Η Karen Ager, 48 ετών, είναι συγγραφέας, σύζυγος και δάσκαλος και ολοκληρώνει σήμερα το μεταπτυχιακό της πρόγραμμα στην ευεξία (νοοτροπία, . Η Ager ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα για τρεις δεκαετίες, από τότε που ήταν έφηβος, ξοδεύοντας τον ελεύθερο χρόνο της στις παραλίες της Μελβούρνης της Αυστραλίας, όπου μεγάλωσε. "Βασικά τα πρώτα σημάδια της ασθένειας μου ήρθαν χωρίς προειδοποίηση όταν Ήμουν 15 - ήμουν κυριολεκτικά απλώς ξαπλωμένος στην παραλία, "εξηγεί ο Ager. Ήταν ξαπλωμένη για μερικές ώρες και δεν μπορούσε να πάρει από την πετσέτα της, λόγω ενός αιχμηρού πόνου στο δεξιό ισχίο της, τόσο έντονη που έπρεπε να μεταφερθεί στο σπίτι. Επειδή ήταν ψηλό κορίτσι, οι γονείς της έγραψαν το επεισόδιο ως αυξανόμενο πόνο.
Όμως οι πόνοι δεν έφυγαν. Στην ηλικία των 17 ετών πήγε να δει έναν ρευματολόγο. "Μίλησε για κοινή ακινησία και πόνο και παραμόρφωση, καθώς και οι λέξεις" προοδευτικές "και" εκφυλιστικές "και κάτι τέτοιο", θυμάται. "Επέστρεψα στο αυτοκίνητο και έστρεψα το ραδιόφωνο και προσπάθησα να το αγνοήσω και αμέσως άρπαξα στην άρνηση."
Η Ager πήρε τα φάρμακά της όπως την υποτίθεται, αλλά δεν άφησε τον εαυτό της να σκεφτεί τις δυνατότητες που που είχε παρουσιάσει ο γιατρός της. Ωστόσο, το σώμα της δεν μπορούσε να αγνοήσει τη ρευματοειδή αρθρίτιδα.
Η εξέλιξη της ρευματοειδούς αρθρίτιδας
«Καθώς προχωρούσε η χρονιά, διαπιστώσαμε ότι έχω μια πολύ επιθετική μορφή ρευματοειδούς αρθρίτιδας και το φάρμακο δεν ήταν πραγματικά ελέγχοντας το ", λέει. Τα συμπτώματα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας του Ager έπεφταν στην καθημερινότητά της. Περπατούσε στο σιδηροδρομικό σταθμό για να φτάσει στην εργασία. ξαφνικά βασιζόταν στον μπαμπά της για να την οδηγήσει.
Όταν ο Ager ήταν 23 ετών, με την μητέρα της ταξίδεψε στην Αγγλία σε μια κλινική που προσέφερε φυσική θεραπεία για τη θεραπεία της ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Έχει περάσει τρεις μήνες υποβάλλοντας συμπληρωματικές θεραπείες, μόνο για να επιδεινωθεί, καταλήγοντας τελικά σε μια αναπηρική καρέκλα. Αυτό λέει ότι ήταν το χαμηλότερο σημείο της.
«Είχα δύο χρόνια στο σπίτι μου για αναπηρία, ανίκανος να δουλέψω, εξαρτώμενος εντελώς από τη μαμά», λέει. «Έπρεπε να με τροφοδοτεί μερικές φορές και δεν μπορούσα να σηκωθώ από την τουαλέτα ή να φορέσω τον εαυτό μου. Ήταν πραγματικά πολύ κακό».
Η Ager έπρεπε να αξιολογήσει αν θα μπορούσε να συνεχίσει πληρωμές αναπηρίας από την κυβέρνηση · ένας γιατρός έπρεπε να αναθεωρήσει την περίπτωσή της και να κάνει μια σύσταση βασισμένη στην υγεία της.
«Σε αυτή τη συνάντηση [ο γιατρός] με κήρυξε ακατάλληλο για εργασία και με έβαλε σε άκυρη σύνταξη», λέει. Το να θεωρείται άκυρο στα μάτια της κυβέρνησης το χτύπησε σκληρά, και έγινε αποφασισμένος να πολεμήσει. "Δεν αφήνω αυτή την ασθένεια να το κάνει αυτό σε μένα", θυμάται σκέφτεται. "Αυτή ήταν η στιγμή που άρχισε ο πνευματικός μου αγώνας."
"Μυϊκά πρέπει να αλλάξεις τον τρόπο που σκέφτεσαι - αυτή ήταν η βασική στιγμή για μένα", λέει ο Ager. «Είναι μια θλιβερή, και στη συνέχεια θεραπευτική διαδικασία, και έπρεπε να περάσω πολύ θυμό». Ήταν θυμωμένος ότι δεν μπορούσε να κάνει αυτό που ήθελε και δεν μπορούσε να είναι αυτό που ήθελε να είναι.
