Πίνακας περιεχομένων:
- Η κατανόηση της δυσκινησίας
- Διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον Με τη φαρμακευτική αγωγή
- Πώς να μιλήσετε για τη δυσκινησία με τους αγαπημένους σας
Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο υγιεινής διαβίωσης
Ευχαριστούμε για την εγγραφή !
Εγγραφείτε για περισσότερα ΔΩΡΕΑΝ ενημερωτικά δελτία καθημερινής υγείας
Εάν έχετε διαγνωστεί με τη νόσο του Πάρκινσον, μπορεί να νιώσετε τον πειρασμό να κρατήσετε ορισμένες πληροφορίες σχετικά με την κατάστασή σας στον εαυτό σας. Για παράδειγμα, μπορείτε να διστάσετε να έχετε μια δύσκολη συζήτηση με τους αγαπημένους σας ή να τα επιβαρύνετε με πάρα πολλές λεπτομέρειες.
Ωστόσο, μιλώντας για τα συμπτώματα του Πάρκινσον και τη θεραπεία της κατάστασης θα συμβάλλετε στην ελαχιστοποίηση τυχόν παρεξηγήσεων μεταξύ εσάς και των μελών της οικογένειάς σας. Μια τέτοια συζήτηση μπορεί ακόμη και να συμβάλει στη μείωση της ανησυχίας - της δικής σας και της της δικής σας.
«Η εκπαίδευση τόσο για τον ασθενή όσο και για την οικογένεια είναι σημαντική και πρέπει να ξεκινήσει νωρίς», λέει ο Cathi A. Thomas, RN, CNRN διευθυντής του Κέντρου Διαταραχών Νοσημάτων και Κινδύνου του Πάρκινσον στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Βοστώνης. "Στο κέντρο μας, συμπεριλαμβάνουμε τον σύζυγο ή τον φροντιστή όσο και τον ασθενή."
Και δεν θα είστε μόνοι: Τα περισσότερα κέντρα θεραπείας θα έχουν ομάδες υποστήριξης και εκπαιδευτικούς πόρους που θα σας βοηθήσουν να καθοδηγήσετε εσάς και τους αγαπημένους σας
Η κατανόηση της δυσκινησίας
Τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον μπορεί να εμφανίσουν δυσκινησία, μια μη φυσιολογική, ανεξέλεγκτη και ακούσια κίνηση που συνήθως εμφανίζεται ως επιπλοκή της μακροχρόνιας χρήσης της λεβοντόπα.
Η δυσκινησία μπορεί να είναι που απομονώνεται σε ένα μέρος του σώματος - όπως το κεφάλι ή ένα άκρο - και μπορεί να εμφανίζεται ως κούνημα του κεφαλιού ή fidgeting. Μπορεί επίσης να κινηθεί σε όλο το σώμα, καθιστώντας ένα άτομο να φαίνεται σαν να τρέχει ή να τρέχει. Μερικές φορές μπορεί να είναι τόσο λεπτή ώστε μόνο ένας εκπαιδευμένος νευρολόγος να το αναγνωρίσει, αλλά μπορεί επίσης να είναι εξαιρετικά έντονος και μπορεί να φαίνεται ότι καταναλώνει ολόκληρο το σώμα.
Ωστόσο, ο φόβος της δυσκινησίας δεν πρέπει να σας εμποδίζει να πάρετε λεβοντόπα. Το φάρμακο θεωρείται το «χρυσό πρότυπο» για τη θεραπεία των συμπτωμάτων της νόσου και το ίδρυμα του Πάρκινσον παροτρύνει τους ανθρώπους να μην καθυστερούν τη θεραπεία τους για πολύ καιρό.
