Νευρολογία

Ο πρώην εκπρόσωπος της Maryland Donna Edwards μιλάει για άλλους με MS.Photos Η ευγένεια της Donna Edwards

Όταν η Donna Edwards τρέχει, τρέχει σκληρά, είτε πρόκειται για γραφείο ή για γυμναστήριο. Δεν υπάρχει μισό δρόμο ή "ίσως" για τίποτα που παίρνει.

Η Edwards, 59 ετών, ήταν η πρώτη Αφρο-Αμερικανίδα γυναίκα που εκλέχτηκε να εκπροσωπεί το Μέριλαντ στο Κογκρέσο. Εξυπηρέτησε πέντε θητείες ως εκπρόσωπος των ΗΠΑ από το 2008 έως το 2017. Στη συνέχεια, έτρεξε στη Γερουσία το 2016, ενώ εξακολουθούσε να εκλέγει ψήφοι και να παρευρίσκεται σε ακροάσεις επιτροπών στο Σώμα. Έχασε το πρωτάθλημα της Γερουσίας τον Απρίλιο του 2016.

Μετά από τις σκληρές μάχες μιας σκληρής μάχης, πήρε κάποια καλά απομείνει. Ένα πρωινό, ενώ βρισκόταν έξω για να τρέξει στην παραλία στις εξωτερικές τράπεζες της Βόρειας Καρολίνας, το δεξί πόδι της «έδωσε», λέει. Ο Edwards κάλεσε αμέσως το γιατρό της. Επειδή ανακτήθηκε γρήγορα χωρίς άλλα συμπτώματα, και οι δύο αποφάσισαν ότι η αιτία πρέπει να ήταν ένα τσαλακωμένο νεύρο ή κάποια αθλητική βλάβη. Παρ 'όλα αυτά, πήγε για να ελεγχθεί έξω μετά την επιστροφή στο σπίτι από την παραλία.

Η Edwards ήταν πολύ κουρασμένη, αλλά είχε αρκετούς λόγους να είναι και όλα τα διαγνωστικά της τεστ ήταν φυσιολογικά. Ωστόσο, μια εβδομάδα αργότερα, ενώ βρισκόταν σε ποδήλατο 10 μιλίων, έπεσε από το ποδήλατό της και διέσχισε τον αστράγαλο. Επέστρεψε στο γιατρό και οι δύο αποφάσισαν περισσότερες εξετάσεις και μια διαβούλευση με έναν νευρολόγο. Στις 22 Ιουνίου 2016, έμαθε ότι είχε σκλήρυνση κατά πλάκας (MS).

Μετά από το αρχικό σοκ της, η Edwards έβαλε τη μύτη της στο grindstone και διάβαζε όλα όσα μπορούσε να βρει για τα MS από την αξιόπιστη πηγές. «Δεν γνώριζα τίποτα γι 'αυτό», λέει.

Αναζήτησε έναν νευρολόγο με μεγάλη προσοχή στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Johns Hopkins της Βαλτιμόρης, ο οποίος της είπε ότι μπορεί να είχε MS 10 χρόνια χωρίς να το γνωρίζει.

«Δεν είναι τόσο ασυνήθιστο να μην διαγνωστεί», λέει ο Edwards. «Ειδικά στα πρώιμα στάδια της υποτροπιάζουσας σκλήρυνσης της σκλήρυνσης κατά πλάκας, τα συμπτώματα μπορεί να είναι σπάνια».

Η υπερήφανη μητέρα ενήλικου γιου, ο Edwards ήταν πάντα «πολύ υγιής», λέει και συνειδητοποιεί ότι απλώς μπορεί να μην έχει συνδέσει μερικά περιστατικά για την καταστροφή των κρατών μελών. "Είμαι τυχερός, καθώς η ασθένεια σε αυτό το στάδιο είναι σχετικά μικρή."

Ποδηλασία, Ναι; Τα υψηλά τακούνια, Όχι

Η διάγνωσή της την υποχρέωσε να κάνει κάποιες αλλαγές, η πιο απογοητευτική είναι η ανικανότητά της να φορούν τακούνια ύψους 4 ιντσών, λέει. Χρησιμοποιούσε το εργαλείο γύρω από την Ουάσινγκτον και τους φόρεσε με χαρά στο μονοπάτι της εκστρατείας χωρίς κανένα πρόβλημα.

«Τώρα έχω μια δέσμη διαμερισμάτων και σφήνες που φαίνονται καλά - αλλά δεν είναι τα τακούνια», λέει ο Edwards με τη θλίψη.

Έχει ακόμα ποδήλατο - αν και δεν είναι ένα ποδήλατο σκούτερ - σχεδόν 100 μίλια την εβδομάδα. Ο Edwards επένδυσε σε ένα νέο ποδήλατο βουνού με ευρύτερα ελαστικά και μεγαλύτερη σταθερότητα για να εξερευνήσει ένα αγαπημένο μονοπάτι κοντά στο σπίτι του στο Mt. Βερνόν, Βιρτζίνια.