Τότε, όλοι οι φίλοι της ταξίδευαν στο εξωτερικό και συμμετείχαν σε πολλές κοινωνικές δραστηριότητες, εξηγεί ο Ager. Αυτό με κάποιο τρόπο παρείχε κίνητρα. Αποφάσισε να εργαστεί για τη νοοτροπία της, να πάρει πίσω τα φάρμακά της και να βρει έναν τρόπο να απολαύσει τη ζωή. Μετά από λίγους μήνες, ήταν "πίσω στο φως", λέει, αισθάνεται αρκετά υγιής για να πάρει μερική απασχόληση.
Για θεραπεία, η Ager πήρε αυτό που περιγράφει ως τεράστιες δόσεις πρεδνιζόνης για να μειώσει τη φλεγμονή το σώμα της, στη συνέχεια ξεκίνησε με methotrexate, αλλά κατέληξε με την πνευμονία ως παρενέργεια και δεν θα είναι ποτέ πάλι σε θέση να το πάρει. Έπειτα προσπάθησε διάφορα φάρμακα - υδροξυχλωροκίνη (Plaquenil), infliximab (Remicade) και etanercept (Enbrel), για να αναφέρουμε μόνο μερικά. Για κάποιο λόγο, είτε δεν λειτουργούσαν είτε απέτυχαν μετά από κάποιο χρονικό διάστημα.
Περίπου δυόμισι χρόνια πριν, άρχισε να παίρνει το adalimumab (Humira), το οποίο εξακολουθεί να είναι σήμερα, μαζί με πρεδνιζόνη και celebrex. Κάνει σχετικά καλά, αλλά εξακολουθεί να έχει ημέρες όταν τα συμπτώματα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας της χτύπησαν σκληρά και γρήγορα, όπως όταν πέταξε πρόσφατα από το σπίτι της στη Νέα Υόρκη στο Μαϊάμι. Έφτασε στο ταξί της προς το αεροδρόμιο που αισθάνθηκε ωραία και ήταν λίγο επώδυνη καθώς πήρε στο αεροδρόμιο. Μέχρι τη στιγμή που το αεροπλάνο προσγειώθηκε στο Μαϊάμι, λέει, «ο πιλότος μου ζήτησε μια αναπηρική καρέκλα για μένα - ήρθε σε αυτό το γρήγορο και μανιασμένο».
Πώς ζει καλά τώρα
Η Ager λέει ότι προσπαθεί να επικεντρωθεί στην τις χαρές και τις απολαύσεις που μπορεί να προσφέρει η ζωή για να την βοηθήσει να περάσει τις κακές μέρες και να απολαύσει τα καλά. Αυτή και ο σύζυγός της ταξιδεύουν συχνά στο σπίτι τους στο Μαϊάμι, και πρόσφατα πήραν ένα κουτάβι, το οποίο αγαπούν το περπάτημα μαζί. "Η άσκηση είναι πραγματικά δύσκολη για μένα και κάνω ό, τι μπορώ", λέει. Έχει γράψει επίσης ένα βιβλίο για το ταξίδι της με ρευματοειδή αρθρίτιδα,
Εχθρός Εντός
, για να βοηθήσει τους ανθρώπους με όλα τα διαφορετικά είδη εσωτερικών δεν είναι μόνο να ζήσω με ρευματοειδή αρθρίτιδα «Είμαι σε ένα μέρος που τώρα είμαι εμπλουτισμένος από τους αγώνες μου με αυτή την ασθένεια και ότι έχω γίνει το πρόσωπο που είμαι, όχι παρά την ασθένεια, αλλά εξαιτίας αυτού », λέει ο Ager. "Νομίζω ότι είμαι καλύτερος άνθρωπος, πιο φροντισμένος άνθρωπος και μεγαλύτερη επίγνωση των αναγκών των άλλων ανθρώπων." Το μυστικό της να ζει καλά με συμπτώματα ρευματοειδούς αρθρίτιδας αγκαλιάζει ποιος είναι και τι έχει μάθει, χρόνια ασθένεια και όλα . "Για μένα, το κλειδί ήταν αποδοχή", λέει. "Έπρεπε να φτάσω σε ένα στάδιο όπου είπα, εντάξει, έχω αυτή τη χρόνια ασθένεια - μπορώ είτε να είμαι κατάθλιψη γι 'αυτό και να μην έχω καμία ποιότητα ζωής και να μην προωθήσω τον πόνο, ή μπορώ να σηκωθώ και, ναι, περιμένετε τον πόνο, αλλά συνεχίστε με αυτό. " Η ρευματοειδής αρθρίτιδα έχει διδάξει τον Ager να είναι ευχαριστημένος για τις καθημερινές στιγμές, διότι με αυτή την ασθένεια μπορεί γρήγορα να απομακρυνθεί. Είτε πρόκειται για μια βόλτα στο δρόμο, για μια βόλτα στο πάρκο ή για μια εκπληκτική θέα στον ωκεανό, είναι ευγνώμων για κάθε στιγμή.