Ο Alexander Pantelyat, MD, διευθυντής του Ατυπικού Πάρκινσονισμού του Johns Hopkins στο Η Βαλτιμόρη, αντιμετώπισε αυτή την παρανόηση για τη λεβοντόπα. "Παρά τις καλύτερες προσπάθειές μου για παροχή συμβουλών σχετικά με τα οφέλη της φαρμακευτικής αγωγής", λέει, "μερικές φορές ο ασθενής ερμηνεύει ακόμα αυτό που λέω:« Η ασθένειά μου θα προχωρήσει πιο γρήγορα αν πάρω υψηλότερες δόσεις λεβοντόπα », κάτι που είναι απλώς αναληθές. "
" Υπάρχουν τώρα στοιχεία από πολλαπλές μελέτες και χιλιάδες ασθενείς με νόσο του Parkinson που δείχνουν ότι δεν συμβαίνει αυτό ", συνεχίζει. "Και υπάρχει τουλάχιστον μία μεγάλη μελέτη που υποδηλώνει ότι η λεβοντόπα μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη."
Η κατώτατη γραμμή, λέει ο Δρ Pantelyat, είναι ότι η θεραπεία [με τη λεβοντόπα] θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής του ασθενούς.
Διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον Με τη φαρμακευτική αγωγή
Η διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον με τη λεβοντόπα είναι συχνά ένα εμπόδιο. Πολύ μεγάλη ποσότητα λεβοντόπα μπορεί να επιφέρει πιο σοβαρή δυσκινησία. πολύ λίγο μπορεί να σημαίνει ότι ο ασθενής βιώνει περισσότερο "εκτός χρόνου" ή περιόδους κατά τις οποίες το φάρμακο δεν λειτουργεί.
«Μπορεί να εξουθενωθεί όταν το φάρμακο έχει φθαρεί ή δεν λειτουργεί καλά», εξηγεί ο Pantelyat. «[Στην περίπτωση αυτή, ο άνθρωπος] ενοχλείται πραγματικά από τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον
« Δυστυχώς », συνεχίζει,« η αντιμετώπιση της δυσκινησίας πολύ συχνά συνεπάγεται μείωση της λεβοντόπα - έτσι ώστε να βελτιωθούν οι δυσκινησίες, συνήθως επιδεινώνεται. Πρέπει να υπάρξει μια ισορροπία και έτσι είναι μια συνεχής συζήτηση που έχω με τους ασθενείς και τους φροντιστές τους. "
Ο Thomas τονίζει τη σημασία της λήψης της συνταγογραφούμενης δόσης φαρμάκου σας όσο πιο συχνά γίνεται.» Γνωρίζοντας πότε και πώς να πάρετε "Για παράδειγμα, μιλήστε στο γιατρό σας εάν πρέπει να πάρετε λεβοντόπα 30 με 60 λεπτά πριν φάτε ένα γεύμα ή, όπως συνιστά το Ίδρυμα της Πάρκινσον, αν είναι καλύτερο να παίρνετε το φάρμακο με τρόφιμα που θα μπορούσαν να βοηθήσουν στη μείωση της δυσκινησίας. δεν περιέχει πρωτεΐνη
Πώς να μιλήσετε για τη δυσκινησία με τους αγαπημένους σας
«Για τη συντριπτική πλειονότητα των ανθρώπων, οι δυσκινησίες δεν παρουσιάζουν πρόβλημα ακόμη και κατά τη διάρκεια των ετών», λέει ο Pantelyat. Ωστόσο, λέει, "η δυσκινησία μπορεί να προκαλέσει αμηχανία και ενόχληση για τους φίλους και τα μέλη της οικογένειας." Εδώ είναι μερικά πράγματα που πρέπει να κάνετε όταν μιλάτε σε έναν αγαπημένο σας για την κατάστασή σας.
Εξηγήστε πώς νιώθετε. λέγοντας στον σύζυγό σας, το μέλος της οικογένειάς σας ή τον φροντιστή σας, «δεν είμαι πόνος - στην πραγματικότητα, αισθάνομαι καλύτερα». Όταν οι άνθρωποι βιώνουν δυσκινησία, μπορεί να γκρινιάζουν ή να φαίνεται ότι γκρινιάζουν, γεγονός που μπορεί να ενοχλήσει τους άλλους. Αλλά, λέει ο Θωμάς, «ένα άτομο γενικά αισθάνεται λιγότερο άκαμπτο και έχει καλύτερη κινητικότητα όταν έχει δυσκινησία». Όταν η οικογένειά σας και οι φίλοι σας συνειδητοποιούν ότι αυτές οι κινήσεις δεν είναι τρομακτικές για σας, μπορεί να σας βοηθήσει να διευκολύνετε οποιαδήποτε δυσφορία. τα συναισθήματά σας μπορούν να επιδεινώσουν τη δυσκινησία.
