Πίνακας περιεχομένων:
- Το POTS είναι μια ασυνήθιστη κατάσταση στην οποία ο καρδιακός σας ρυθμός επιταχύνεται κατά 30 ή περισσότερες παλμούς ανά λεπτό με μικρή ή καθόλου αλλαγή στην αρτηριακή πίεση. Μια τέτοια αύξηση του καρδιακού ρυθμού μπορεί να σημαίνει ότι το καρδιαγγειακό σας σύστημα λειτουργεί τόσο σκληρά όσο μπορεί για να διατηρήσει την αρτηριακή πίεση και τη ροή αίματος στον εγκέφαλό σας. Σύμφωνα με το Κλινικό Ερευνητικό Δίκτυο Σπάνιων Ασθενειών, το POTS επηρεάζει περίπου 500.000 Αμερικανούς, οι περισσότεροι από τους οποίους είναι γυναίκες ηλικίας κάτω των 35 ετών.
- Ενώ ήταν έγκυος με το δεύτερο γιο της, ο Baruchowitz, τότε 39, επιπλοκές και οι γιατροί της διέταξαν την ανάπαυση στο κρεβάτι για αρκετούς μήνες ως προφύλαξη. Μόλις μια εβδομάδα πριν από την ημερομηνία λήξης της, ήταν ενθουσιασμένη για να πάρει το πράσινο φως για να κινηθεί ξανά. Όταν όμως σηκώθηκε για πρώτη φορά, ξέρει αμέσως ότι κάτι δεν πήγε καλά. "Θα μπορούσα να αισθανθώ το αίμα που αποστραγγίζει από το κεφάλι μου και να συγκεντρωθεί στα πόδια μου. Η καρδιά μου αγωνιζόταν. Ήμουν ζαλισμένος και αγχωμένος », λέει.
- Το κύριο πράγμα που ο Baruchowitz θέλει ο καθένας με αυτή την καταπληκτική κατάσταση να καταλάβει είναι ότι "μπορείτε ανακτήσετε τον έλεγχο του σώματός σας και βελτιώστε σημαντικά την πάροδο του χρόνου », λέει. Όταν άρχισε να κολυμπάει για πρώτη φορά, ελάχιστα μπορούσε να βγάλει ένα γύρο στην πισίνα. Αλλά εργάστηκε με έναν προσωπικό γυμναστή, κολύμπησε κάθε μέρα, και μέσα σε λίγους μήνες προχώρησε στην κολύμβηση 30 λεπτά την ημέρα. Μόνο τότε ήταν έτοιμη να ασκήσει σε σκληρό έδαφος. Το κολύμπι είναι μια τέλεια άσκηση για να ξεκινήσετε με το γιατί είστε οριζόντια και το κολύμπι αψηφά τη βαρύτητα - τον εχθρό σε έναν ασθενή POTS, σημειώνει.
Τα συμπτώματα της POTS της Hallmark είναι κόπωση και ζάλη όταν στέκεται.
Οι γυναίκες είναι πιο επιρρεπείς σε POTS από τους άνδρες, αλλά η αιτία είναι άγνωστη
Μεταξύ ενός και τριών εκατομμυρίων ανθρώπων στις Ηνωμένες Πολιτείες επηρεάζονται από το POTS.
Φανταστείτε ότι μόλις γεννήσατε το δεύτερο παιδί σας, αλλά δεν μπορείτε να φροντίσετε το μωρό σας επειδή δεν μπορείτε να σταθείτε ή να περπατήσετε χωρίς τον φόβο λιποθυμίας. Είστε ναυτία, εμετός, και αντιμετωπίζετε πονοκεφάλους και δύσπνοια. Μπορεί ακόμη και να γίνει ακράτεια. Ο εγκέφαλός σας είναι τόσο ομιχλώδης που δεν μπορείτε να σκεφτείτε ευθεία, δεν μπορείτε να κοιμηθείτε και είστε τόσο εξαντλημένοι ώστε να μην μπορείτε να ξεφύγετε από το κρεβάτι. Είστε πραγματικά φοβισμένοι ότι θα μπορούσατε να πεθάνετε.
