Για τη Beth Morgan, η αίσθηση κόπωσης και υποτονισμού δεν ήταν φυσιολογική. Ένας ζωντανός στο νότιο Pines, N.C., ευχαρίστησε εργάζονται πολλές ώρες κατά τη διάρκεια της ημέρας στην επιχείρησή της τεχνολογίας της πληροφορικής και λαμβάνοντας μαθήματα για το μεταπτυχιακό τίτλο το βράδυ. Η Morgan ήταν πάντα γεμάτη ενέργεια, τουλάχιστον έως ότου άρχισαν τα συμπτώματά της.
«Άρχισα να έρχομαι από την εργασία και να κοιμάμαι», λέει. "Είχα υποφέρει περισσότερο από κρυολογήματα, γρίπη και άλλους ιούς και λοιμώξεις από ό, τι παλιότερα. Δεν είχα αισθανθεί καλά για κάποιο χρονικό διάστημα."
Μετά από περισσότερο από ένα χρόνο αντιμετώπισης αυτών των φαινομενικά μικρών αλλά σταθερών προβλημάτων, ο Morgan τελικά διαγνώστηκε με πολλαπλό μυέλωμα, έναν καρκίνο των κυττάρων πλάσματος στο αίμα. "Η αρχική μου διάγνωση ήρθε ως πολύ σοκ, αλλά είχα επίσης μια περίεργη αίσθηση ανακούφισης γιατί τελικά ήξερα ότι κάτι ήταν πραγματικά λάθος με μένα", λέει.
Το πολλαπλό μυέλωμα δεν είναι θεραπευτικό, αλλά είναι διαχειρίσιμο, λέει Ο Istvan Redei, MD, διευθυντής του προγράμματος βλαστικών κυττάρων και κυτταροθεραπείας στα Κέντρα Θεραπείας Καρκίνου του Περιφερειακού Ιατρικού Κέντρου της Αμερικής Midwestern. Ο Δρ Redei συνεργάζεται με πολλούς ασθενείς με πολλαπλό μυέλωμα και λέει ότι οι γιατροί πρέπει να εργαστούν σκληρά για να εξηγήσουν στους ασθενείς ότι ενώ το πολλαπλό μυέλωμα είναι ανίατο, αυτό δεν σημαίνει ότι είναι τερματικό. Αντίθετα, η Redei το βλέπει ως μια χρόνια πάθηση που μπορεί να αντιμετωπιστεί αν αντιμετωπιστεί κατάλληλα.
«Έχουμε τώρα θεραπείες που μπορούν να δώσουν έναν ασθενή αρκετά χρόνια και στη συνέχεια, κατά τη διάρκεια αυτών των ετών, θα αναπτυχθούν νέες θεραπείες που θα τους δώσουν ακόμα περισσότερα χρόνια ", λέει η Redei. "Η έρευνα πολλαπλού μυελώματος είναι ένα συναρπαστικό πεδίο τώρα και είναι πολύ δυναμικό. Τώρα δίνουμε στους ασθενείς επιπλέον χρόνο και με καλή διαχείριση, έχουν καλή ποιότητα ζωής για πολλά χρόνια."
Ενώ οι ανακαλύψεις η θεραπεία του πολλαπλού μυελώματος είναι συναρπαστική για τους ασθενείς και τους γιατρούς, η διάγνωση εξακολουθεί να μεταβάλλει τη ζωή. Εδώ είναι τα πέντε πρώτα βήματα που μπορείτε να πάρετε μετά τη διάγνωση για να ζήσετε μια πληρέστερη, καλύτερη ζωή κατά τη διαχείριση πολλαπλού μυελώματος.
1. Έρευνα για το πολλαπλό μυέλωμα
Όταν η Maddie Hunter διαγνώστηκε με πολλαπλό μυέλωμα το 2001, δεν ήταν διαθέσιμες τόσο πολλές πληροφορίες όσο υπάρχει, αλλά γρήγορα συνειδητοποίησε ότι δύο οργανώσεις ξεχώρισαν: το Ίδρυμα Διεθνούς Μυελώματος και το Ίδρυμα Ερευνών Πολλαπλού Μυελώματος. "Αυτά τα θεμέλια έχουν μεγαλώσει γύρω από το μυέλωμα", λέει. "Και οι δύο έχουν την εκπαίδευση ως τον ακρογωνιαίο λίθο τους, και οι δύο χρηματοδοτούν την έρευνα για το μυέλωμα, και οι δύο έχουν ασθενή διάπλαση."
