Πίνακας περιεχομένων:
- ,
- Εδώ είναι μερικές από τις άκρες του Starshak για το πώς να ξεκινήσετε το blogging:
- Ακολουθήστε ή δημιουργήστε το δικό σας vlog.
Το 2008, ο Megan Starshak που έχει ελκώδη κολίτιδα (UC) συναντήθηκε με τον Andrea Meyer, ο οποίος πάσχει από νόσο του Crohn. Και οι δύο ήταν εθελοντές στο Camp Oasis, ένα καλοκαιρινό στρατόπεδο για παιδιά που είχαν μια φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD), όταν άρχισαν να συζητούν την εξουσία να είναι ανοιχτά για τις συνθήκες τους και να μοιράζονται ιστορίες με άλλους. διατηρούνται σε επαφή, συχνά μιλάμε για το πώς οι άλλοι με ελκώδη κολίτιδα (UC) και ο Crohn μιλούν για τις συνθήκες τους. Ο Starshak και ο Meyer ήθελαν να είναι πιο ανοιχτοί για τα IBD τους και το 2008 αποφάσισαν να φτιάξουν μπλουζάκια που έλεγαν «Ρωτήστε μου για τη νόσο του Crohn» και «Ρωτήστε μου για την κολίτιδα μου». δημιουργώντας μια σελίδα στο Facebook. Η Starshak σκέφτηκε ότι από τότε που η Meyer ήθελε τα πουκάμισα, οι άλλοι θα ήταν, επίσης.
Είχαν δίκιο. Η σελίδα του Facebook ήταν επιτυχής και οι δύο γυναίκες κατακλύστηκαν με παραγγελίες. Οι φίλοι έκαναν επίσης πολλές ερωτήσεις σχετικά με τις κοινωνικές και συναισθηματικές πτυχές της ζωής με ένα IBD. Οι άνθρωποι ήθελαν να μάθουν πώς να συμβαδίζουν με την ασθένεια, πώς να την αποδεχτούν και πώς να μην ντρέπεται, λέει ο Starshak. Και πάλι, ο Starshak βρήκε την ευκαιρία να αναπτύξει έναν άλλο πόρο για τους ανθρώπους που ζουν με μια χρόνια πάθηση.
Έτσι άρχισε το μη κερδοσκοπικό και το blog το Κίνημα του Μεγάλου Εντέρου
«Με κάνει να αισθάνομαι ότι βρίσκομαι στο μυαλό μου "λέει ο Starshak, ο οποίος διαγνώστηκε με το UC στην ηλικία των 18 ετών." Όλες οι σκληρά σκληρές, απογοητευτικές και μοναχικές στιγμές που έχω περάσει, άλλοι άνθρωποι έχουν περάσει από αυτό, "λέει ο Starshak. "Όταν λοιπόν μπορώ να γυρίσω και να τους πω" ήμουν εκεί, και αυτό έκανα για να το πετύχω ", ή απλώς να πει," Υπάρχει ελπίδα για σένα ", φέρνει ένα σκοπό.
Η οικοδόμηση μιας κοινότητας μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε ένα IBD
Η αντιμετώπιση των ειδήσεων μιας διάγνωσης ελκωτικής κολίτιδας μπορεί να προκαλέσει μια σειρά από συναισθήματα
,
από άρνηση και θυμό σε συναισθήματα κόπωσης και κατάθλιψης. Η αντιμετώπιση των καθημερινών είναι μια ανησυχητική μάχη που προκαλεί μεγάλη ανησυχία Ένας τρόπος με τον οποίο οι άνθρωποι αντιμετωπίζουν αυτές τις δύσκολες περιστάσεις είναι να βρουν άλλους που καταλαβαίνουν την κατάστασή τους και μπορούν να δώσουν την προοπτική που οι γιατροί και τα μέλη της οικογένειας μπορούν συχνά να " t. Πολλοί υποστηρίζουν τις ομάδες για να μάθουν νέες στρατηγικές αντιμετώπισης και να μοιραστούν εμπειρίες. Τα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης, τα blogs και οι πίνακες μηνυμάτων καθίστανται ζωτικής σημασίας για την παροχή ενός υποστηρικτικού χώρου για όσους αντιμετωπίζουν μια χρόνια ασθένεια. Μια μελέτη που δημοσιεύθηκε τον Οκτώβριο του 2012 στο περιοδικό
Journal of Medical Internet Research
διαπίστωσε ότι το blogging σχετικά με τις ασθένειες βοήθησε να μειωθεί το αίσθημα της απομόνωσης, να προωθηθεί η αυτοεκτίμηση και να προωθηθεί η αίσθηση της κοινότητας. Οι συμμετέχοντες στη μελέτη σημείωσαν επίσης ότι η διατήρηση ενός ιστολογίου ασθένειας τους παρείχε την ευκαιρία όχι μόνο να πούμε τις ιστορίες τους αλλά και να κατανοήσουν καλύτερα τις εμπειρίες τους, αυξάνοντας την αποφασιστικότητα τους μετά τη διάγνωση. Αλλά αποκαλύπτοντας αυτές τις προσωπικές σκέψεις είναι ένα μοναδικό εγχείρημα. Ενώ η Starshak αισθάνθηκε άνετα να γράψει για την ιστορία της, αντιλαμβάνεται ότι όλοι έχουν κάποια ανησυχία όταν πρόκειται να αποκαλύψουν τη μάχη τους με μια χρόνια ασθένεια. Πώς να οικοδομήσουμε μια κοινότητα UC μέσω του blogging
Τα blogs έρχονται σε πολλές διαφορετικές μορφές. Ορισμένα είναι σαν απομνημονεύματα για τους φίλους και την οικογένεια. άλλοι χτίζουν διαδικτυακές κοινότητες και προσφέρουν κάποια μορφή σαφήνειας για τους άλλους με την ίδια κατάσταση. Ο Starshak λέει ότι όποιος και αν είναι ο σκοπός, είναι να καταγράψεις τη ζωή σου ή να βοηθήσεις άλλους, να την βρεις και να βουτήξεις.