Δεν είναι ασυνήθιστο για τους ανθρώπους με νόσο του Parkinson να μην γνωρίζουν ότι βιώνουν δυσκινησία, λέει ο Thomas. Το άγχος και ο θυμός μπορούν να προκαλέσουν ή να επιδεινώσουν τη δυσκινησία, αλλά και η ευτυχία. Εκείνοι που βρίσκονται γύρω σας δεν πρέπει να υποθέτουν ότι είστε αναστατωμένοι ή βρίσκονται σε κίνδυνο λόγω αυξημένων κινήσεων.
Ωστόσο, η σοβαρότερη δυσκινησία μπορεί να επιφέρει επιπρόσθετες επιπλοκές και στην περίπτωση αυτή, λέει ο Thomas, "μπορεί να υπάρχει αυξημένος κίνδυνος πτώσης ή η ανικανότητα να κάνετε ορισμένες δραστηριότητες. "Ο συνεργάτης ή η οικογένειά σας μπορεί να κληθεί να αναλάβει πιο ενεργό ρόλο στη φροντίδα για σας.
Ζητήστε από την οικογένεια και τους φίλους σας να πάνε μαζί σας.
Η κοινωνικοποίηση είναι ένα κρίσιμο μέρος για τη διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον - ακόμα κι αν νιώθει άβολα στην αρχή. "Αυτή η ασθένεια μπορεί να είναι απίστευτα απομονωμένη για τους ανθρώπους", λέει ο Pantelyat. "Μπορεί να επιδεινωθεί από πολλά πράγματα: αμηχανία σχετικά με τους τρόμους και τις δυσκινησίες, μια αντίληψη ότι οι άνθρωποι δεν θέλουν να συσχετιστούν μαζί σας και το στίγμα που εξακολουθεί να υπάρχει σε σχέση με το Parkinson."
Είναι επίσης σημαντικό να συνεχίσει να ασκεί. «Δεν μπορώ να τονίσω αρκετά», λέει ο Pantelyat. "Άσκηση, άσκηση, άσκηση. Όχι μόνο η άσκηση είναι μεγάλη για τη μείωση του άγχους και τη βελτίωση της διάθεσης, αυτή τη στιγμή δείχνει τα καλύτερα στοιχεία για την επιβράδυνση της εξέλιξης της απώλειας εγκεφαλικών κυττάρων στο Parkinson. "Κάθε κίνηση είναι καλή, αλλά θα ήταν ιδιαίτερα χρήσιμο να επιλέξουμε δραστηριότητες που περιλαμβάνουν κοινωνικοποίηση όπως τα μαθήματα tai chi ή χορός χορού.
Αν διατηρήσετε μια θετική προοπτική, λέει η Pantelyat, η πιθανότητα να διαχειριστείτε αποτελεσματικά τη νόσο του Πάρκινσον και τη δυσκινησία βελτιώνεται πολύ. «Άκουσα μια μεγάλη έκφραση στην κλινική μου», λέει. "[Μια γυναίκα θέλησε ο σύζυγός της] να γίνει πολεμιστής του Πάρκινσον, κάτι που νομίζω ότι είναι ένας πολύ καλός τρόπος προσέγγισης της νόσου. Η διατήρηση μιας θετικής στάσης βοηθά πραγματικά. "
Πάνω απ 'όλα, μην αποθαρρύνεστε ποτέ. "Μπορεί να ακούγεται ασταθής, αλλά να παίρνει ζωή μια μέρα τη φορά", λέει ο Pantelyat. "Εστίαση στις καθημερινές μικρές νίκες."