Η Redei λέει ότι τα θεμέλια όπως αυτά είναι θαυμάσια τοποθεσίες για τους ασθενείς να επισκέπτονται όταν μαθαίνουν για τη διάγνωσή τους. "Σε αυτή την εποχή του κυβερνοχώρου, ένα από τα πιθανά προβλήματα είναι ότι ένας νεοδιαγνωσθείς ασθενής μπορεί να πάει στον Παγκόσμιο Ιστό και να αναζητήσει κάθε δυνατή προσπάθεια", δήλωσε ο Redei λέει. "Αυτό μπορεί να είναι πολύ καλό, φυσικά, αλλά ορισμένες πληροφορίες μπορεί να είναι πραγματικά αμφιλεγόμενες ή αναξιόπιστες". Λέει ότι οι γιατροί πρέπει να συνειδητοποιήσουν ότι οι ασθενείς θα ψάξουν για πληροφορίες όπου θα το βρουν, και είναι δουλειά τους να βοηθήσουν τους ασθενείς να ταξινομηθούν σε ό, τι βρίσκουν. "Σε αυτή την εποχή," λέει, "ένας από τους σημαντικότερους ρόλους των γιατρών είναι να βοηθήσουν στην πλοήγηση στον ασθενή μέσω αυτού του τσουνάμι πληροφοριών."
2. Ρωτήστε τον γιατρό σας Ερωτήσεις σχετικά με το πολλαπλό μυέλωμα
Αφού διαγνώστηκε ο Hunter, ανέπτυξε μια λίστα ερωτήσεων για να ρωτήσει τους γιατρούς που συνέντευξη. "Πολλοί άνθρωποι δεν σταματούν να κάνουν συνέντευξη, αλλά όταν πρόκειται για μια διάγνωση όπως το πολλαπλό μυέλωμα, πρέπει να κάνετε ερωτήσεις για να βεβαιωθείτε ότι έχετε πάρει τη θεραπεία που θέλετε", λέει. είναι μερικές από τις ερωτήσεις που ρώτησε:
Ποια είναι η εμπειρία σας που εργάζεστε με ασθενείς με πολλαπλό μυέλωμα;
"Κάποιος μπορεί να είναι πολύ διάσημος σε αυτόν τον τομέα επειδή έχουν κάνει πολλή έρευνα," λέει ο Hunter, "αλλά ήθελα να βεβαιωθώ ότι έχω να έχω την εργασία με κάποιον που είχε καλή ιστορία με πραγματικούς ασθενείς."
- εργάζεστε σε συνεργασία με έναν τοπικό γιατρό που μπορεί να διαχειρίζεται την καθημερινή μου φροντίδα; Ο Hunter εξηγεί ότι ενώ κάποιοι ασθενείς μπορεί να θέλουν έναν γιατρό που δεν είναι τοπικός, δεν θα θέλουν να πετάξουν χώρα μόνο για εργαστηριακές εξετάσεις. Και κάποιοι ειδικοί πολλαπλού μυελώματος μπορεί να μην θέλουν άλλους γιατρούς να κάνουν ακόμη και αυτές τις μικρότερες εξετάσεις. «Ήταν περίεργο για μένα», λέει ο Hunter, «μερικοί γιατροί δεν θα δουλέψουν μαζί με κάποιον άλλο.» Για μένα, αυτό το ερώτημα ήταν ένα καλό εργαλείο προβολής. »
- Ποια είναι η φιλοσοφία σου για τη θεραπεία; ενώ η ερώτηση αυτή μπορεί να φαίνεται ασαφής, είναι σημαντικό να ρωτήσετε. "Μερικοί γιατροί θέλουν να ξεκινήσουν με κάτι απαλό και όχι πολύ επεμβατικό και να εργαστούν για πιο επεμβατικές θεραπείες", λέει, "ενώ κάποιοι λένε," Θα σας χτυπήσουμε με ό, τι γνωρίζουμε τώρα ". Ήθελα να μάθω ποια είναι η φιλοσοφία τους και έτσι θα μπορούσα να κάνω αυτές τις αποφάσεις. " Τι είδους ανταπόκριση μπορώ να περιμένω κατά τη διάρκεια της θεραπείας;
- Ο Hunter λέει ότι ορισμένοι γιατροί θα σας δώσουν τον προσωπικό τους αριθμό τηλεφώνου, 't. Στην περίπτωσή της, ο Hunter επέλεξε έναν γιατρό που είχε μια ομάδα επαγγελματιών νοσηλευτών πλήρους απασχόλησης για να μοιραστεί το φορτίο όλων των ασθενών που έκαναν ερωτήσεις. "Ήξερα ότι επρόκειτο να πάρει την ανταπόκριση που ήθελα", λέει. 3. Βρείτε τη σωστή ομάδα διαχείρισης για το πολλαπλό μυέλωμά σας
- Όταν ασχολείστε με έναν χρόνιο καρκίνο όπως το πολλαπλό μυέλωμα, υπάρχει περισσότερη για τη θεραπεία σας παρά μόνο ο ογκολόγος. Κατ 'αρχάς, θέλετε να έχετε κάποιον που είναι το "σημείο πρόσωπο" για την ομάδα θεραπείας σας, λέει ο Redei. Συχνά εξυπηρετεί αυτόν τον ρόλο για τους ασθενείς του. "Όταν ένας ασθενής φτάνει, οδηγώ την ομάδα και παραπέμπω σε άλλους ανθρώπους." Αυτές οι παραπομπές περιλαμβάνουν συχνά ένα φυσιοθεραπευτή για να βοηθήσουν τους ασθενείς να χειριστούν τα οστικά προβλήματα και τα σωματικά συμπτώματα που οδήγησαν στη διάγνωση πολλαπλού μυελώματος. ένας διατροφολόγος για να βοηθήσει τους ασθενείς να διαχειριστούν την πρόσληψη πρωτεΐνης και τα προβλήματα με το ασβέστιο. και θεραπευτές ή μέλη κληρικών για να βοηθήσουν τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν τις συναισθηματικές πτυχές της ύπαρξης ενός χρόνιου καρκίνου, όπως το πολλαπλό μυέλωμα.
