«Οι μέρες που πετούν από το κάθισμα των παντελόνι μου έχει φύγει ", λέει ο Frydberg, ο οποίος άρχισε να έχει συμπτώματα όταν ήταν 16 ετών, αλλά δεν είχε διαγνωστεί με MS έως ότου ήταν 21.
Πρόσφατα διαζευγμένος, η στρατηγική γονικής μέριμνας της Frydberg περιλαμβάνει επίσης την εγγύηση ότι τα παιδιά της είναι αυτάρκεις όσο το δυνατόν. Για παράδειγμα, έχει την κουζίνα που είναι οργανωμένη με μπολ, δημητριακά και γάλα, ώστε να μπορούν να φτιάξουν πρωινό για τον εαυτό τους.
Πριν δεν μπορούσαν να δέσουν τα παπούτσια από μόνα τους, αγόρασε μόνο τον τύπο που έκλεισε με το Velcro. «Υπάρχουν πολλά που δεν μπορώ να κάνω γι 'αυτά, φυσικά», λέει. Έχει επίσης ένα live-in au pair για να κάνει μερικές από τις εργασίες γονικής μέριμνας που απλά δεν μπορεί να κάνει ο Frydberg. "Μου βοηθάει πολύ γιατί η κόπωση μπορεί να είναι συντριπτική", λέει ο Frydberg.
Η Frydberg σηκώνεται κάθε πρωί μία ώρα πριν τα παιδιά της. Λέει ότι χρειάζεται χρόνο για να πάρει τα φάρμακά της και να προθέρμανε τους μύες της προτού να μπορέσει να κινηθεί. Προσπαθεί να παραμείνει μπροστά από την κατάστασή της και τα συμπτώματά της όσο το δυνατόν περισσότερο ώστε να μπορεί να είναι εκεί για το γιο και την κόρη της.
Η Frydberg λέει ότι δεν δίστασε ποτέ να έχει παιδιά. "Σύμφωνα με την Εθνική Κοινωνία των Μαιών, η εγκυμοσύνη μπορεί ακόμη και να μειώσει προσωρινά τα συμπτώματα σε πολλές γυναίκες, ειδικά κατά τη διάρκεια του δεύτερου και τρίτου τριμήνου τους. Αλλά αυτό δεν ήταν η περίπτωση του Frydberg. Ενώ ήταν έγκυος με την κόρη της το 2007, ένιωσε καρφίτσες και βελόνες στα πέλματα των ποδιών της και έχασε την αίσθηση στο δεξί πόδι της. Το συναίσθημα τελικά επέστρεψε. Ωστόσο, ενώ γέννησε τον γιο της το 2009, είχε μια επισκληρίδιο, και την άφησε χωρίς να αισθάνεται στο δεξί πόδι της πάλι.
Η Frydberg λέει ότι τα παιδιά της είναι ακόμα πολύ μικρά για να καταλάβουν ότι το MS της μητέρας τους και αυτό που έχει μια ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος σημαίνει
"Ξέρουν ότι η μαμά κινείται αργά και ότι κάνει τα πράγματα λίγο διαφορετικά από τις μητέρες των φίλων τους", λέει ο Frydberg. Είναι επίσης σημαντικό για τον Frydberg να διδάξει στα παιδιά της ότι πρέπει να διατηρούν ανοιχτό μυαλό και να είναι συμπαθητικοί με άλλους που είναι διαφορετικοί.
Η Frydberg θυμάται πότε τα παιδιά της έπαιζαν κάποτε με κάποια άλλα παιδιά και ένα από τα παιδιά άρχισε να παίζει με το Frydberg's μπαστούνι. Η κόρη της, που ήταν περίπου 4 εκείνη την εποχή, έσκαψε: "Αυτό δεν είναι παιχνίδι. Η μαμά χρειάζεται αυτό για να την βοηθήσει. "Έφερε δάκρυα στα μάτια του Frydberg. "Τα πράγματα είναι πολύ γλυκά", λέει. "Βλέπετε ότι τα παιδιά σας καταλαβαίνουν ότι χρησιμοποιείτε αυτά τα εργαλεία για να σας βοηθήσουμε."
Τα παιδιά μαθαίνουν να χειρίζονται και να αντιδρούν σε διαφορετικές καταστάσεις παρακολουθώντας τους γονείς τους, λέει ο Frydberg, γι 'αυτό φροντίζει να παραμείνει όσο πιο αισιόδοξη μπορεί και θα συμβουλεύστε τους άλλους γονείς που ζουν με την ΚΜ να κάνουν το ίδιο. «Εάν έχετε μια θετική στάση απέναντι στα πράγματα, έτσι θα μάθουν να ασχολούνται και με τα πράγματα», λέει.
Γονείς με MS
Ψυχολόγος Rosalind Kalb, PhD, αντιπρόεδρος κλινικής φροντίδας για η Εθνική Κοινωνία MS, προσφέρει αυτές τις συμβουλές για γονείς με MS:
Απλοποιήστε.
Είναι σημαντικό να απλοποιήσετε τις καθημερινές δραστηριότητες και να τις οργανώσετε με οργανωμένο τρόπο. "Εάν κάνετε πράγματα με τέτοιο περίπλοκο τρόπο ώστε το παρασκεύασμα να πάρει όλη σας την ενέργεια, δεν μπορείτε να απολαύσετε αυτό που κάνετε", λέει.
Ορισμός προτεραιοτήτων
Η κόπωση είναι ένα σύνηθες σύμπτωμα της ΣΚΠ. Εξοικονομήστε την ενέργεια σας για τα πράγματα που σας ενδιαφέρουν περισσότερο. Μπορεί να χρειαστεί να κάνετε συμβιβασμούς σε ορισμένες δραστηριότητες, όπως καθαρισμός ή άλλες οικιακές εργασίες, έτσι ώστε να έχετε την ενέργεια να είστε μαζί με τα παιδιά σας.
Κλήση σε αντίγραφα ασφαλείας.
Η MS συχνά μπορεί να παρεμποδίσει τα καλύτερα σχεδιασμένα σχέδια, Ο κ. Kalb λέει: "έτσι θέλετε να έχετε εναλλακτικές λύσεις." Η κατοχύρωση ορισμένων αντιγράφων αποτρέπει τα παιδιά σας από το να απογοητευθούν όταν δεν μπορείτε να το κάνετε όπως υποσχεθήκατε Να είστε οργανωμένοι.
Πολλοί άνθρωποι με ΣΜ έχουν γνωστικά προβλήματα, Εάν αυτό συμβαίνει για σας, χρησιμοποιήστε ένα οικογενειακό ημερολόγιο για να παρακολουθείτε τους ραντεβού και να παίζετε ημερομηνίες. "Με αυτόν τον τρόπο δεν χρειάζεται να αγωνίζεστε για να θυμάστε ποιος πρέπει να είναι πού, πότε," λέει ο Kalb
