Η ψωρίαση, μια κατάσταση του δέρματος που συνήθως οδηγεί σε φολιδωτές, φλεγμονώδεις περιοχές στους αγκώνες και τα γόνατα, μπορεί να έρθει σε διάφορες μορφές. Η Susan Jones, 61, εκπρόσωπος πωλήσεων στο Albuquerque, N.M., έχει μια μορφή ψωρίασης που ονομάζεται παλαμοπλαντική φλυκταινώδης ψωρίαση. Όταν ξεσπάει, αναπτύσσει επώδυνες φουσκάλες στις παλάμες των χεριών της και στα πέλματα των ποδιών της. Αυτός ο τύπος φλυκταινώδους ψωρίασης θέτει προφανείς προκλήσεις - είναι δύσκολο να περπατήσετε ή να χειριστείτε αντικείμενα κατά τη διάρκεια φωτοβολίδων.
Η Jones διαγνώστηκε με φλυκταινώδη ψωρίαση πριν από περίπου 15 χρόνια. "Είχα καταδύσεις και είχα ξύσει το δεξί μου χέρι σε κάποιο κοράλλι", θυμάται ο Jones. "Λίγο αργότερα, φουσκάλες μεγάλωναν στην παλάμη μου." Ο Τζόουνς είδε αρκετούς γιατρούς, αλλά κανείς δεν ήξερε τι ήταν. Ένας γιατρός λανθασμένα θεώρησε ότι οι φουσκάλες μπορεί να είχαν προκύψει από επαφή με τις τοξίνες που απελευθερώθηκαν από τα κοράλλια.
Κάποτε αργότερα, ο Jones βρήκε μερικές φωτογραφίες από άτομα με φλυκταινώδη ψωρίαση στο Διαδίκτυο. Τότε συνειδητοποίησε ότι τα συμπτώματά της μπορεί να οφείλονται σε αυτή τη σπάνια μορφή της ασθένειας. Μέχρι τότε, οι φουσκάλες είχαν εξαπλωθεί στη φτέρνα του δεξιού ποδιού της και δεν μπορούσε να περπατήσει. Ένας νέος γιατρός επιβεβαίωσε ότι είχε φλυκταινώδη ψωρίαση. Λίγο αργότερα, έχασε τη δουλειά και την ασφάλιση υγείας της και δεν μπορούσε να πάρει φάρμακα ψωρίασης. Αυτή ήταν μια εξαιρετικά δύσκολη στιγμή γι 'αυτήν.
Η αντιμετώπιση της διάσπασης της ψωρίασης
Η Jones υπενθυμίζει ότι η αντίδρασή της στη διάγνωση της φλυκταινώδους ψωρίασης ήταν στην πραγματικότητα ανακούφιση. "Ήμουν ευτυχής να ανακαλύψω τι ήταν, αλλά δεν χαίρομαι που έμαθα ότι είναι μια πολύ δύσκολη μορφή ψωρίασης για θεραπεία."
Ειδικότερα, ο Jones ανακούφισε να μάθει ότι η φλυκταινώδης ψωρίαση δεν ήταν ασθένεια που θα μπορούσε να είναι μεταδίδονται σε άλλους. Σε ένα σημείο πριν από τη διάγνωση, είχε καν αναρωτηθεί εάν η κατάστασή της ήταν λέπρα. «Όταν δεν ήξερα τι ήταν αυτό, είχα ανησυχήσει ότι είναι μεταδοτική», λέει ο Jones. «Δεν ήθελα ο σύζυγός μου ή η κόρη να το πάρει».
Η οικογένειά της ήταν μια τεράστια βοήθεια γι 'αυτήν κατά τη διάρκεια των φλογών της, σημειώνει ο Τζόουνς. "Δεν θα μπορούσα να κενώσω γιατί δεν μπορούσα να κρατήσω την ηλεκτρική σκούπα", θυμάται. "Δεν μπορούσα να φορέσω παπούτσια και το περπάτημα ήταν όπως το περπάτημα στο γυαλί." Η κόρη της, που ήταν τότε έφηβος, έκανε το μαγείρεμα. «Η οικογένειά μου έκανε σχεδόν τα πάντα», λέει ο Τζόουνς.
Για τον Τζόουνς, η μεγαλύτερη πρόκληση κατά τη διάρκεια της φλυκταινώδους φλεγμονής της ψωρίασης δεν μπόρεσε να περπατήσει. «Μπορώ να το θυμηθώ τότε, σκέπτοντας:« Αν μπορώ ποτέ να πετύχω αυτό, το μόνο που θέλω να κάνω είναι να φορέσω ένα ζευγάρι χαριτωμένα, σέξι μικρά σανδάλια », λέει ο Jones. «Υποσχέθηκα ότι ποτέ δεν θα διαμαρτυρόμουν για το περπάτημα ή για το γυμναστήριο».
Τέλος, μια φαρμακευτική αγωγή για την ψωρίαση που λειτούργησε για την
Ευτυχώς, το 2009 ανακάλυψε τη Stelara (ustekinumab), ένα φάρμακο ψωρίασης που ήταν αποτελεσματική στη θεραπεία της φλυκταινώδους ψωρίασης. «Νομίζω ότι έχω πάρει κάθε φάρμακο», λέει ο Jones.