Εδώ είναι μερικές από τις άκρες του Starshak για το πώς να ξεκινήσετε το blogging:
Γράψτε τι γνωρίζετε.
Η αυθεντικότητα είναι το κλειδί, λέει, στην καθιέρωση αυτής της σχέσης με τους άλλους, βοηθώντας τον εαυτό σας, και στην οικοδόμηση ενός δικτύου το οποίο οι άνθρωποι εμπιστεύονται και μπορούν να αφορούν. "Μην προσπαθήσετε να είστε κάτι που δεν είστε. Μην προσπαθήσετε να είστε τα πάντα σε όλους. Δεν υπάρχει κανένας τρόπος να μπορεί κάποιος να είναι ειδικός σε όλες τις πτυχές όλων », λέει ο Starshak.
- Χτίστε σε ένα θέμα που αντηχεί με τους αναγνώστες. Κατά τη διάρκεια του ταξιδιού του Starshak, διαπίστωσε ότι οι ιστορίες που μπορεί να φαίνονται υπερβολικά αποκαλυπτικές είναι συχνά αυτές που έπληξαν το σπίτι. Η μανδάλωση σε αυτές τις ιστορίες που αγγίζουν τους ανθρώπους περισσότερο είναι ένας καταπληκτικός τρόπος για να αποκαλύψετε τη φωνή σας.
- Don δεν φοβόμαστε.
- Blogging για μια χρόνια ασθένεια είναι μια προσωπική προσπάθεια, αλλά δεν υπάρχει μια σαφής φόρμουλα για το πώς να προσεγγίσει ένα blog. Μερικοί bloggers χρησιμοποιούν κωμωδία για να μοιραστούν τις ιστορίες τους. άλλοι υιοθετούν μια πιο συναισθηματική προσέγγιση. Μην φοβάστε να δοκιμάσετε διαφορετικές τακτικές και μην αποθαρρύνεστε αν κάτι δεν λειτουργεί όπως έχει προγραμματιστεί, γιατί τελικά πρόκειται για βοήθεια προς άλλους και για κοινή χρήση. Καταλάβετε τι λειτουργεί και τι δεν κάνει; t. Μη φοβάστε να μάθετε και να αλλάξετε και να ενημερώσετε. Απλά πηγαίνετε για αυτό », λέει ο Starshak. Άλλοι τρόποι για να οικοδομήσουμε μια Κοινότητα UC Online Είναι εντάξει αν το blogging δεν είναι για σας. Υπάρχουν τόνοι άλλων τρόπων να εμπλακείτε σε μια κοινότητα IBD online, συμπεριλαμβανομένων αυτών:
Ακολουθήστε ή δημιουργήστε το δικό σας vlog.
Το YouTube είναι ένα εξαιρετικό μέρος για να δημοσιεύσετε εύκολα βίντεο και να βρείτε vloggers που δημοσιεύουν τακτικά, όπως Vince Lia, ο οποίος πάσχει από το UC και εστιάζει το κανάλι του σε επιλογές υγιεινής διατροφής
- Συμμετοχή σε μια κοινότητα Εάν δεν είστε άνετοι να ξεκινήσετε το δικό σας κατάστημα, υπάρχουν αρκετοί online ομάδες που μπορείτε να ενταχθούν για να προωθήσετε τη συζήτηση ή βρείτε απαντήσεις. Το Facebook είναι μια μεγάλη πηγή για να βρείτε τις κοινότητες στο διαδίκτυο. Έχω UC και την Ομάδα Υποστήριξης της Οξείας Κολίτιδας παρέχουν ουσιαστικές πληροφορίες για όσους ασχολούνται με το UC, από προσωπικές ιστορίες μέχρι ερωτήσεις και απαντήσεις.
- Ενεργοποιήστε το στο Twitter. Με τη συνεχή της τροφή, το Twitter είναι μια άλλη καλή πηγή για να εμπλακεί και να κατανοήσει καλύτερα την κολίτιδα και το Crohn. Δύο πρέπει να ακολουθήσουν οι Colitis και εγώ και ο Crohn's και ο Colitis UK. Τώρα, 33, η Starshak έχει περάσει ολόκληρη την ενήλικη ζωή της με την κολίτιδα. Αλλά δεν το θεωρεί αρνητικό, «δεν μπορώ ειλικρινά να φανταστώ ποιος θα ήμουν αν δεν είχα διαγνωστεί ποτέ και δεν μπορώ να φανταστώ ποιος θα ήμουν αν δεν ήμουν μέλος της κοινότητας Κινήματος Μεγάλου Εντέρου ," αυτή λέει. Τώρα όταν ταξιδεύει σε εκδηλώσεις ή άλλες πόλεις, δεν είναι ποτέ πρόκληση να βρούμε ένα γνωστό πρόσωπο. «Μόλις άνοιξε τον κόσμο για μένα», λέει.
- Το Κίνημα του Μεγάλου Εντέρου παίρνει επί του παρόντος ένα makeover και πρόκειται να ξαναρχίσει κάποτε τον Νοέμβριο του 2017 με περισσότερες προσωπικές ιστορίες, ειδησεογραφικά άρθρα και podcasts.
