Ένα από τα μεγαλύτερα καθήκοντα για εσάς ως φροντιστής του Alzheimer είναι να διαχειριστείτε τις ιατρικές ανάγκες του αγαπημένου σας προσώπου. Από το να ζυγίζουν ραντεβού γιατρούς σε μακροπρόθεσμα σχέδια, τα καθήκοντα μπορούν να γίνουν συντριπτικά. Υπάρχουν όμως στρατηγικές και πόροι που μπορούν να βοηθήσουν τους φροντιστές να κάνουν αυτή τη δύσκολη δουλειά λίγο πιο εύκολη.
Η κατανόηση του ρόλου του φροντιστή στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψης
«Ο φροντιστής είναι το βασικό άτομο στην αλυσίδα της φροντίδας του Αλτσχάιμερ», λέει ο James Noble, MD, MS, νευρολόγος και βοηθός κλινικού καθηγητή νευρολογίας στο Ιατρικό Κέντρο Πανεπιστημίου Κολούμπια στη Νέα Υόρκη
Δρ. Ο Noble λέει ότι παρά το μόνο που κάνει ως νευρολόγος για να συνταγογραφήσει ένα καλό πρόγραμμα θεραπείας, είναι άχρηστο αν το άτομο με Αλτσχάιμερ δεν θυμάται να το ακολουθήσει. Αυτός είναι ο τόπος όπου ο φροντιστής μπαίνει. Θεωρεί έναν φροντιστή όχι μόνο ως τον επιβλέποντα της ομάδας υγείας του Alzheimer αγαπημένου προσώπου, αλλά και ως κριτικό μέλος της ομάδας.
Μια ομάδα υγείας του Alzheimer μπορεί να αναπτυχθεί καθώς η ασθένεια εξελίσσεται περιλαμβάνουν ένα ευρύ φάσμα παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, όπως:
- Γιατροί πρωτοβάθμιας φροντίδας
- Νευροψυχολόγοι
- Νευρολόγοι
- Γηριατρικοί
- Γηριατρικοί ψυχίατροι
- Λόγω αυτού, είναι κατανοητό ότι μια μελέτη του 2013 διαπίστωσε ότι τα έξοδα ιατρικής περίθαλψης που σχετίζονται με τη θεραπεία μορφών άνοιας, όπως η νόσος του Αλτσχάιμερ, είναι παρόμοια με το κόστος που συνδέεται με τη θεραπεία καρδιακών παθήσεων και καρκίνου
- Από την πλευρά του φροντιστή, όλη αυτή η ευθύνη μπορεί να είναι εξαντλητική, λέει η Mary O'Hara, LCSW, κλινικός κοινωνικός λειτουργός και βοηθός διευθυντής εκπαίδευσης στο Κέντρο Γνωσιακής Νευρολογίας και Νόσου Αλτσχάιμερ στο Northwestern Universi Η Σχολή Ιατρικής της Feinberg στο Evanston, Ill. "Παρά το γεγονός ότι οι φροντιστές οδηγούν την ομάδα φροντίδας υγείας, υπάρχουν τόσες πολλές υπηρεσίες στις οποίες μπορούν να βασιστούν και να συμβουλευτούν", λέει. Εξετάστε αυτές τις υπηρεσίες υποστήριξης ως επεκτάσεις μιας ομάδας υγείας: έναν κλινικό κοινωνικό λειτουργό, έναν διαχειριστή φροντίδας και μια ομάδα υποστήριξης φροντιστών, όπως αυτές που προσφέρονται από την Ένωση Αλτσχάιμερ.
- Προγραμματισμός Προηγούμενος
- Ως φροντιστής και υποστηρικτής ένα αγαπημένο πρόσωπο με το Αλτσχάιμερ, είναι σημαντικό να προγραμματίζετε μπροστά όταν εργάζεστε με την ομάδα υγείας του Αλτσχάιμερ
"Είναι τόσο δύσκολο να συζητήσετε για το μέλλον, είναι τόσο σημαντικό να το έχετε νωρίτερα παρά αργότερα, επειδή σε ένα ορισμένο σημείο το άτομο με Αλτσχάιμερ δεν μπορεί να είναι μέρος αυτών των συνομιλιών με τον ίδιο τρόπο », λέει ο O'Hara.
Ο Noble προσθέτει ότι ο καθορισμός στόχων θεραπείας στα αρχικά στάδια της νόσου του Αλτσχάιμερ μπορεί να διευκολύνει το σύνολο ομάδα υγείας να βρίσκεται στην ίδια σελίδα. "Ο φροντιστής μπορεί να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο λέγοντας:" Εδώ είναι οι γενικές αρχές που ο άνθρωπος ζει τη ζωή του, και εδώ είναι αυτό που θέλουν να συμβούν γι 'αυτούς ", λέει.
Μόλις προχωρήσει η ασθένεια, η ο ρόλος του φροντιστή αυξάνεται στο πεδίο εφαρμογής επειδή πρέπει να μιλήσει για το άτομο με Αλτσχάιμερ. "Είναι σίγουρα η φωνή του ατόμου όταν αυτός ή αυτή δεν έχει πλέον αυτή τη φωνή", λέει ο O'Hara.