Πριν βρει τα σωστά φάρμακα, ο Jones κοιμόταν με πλαστικές σακούλες στα χέρια και στα πόδια, τα οποία ήταν καλυμμένα με αλοιφή. «Βοηθήσαμε να διαχειριστούμε την ταλαιπωρία μου». Όπως και πολλοί άνθρωποι με ψωρίαση, αυτή και ο γιατρός της έπρεπε να δοκιμάσουν διάφορα φάρμακα μέχρι να βρουν τη θεραπεία ψωρίασης που ήταν καλύτερη γι 'αυτήν. Ο δρόμος προς τη διαχείριση των συμπτωμάτων της ψωρίασης δεν ήταν εύκολος για τον Jones και αυτός ο τελευταίος σταθμός ήταν εξίσου ανώμαλος. "Η ασφαλιστική μου εταιρεία δεν επρόκειτο να πληρώσει για τα φάρμακα που χρειαζόμουν", θυμάται. Σε ένα επιβλητικό ποσό 5.000 δολαρίων για κάθε ένεση, το οποίο οι ασθενείς παίρνουν κάθε τρεις μήνες, ο Jones δεν ήταν σε θέση να αντέξει αυτό το φάρμακο ψωρίασης. Αλλά με τη βοήθεια ενός άλλου παλμοπλακουντιακού ασθενούς ψωρίασης που συναντήθηκε σε απευθείας σύνδεση μέσω ενός φόρουμ στο Web site του Ιδρύματος Εθνικής Ψωρίασης, πήρε την ασφαλιστική εταιρεία να πληρώσει για τις θεραπείες ψωρίασης της. Η Jones είναι στην ευχάριστη θέση να αναφέρει ότι είναι «ελεύθερη και ξεκάθαρη εδώ και σχεδόν τρία χρόνια». Και αυτά τα σέξι σανδάλια; "Έχω φορέσει τους, και με κόκκινο νυχιών νυχιών", λέει θριαμβευτικά.
Η καθημερινή φροντίδα για την ψωρίαση της φοινικοπλαγιάς
Για να διατηρηθεί η γενική της υγεία και να αντισταθμιστούν περαιτέρω τα συμπτώματα της φλυκταινώδους ψωρίασης, ο Jones προσπαθεί να ελαχιστοποιήσει το άγχος. "Νομίζω ότι το άγχος είναι ένα πραγματικό μεγάλο μέρος της", λέει. Κάνει μια προσπάθεια να κάνει τις δραστηριότητες που πραγματικά απολαμβάνει. «Κήπω συνεχώς και μόλις άρχισα να μαζέψω κοτόπουλα».
Ο Jones προσπαθεί επίσης να ασκήσει όταν μπορεί: "Δεν μπορώ πάντα να δουλεύω ακόμα κι αν βοηθάει. Όταν βλάπτει να περπατήσει, θα μπορούσα να χρησιμοποιήσω έναν ορειβάτη σκαλοπατιών. Το χρησιμοποίησα αυτό εκτός από όταν ήταν πραγματικά κακό. "
Επιπλέον, ο Jones παίρνει βιταμίνες, συμπεριλαμβανομένου ενός συμπλήρωμα πολυβιταμινών και ιχθυελαίου, το οποίο πιστεύει ότι είναι καλό για το δέρμα. "Χρησιμοποιώ επίσης Aquaphor και βαζελίνη για να κρατήσω το δέρμα μου ενυδατωμένο", λέει ο Jones. "Έχω δοκιμάσει πράγματα όπως μια δίαιτα χωρίς γλουτένη, αλλά δεν είχε καμία επίδραση. Προσπάθησα να κολλήσω τα πόδια μου στο Clorox, το οποίο διάβασα κάπου. Και έχω δοκιμάσει αλάτι Νεκτής Θάλασσας. Τίποτα δεν λειτούργησε μέχρι που πήρα το σωστό φάρμακο. "
Ο Τζόουνς επιθυμεί να μάθουν οι άνθρωποι για την παρηγορητική ψωρίαση του Palmoplantar
Ο Jones ελπίζει ότι κάποια μέρα θα διεξαχθεί περισσότερη έρευνα για την ιδιαίτερη μορφή της φλυκταινώδους ψωρίασης. "Τα πράγματα που δουλεύουν για την ψωρίαση πλάκας δεν λειτουργούν κατ 'ανάγκην για την παλαμοπλαντική φλυκταινώδη ψωρίαση", λέει. «Αν η έρευνα μας ωφελήσει, είναι σύμπτωση».
Ο Jones επίσης επιθυμεί να μάθουν οι άνθρωποι περισσότερα για την ασθένεια. "Οι άνθρωποι που δεν γνωρίζουν πιστεύουν ότι είναι μεταδοτικός", λέει ο Jones. "Δεν γνωρίζουν πόσο επώδυνη είναι." Για τον Jones, η υποστήριξη σε απευθείας σύνδεση ομάδας ήταν ευεργετική: "Ξέρεις ότι δεν είσαι μόνος. Έχω συναντήσει κάποιους σπουδαίους φίλους.
Μάθετε περισσότερα στο Κέντρο Ψωρίασης Υγείας Καθημερινή
Διαβάστε το Blog της Ψωρίασης του Howard Chang