Βγαίνει στο γυμναστήριο όταν ο καιρός είναι κακός και εξακολουθεί να κάνει προπόνηση δύναμης. Αλλά έπρεπε να εγκαταλείψει τη θέση της ως συλλέκτη για το Παιχνίδι Softball του Κογκρέσου, το οποίο έπαιξε τον Ιούνιο για να ωφελήσει τις νεαρές γυναίκες που είχαν διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού.

Τρεις φορές την εβδομάδα, ο Edwards εγχέει το φάρμακο MS Copaxone (glatiramer) την πρόοδο της νόσου. Έχει ανακουφιστεί από το ότι το τελευταίο MRI δεν δείχνει πρόοδο στην ασθένεια από την προηγούμενη απεικόνιση.

Στο μονοπάτι εκτός καμπάνιας

Η Edwards είναι υπερήφανη που δεν έχασε ποτέ μια μέρα εργασίας, αλλά ήξερε ότι ήρθε η ώρα να πάρει Όταν η θητεία της έληξε στις 3 Ιανουαρίου 2017, αποφάσισε να χτυπήσει το δρόμο με στυλ σε ένα 25-πόδι RV. Επισκέφτηκε 27 κράτη σε τρεις μήνες, καταγράφοντας περισσότερα από 12.000 μίλια, συναντήθηκε και μιλούσε με ανθρώπους, όπως και κατά τη δική της εκστρατεία και κατά τη διάρκεια της εκστρατείας για τη Χίλαρι Κλίντον. Έχει επίσης κάνει χρόνο για ποδήλατο, πεζοπορία και ψάρι.

Το ταξίδι δεν ήταν κάτι νέο για τον Έντουαρντς, ο οποίος μεγάλωσε σε μια στρατιωτική οικογένεια και απολάμβανε την ευκαιρία. "Σε αυτό το ταξίδι επισκέφτηκα μεγάλες πόλεις, μικρές πόλεις και ξενώνες οπουδήποτε θα μπορούσα να τους βρω", λέει ο Edwards. «Μίλησα με ανθρώπους που δεν μοιράζονταν την πολιτική μου - κάποιοι ήξεραν ότι ήμουν στην πολιτική και κάποιοι όχι.»

Από τότε που επιστρέφει στην Ουάσιγκτον, DC γράφει ως ανώτερος συνεργάτης στο Κέντρο Brennan για Δικαιοσύνη στη Νομική Σχολή του Πανεπιστημίου της Νέας Υόρκης στη Νέα Υόρκη Αν και εξακολουθεί να επιδιώκει "μια ευρεία δέσμη πολιτικών δεσμεύσεων," η περιοχή της ειδικότητάς της στο κέντρο "είναι να εργαστεί προς ένα πιο ελεύθερο και δίκαιο σύστημα εκλογών και ίση δικαιοσύνη για όλους", λέει. απέκλεισε μια άλλη εκδοχή για το γραφείο, αλλά δεν θα είναι για άλλη θέση στο λευκό κτίριο με μεγάλο τείχος στην Ουάσινγκτον - τουλάχιστον όχι τώρα.

για την

Washington Post

στις 7 Ιουλίου 2017, με τίτλο "Για τους συναδέλφους μου στο Κογκρέσο: Έχω κράτη μέλη. Ήταν μια έντονη έκκληση στους νομοθέτες να μην τιμωρούν τους ανθρώπους με προϋπάρχουσες συνθήκες όπως η δική της.

Ολοκληρώθηκε το δοκίμιό της με το αίτημα ότι το Κογκρέσο «θυμάται ότι ήμουν ένας από τους συναδέλφους σας, ότι εργάστηκα σκληρά, δεν έχω μια προϋπάρχουσα κατάσταση επειδή ήμουν κακός άνθρωπος που οδήγησε σε μια ανθυγιεινή ζωή .. Έχω μια προϋπάρχουσα προϋπόθεση απλώς επειδή το κάνω και εγώ, όπως τα εκατομμύρια άλλων Αμερικανών στην ίδια κατάσταση, αξίζουν μια ποιοτική και προσιτή υγειονομική περίθαλψη. "

Λέει, "Οι άνθρωποι πρέπει επίσης να είναι σε θέση να μιλήσουν για την ύπαρξη ασθενειών όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας χωρίς φόβο να χάσουν τη δουλειά τους". Ο Edwards έλαβε χιλιάδες μηνυμάτων ηλεκτρονικού ταχυδρομείου υποστήριξης και δημοσιεύσεις στο Facebook και το Instagram, ευχαριστώντας την για να μιλήσει για το θέμα. Η εμπειρία ήταν "πραγματικά καταπληκτική, μιλώντας για λογαριασμό των άλλων και υπενθυμίζοντας σε όλους ότι" Έχω MS, αλλά δεν δεν μου έχει ", λέει ο Edwards. Προσθέτει," Να θυμάσαι πάντα ότι η MS είναι διαφορετική. Μην επιτρέπετε στον εαυτό σας να κρίνεται από το πώς κάποιος άλλος χειρίζεται την κατάστασή του και δεν κρίνει άλλους. "