Κάνοντας το καλύτερο από κάθε ραντεβού
Είναι σημαντικό για εσάς να πάτε με το αγαπημένο σας πρόσωπο σε όλα τα ιατρικά ραντεβού με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης. Για να αξιοποιήσετε στο έπακρο κάθε επίσκεψη, αφιερώστε λίγο χρόνο για να γράψετε τις ερωτήσεις και τις ανησυχίες σας σχετικά με τα συμπτώματα και τη συμπεριφορά του αγαπημένου σας ατόμου.
Το Noble λέει ότι είναι χρήσιμο εάν ένας φροντιστής μπορεί να αναφέρει ζητήματα όπως " αλλάξαμε από την τελευταία φορά που σας είδα »- και προσθέτει ότι δεν υπάρχει τίποτα σαν μια ανόητη ερώτηση. Εκτός και αν εσείς ή ο αγαπημένος σας απευθύνεστε ειδικά σε νέα προβλήματα, ενδέχεται να μην βρίσκονται στο ραντάρ της ομάδας.
Μερικά κοινά θέματα μπορούν να αντιμετωπιστούν εύκολα. Για παράδειγμα, ο γιατρός του Alzheimer μπορεί να διευκολύνει ένα στομαχικό διαταραχή που σχετίζεται με τα φάρμακα του Alzheimer τροποποιώντας τη δόση. Μετά από νέες ερωτήσεις και ανησυχίες, ο Noble προτείνει να επικεντρωθεί σε μια συζήτηση με στόχο το στόχο
O'Hara λέει ραντεβού είναι επίσης μια μεγάλη ευκαιρία για να πάρει παραπομπές για πρόσθετη βοήθεια ή πόρους. Ερωτήσεις όπως "Υπάρχουν προτάσεις για να βοηθήσετε αυτή τη συμπεριφορά;" ή "Υπάρχει κάποιος άλλος με τον οποίο μπορώ να μιλήσω;" μπορεί να πάρει την μπάλα τροχαίο. Εάν ένας πάροχος υγειονομικής περίθαλψης δεν μπορεί να σας παραπέμψει απευθείας σε κάποιον που μπορεί να βοηθήσει, αυτός ή αυτή μπορεί να συστήσει έναν κοινωνικό λειτουργό ή έναν τοπικό οργανισμό.
Στο τέλος κάθε ραντεβού, ζητήστε από τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης να ανακεφαλαιώσει σημαντικά σημεία. Καταγράψτε τις αλλαγές στο πρόγραμμα θεραπείας ή τα απαραίτητα βήματα παρακολούθησης
Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για την Αλτσχάιμερ, τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο μπορεί να παίρνουν φάρμακα για τη θεραπεία των συμπτωμάτων του Alzheimer ή άλλων ιατρικών
Όταν συζητάτε για επιλογές θεραπείας, ο Noble λέει ότι είναι σημαντικό να είστε ρεαλιστές σχετικά με τις προσδοκίες και να εξετάζετε τους πιθανούς κινδύνους καθώς και τα οφέλη.
Οι κλινικές δοκιμές μπορεί να είναι μια ευκαιρία να πάρετε μια νέα θεραπεία για το Αλτσχάιμερ πριν το εγκρίνει η κυβέρνηση. Οι κλινικές δοκιμές είναι μελέτες έρευνας που χρησιμοποιούνται για να προσδιοριστεί κατά πόσο οι νέες θεραπείες είναι ασφαλείς και αποτελεσματικές για ευρεία χρήση. Όμως ο Noble λέει ότι ένα άτομο με Αλτσχάιμερ δεν πρέπει να περιμένει να θεραπευθεί ως αποτέλεσμα συμμετοχής σε κλινική δοκιμή. Υπάρχει μια πιθανότητα ότι ένα άτομο στη δοκιμή θα λάβει μόνο ένα εικονικό φάρμακο και υπάρχει επίσης ο κίνδυνος πιθανής βλάβης, ανάλογα με τη συγκεκριμένη θεραπεία και τη φάση της δοκιμής.
Λήψη βοήθειας όταν το χρειάζεστε
Σε ορισμένες , ίσως χρειαστεί βοήθεια για τη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου με το Αλτσχάιμερ. Ορισμένοι φροντιστές μπορούν να ζητήσουν βοήθεια στα αρχικά στάδια, ενώ άλλοι μπορεί να ζητήσουν βοήθεια στα μεταγενέστερα στάδια της νόσου.
Ούτως ή άλλως, ο O'Hara λέει ότι πληρώνει αργά όταν εισάγει ένα νέο φροντιστή σε ένα άτομο με Αλτσχάιμερ. "Βεβαιωθείτε ότι είναι κατάλληλο για το άτομο", λέει. Είναι καλό αν μοιράζονται ενδιαφέρον, όπως ιστορία ή άλλο χόμπι, ώστε να μπορούν να μιλάνε για πράγματα μαζί. "Θέλετε έναν σύντροφο που μπορεί να είναι μέρος αυτής της συζήτησης και να γνωρίσετε το άτομο", εξηγεί.
O'Hara συνιστά να εισάγετε ένα νέο φροντιστή αργά, ίσως δύο ημέρες την εβδομάδα, και σχεδιάζοντας κάτι ευχάριστο για να κάνουν μαζί, σαν να πηγαίνετε σε ένα μουσείο. «Όταν μοιράζονται μια εμπειρία μαζί, αυτό δημιουργεί μια σχέση και συντροφικότητα», λέει.