4. Αναζητήστε Συναισθηματική Υποστήριξη
Κάποιοι ασθενείς μπορεί να απορρίψουν τη συναισθηματική θεραπεία, αλλά η Katherine Puckett, διευθυντής του προγράμματος Mind-Body Medicine για τα Κέντρα Θεραπείας Καρκίνου της Αμερικής, λέει ότι είναι ένα κρίσιμο κομμάτι του παζλ επεξεργασίας. «Θέλουμε οι άνθρωποι να στραφούν σε σχέσεις και συστήματα προσωπικής υποστήριξης, αλλά δεν μπορούν όλοι να το κάνουν», λέει. «Προσπαθούμε να βοηθήσουμε τους ανθρώπους να φτάσουν εκεί που μπορούν να δεχτούν βοήθεια και να προχωρήσουν σε μια πιο θετική προοπτική».
Η προσέγγιση σε άλλους ασθενείς μπορεί επίσης να είναι μια τεράστια συναισθηματική ώθηση. Η Morgan αναφέρει ότι τα προγράμματα υποστήριξης ασθενών του Διεθνούς Μυελώματος του Ιδρύματος την βοήθησαν εξαιρετικά, όπως και ένας κατάλογος αλληλογραφίας άλλων ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα. Ο Hunter εντάχθηκε σε μια τοπική ομάδα για ανθρώπους που ζουν με μυέλωμα. Λέει ότι η συνάντηση με άλλους ασθενείς είναι μια προσωπική απόφαση, αλλά μπορεί να είναι χρήσιμο να δούμε άλλους που έχουν ζήσει εδώ και χρόνια με την ασθένεια και εξακολουθούν να έχουν πλήρη και υγιή ζωή.
«Μπορεί να είναι μια τρομακτική διάγνωση», λέει. "Μερικοί άνθρωποι θέλουν απλώς να έρθουν και να δουν άλλους ανθρώπους ζωντανούς, ενώ άλλοι θέλουν να ενταχθούν επειδή θέλουν να μιλήσουν με άλλους ανθρώπους και να πάρουν τη σέσουλα τοπικά στους γιατρούς ή να ρωτήσουν άλλους για το τι νιώθουν."
5. Φροντίστε τον εαυτό σας
Μετά τη διάγνωσή της, η Morgan λέει ότι μία από τις μεγαλύτερες αλλαγές που έκανε ήταν να επιτρέψει στον εαυτό της να το πάρει εύκολο. «Σταμάτησα να χρησιμοποιώ ξυπνητήρι», λέει. "Μόλις χαλάρωσα πριν, η ιδέα μου για διακοπές ήταν ένα επαγγελματικό ταξίδι, τώρα κοιμάμαι, δουλεύω λιγότερο, απλώς προσπαθώ να το πάρω εύκολο."
Επειδή οι περιορισμοί τοποθετούνται σε ασθενείς με πολλαπλό μυέλωμα όσον αφορά την ποσότητα το βάρος που μπορούν να ανυψωθούν (λόγω των προβλημάτων οστικής πυκνότητας που συνοδεύουν την ασθένεια), ο Morgan λέει ότι είναι επίσης σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι έχετε κάποιον που θα σας βοηθήσει. Στην περίπτωσή της, ο εφηβικός γιος της παίζει αυτό το ρόλο. "Ο γιος μου είναι ο μόνος έφηβος που γνωρίζω ποιος φέρνει πρόθυμα τα τρόφιμα για τη μητέρα του", λέει, γελώντας.
Επιτρέποντας στους ανθρώπους να σας βοηθήσουν και προσπαθώντας να βοηθήσετε τον εαυτό σας, είναι ζωτικής σημασίας όταν ζείτε με πολλαπλό μυέλωμα. Η αφήγηση της οικογένειας και των φίλων σας όταν τις χρειάζεστε θα σας φέρει πιο κοντά, λέει ο Puckett. "Μερικές φορές οι άνθρωποι προσπαθούν να προστατεύσουν ο ένας τον άλλο, μη λέγοντας πώς αισθάνονται πραγματικά, αλλά χάνουν την ευκαιρία να οικοδομήσουν την εγγύτητα", λέει. "Απλά ξέρετε ότι η πραγματική από κοινού θα βοηθήσει πραγματικά."
