείτε να είστε μέρος αυτού του έργου", λέει ο Mariner. Για παράδειγμα, εάν επιθυμείτε να συμμετάσχετε στο κεφάλαιο σας της Κοινωνίας των Φοιτητών σε συναντήσεις με κυβερνητικούς ή τοπικούς κυβερνητικούς αξιωματούχους, "Σκεφτόμαστε πάντα πώς μπορούμε να φιλοξενήσουμε κάποιον που μπορεί να έχει κούραση", λέει ο Mariner.