Τα κοινά συμπτώματα της ψωριασικής αρθρίτιδας - πόνος στις αρθρώσεις, δυσκαμψία και φλεγμονή - μπορούν να δυσκολέψουν να διατηρήσουν κοινωνικά σχέδια με άλλους. Αλλά η συζήτηση για τη νόσο μαζί τους δεν είναι εύκολη.
Η απάντηση; Απλά να είστε γενναίος και να το κάνετε, λέει η Rebecca Payne, 49 ετών, του Πόρτλαντ του Όρεγκον. Η εκπαίδευση των άλλων για αυτή την πάθηση είναι σημαντική, ειδικά «αν κάποιος έχει παρατηρήσει ότι το έχετε ή είναι προφανές», λέει.
Η Payne ανέπτυξε ψωρίαση όταν ήταν 13 ετών και ψωριασική αρθρίτιδα όταν ήταν 33 ετών. Η ψωριασική αρθρίτιδα της επηρεάζει τους γοφούς της, τα χέρια, τα γόνατα, το λαιμό και τα πόδια
Λέει ότι η λήψη του Enbrel (eternacept), ενός από τα βιολογικά φάρμακα που συνιστώνται για την ψωριασική αρθρίτιδα, βοήθησε να ελέγξει πολλά από τα συμπτώματά της. για να προστατεύσει τα γόνατά της Συνεχίζει να περπατά και προσπαθεί να παραμείνει τόσο ενεργός όσο τα συμπτώματά της επιτρέπουν
Ως πρώην πρόεδρος του Portland του Εθνικού Ιδρύματος για την Ψωρίαση, ο Payne είχε αρκετή εμπειρία να μιλάει για ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα Αλλά συνειδητοποιεί το γεγονός ότι άλλοι άνθρωποι μπορεί να μην είναι τόσο άνετοι όσο αντιμετωπίζει το θέμα από την αρχή.
Αν είστε νέος στη διαδικασία μιλάμε για την κατάσταση, ο Payne συνιστά να βρείτε ένα άτομο που " σιγουρευτείτε ότι θα είναι
Εδώ είναι άλλα βήματα που μπορείτε να ακολουθήσετε για να εξοικειωθείτε καλύτερα με την ψωριασική νόσο σε άλλους:
Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας
Μόλις κατανοήσετε πλήρως την ψωρίαση, τις αυτοάνοσες ασθένειες και την αρθρίτιδα , θα είστε σε καλύτερη θέση να μεταφέρετε αυτά που έχετε να κάνετε. Payne επισημαίνει ότι ακόμη και οι πιο οξυδερκείς φίλοι σας μπορεί να έχουν έναν δύσκολο χρόνο να κατανοήσουν τι είναι αυτοάνοση ασθένεια.
- Εξηγήστε ότι δεν είναι μεταδοτική Αν και οι περισσότεροι καταλαβαίνουν ότι η αρθρίτιδα δεν είναι μεταδοτική, η ψωρίαση μπορεί μερικές φορές να προκαλέσει σύγχυση. Υπογραμμίζει ότι "δεν μπορεί να εξαπλωθεί σε άλλους," συμβουλεύει ο Alison Ehrlich, MD, καθηγητής και πρόεδρος του τμήματος δερματολογίας στο Πανεπιστήμιο George Washington, Ιατρική Σχολή Συνεργάτες στην Ουάσινγκτον, DC
- Να είστε ειλικρινείς για το πώς αισθάνεστε Τα συμπτώματα της ψωριασικής αρθρίτιδας είναι συχνά χειρότερα πρώτο πράγμα το πρωί. "Μπορούν να διαρκέσουν για πολλά λεπτά έως ώρες πριν κάποιος αισθάνεται αρκετά ευέλικτος και άνετος για να συμμετάσχει σε καθημερινές δραστηριότητες", λέει ο Joseph Merola, MD, επίκουρος καθηγητής στο Harvard Medical School συν-διευθυντής του Κέντρου για το δέρμα και τις σχετιζόμενες μυοσκελετικές παθήσεις στο Brigham και Νοσοκομείο γυναικών στη Βοστώνη. "Συζητήστε ανοιχτά τις ώρες της ημέρας όταν αισθάνεστε καλύτερα."
- Μην κρατάτε τη θεραπεία σας μυστική. Αν οι άνθρωποι είναι περίεργοι, ενημερώστε τους τρόπους που παίρνετε για να διαχειριστείτε την πάθηση. Να τους ενημερώσετε εάν έχετε προετοιμαστεί για οποιεσδήποτε δραστηριότητες έχετε μαζί - για παράδειγμα, παίρνοντας ένα φάρμακο για τον έλεγχο του πόνου και της φλεγμονής.
- Προτείνετε κοινωνικές εναλλακτικές λύσεις Όταν τα συμπτώματα σας αναγκάζουν να αλλάξετε σχέδια, στο μυαλό. Εάν μια πρωινή βόλτα δεν είναι μια καλή κοινωνική επιλογή για εσάς, για παράδειγμα, προτείνουμε μια συναντάμε αργά το απόγευμα
- Δώστε λεπτομέρειες για οποιαδήποτε βοήθεια χρειάζεστε Αν ζητάτε αλλαγές στο ο τρόπος που γίνονται τα πράγματα στην εργασία ή στο σπίτι, να είναι όσο το δυνατόν πιο συγκεκριμένος. Αυτό μπορεί να σημαίνει να κάνετε κάποια έρευνα εκ των προτέρων για να μάθετε τι είδους προσαρμογές θα καθιστούσαν το χώρο εργασίας ή το περιβάλλον στο σπίτι σας πιο άνετο.
- Παρέχετε πόρους Εάν οι φίλοι και τα μέλη της οικογένειας επιθυμούν να μάθουν περισσότερα, ο Dr. Ehrlich συνιστά στην ιστοσελίδα του Εθνικού Ιδρύματος Ψυρραισίας εκπαιδευτικό υλικό