Εν τω μεταξύ, άλλοι πρέπει να φροντίζουν το νεογέννητο σας επειδή δεν είστε αρκετά ισχυροί για να τον κρατήσετε και είστε φοβισμένοι ότι θα τον αφήσετε αν το κάνετε -
Ο Wendy Baruchowitz, 44 ετών, από το Rye της Νέας Υόρκης, επέζησε από αυτό το εφιάλτικο σενάριο και πέρασε από αυτό μια γυναίκα που άλλαξε τελείως. Τώρα αφιερώνει μεγάλο μέρος του χρόνου της για να βοηθήσει άλλους που έχουν τη μυστηριώδη κατάσταση γνωστή ως POTS, ή το ορθοστατικό ορθοστατικό ταχυκαρδία.
Το POTS είναι μια ασυνήθιστη κατάσταση στην οποία ο καρδιακός σας ρυθμός επιταχύνεται κατά 30 ή περισσότερες παλμούς ανά λεπτό με μικρή ή καθόλου αλλαγή στην αρτηριακή πίεση. Μια τέτοια αύξηση του καρδιακού ρυθμού μπορεί να σημαίνει ότι το καρδιαγγειακό σας σύστημα λειτουργεί τόσο σκληρά όσο μπορεί για να διατηρήσει την αρτηριακή πίεση και τη ροή αίματος στον εγκέφαλό σας. Σύμφωνα με το Κλινικό Ερευνητικό Δίκτυο Σπάνιων Ασθενειών, το POTS επηρεάζει περίπου 500.000 Αμερικανούς, οι περισσότεροι από τους οποίους είναι γυναίκες ηλικίας κάτω των 35 ετών.
«Το POTS δεν είναι συνήθως απειλητικό για τη ζωή αλλά αλλάζει τη ζωή», λέει η Svetlana Blitshteyn, κλινική βοηθός καθηγητή στο Πανεπιστήμιο του Μπάφαλο Ιατρικής Σχολής και Βιοϊατρικών Επιστημών και διευθυντής της Κλινικής Dysautonomia στο Williamsville, Νέα Υόρκη. Χαρακτηρίζεται επίσης από ζάλη όταν στέκεται, σημειώνει το Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Διαταραχών και Εγκεφαλικό επεισόδιο. Το POTS μπορεί να έχει πολλαπλές αιτίες, λέει ο Dr. Blitshteyn.
Η Dysautonomia International, μια μη κερδοσκοπική οργάνωση που παρέχει υποστήριξη και εκπαιδευτικό υλικό για το POTS, έχει διαπιστώσει ότι τείνει να εμφανίζεται σε νεότερες, προεμμηνοπαυσιακές γυναίκες όπως ο Baruchowitz, έρευνα.
Πριν είχε POTS, Baruchowitz ήταν μια πολυάσχολη, ενεργή μητέρα που εργάστηκε σε ένα διαφημιστικό γραφείο στη Νέα Υόρκη. "Έζησα αυτό που οι περισσότεροι άνθρωποι θα ονομάζονταν μια κανονική ζωή - ήμουν μαμά, αλλάξα καθημερινά, ταξίδευα και παρέθεσα πάρτι και κοινωνικές εκδηλώσεις με τους φίλους και την οικογένεια, χωρίς να το κάνω μια δεύτερη σκέψη. "Παίρνω τα πράγματα ως δεδομένο, καθώς δεν είχα ιδέα τι να προχωρήσει στον ορίζοντα μου", θυμάται.
Τα συμπτώματα της POTS, αλλά όχι η διάγνωση
Ενώ ήταν έγκυος με το δεύτερο γιο της, ο Baruchowitz, τότε 39, επιπλοκές και οι γιατροί της διέταξαν την ανάπαυση στο κρεβάτι για αρκετούς μήνες ως προφύλαξη. Μόλις μια εβδομάδα πριν από την ημερομηνία λήξης της, ήταν ενθουσιασμένη για να πάρει το πράσινο φως για να κινηθεί ξανά. Όταν όμως σηκώθηκε για πρώτη φορά, ξέρει αμέσως ότι κάτι δεν πήγε καλά. "Θα μπορούσα να αισθανθώ το αίμα που αποστραγγίζει από το κεφάλι μου και να συγκεντρωθεί στα πόδια μου. Η καρδιά μου αγωνιζόταν. Ήμουν ζαλισμένος και αγχωμένος », λέει.
Η Baruchowitz ζήτησε από τον σύζυγό της, Mitch, να πάρει το παλμό της, το οποίο ήταν 160 - περίπου διπλάσιο από ό, τι πρέπει να είναι για μια γυναίκα που πλησιάζει την ημερομηνία της. εξήγησε τα συμπτώματά της απλώς ως αποτέλεσμα της έλλειψης διαμόρφωσης μετά από μακρές εβδομάδες ανάπαυσης στο κρεβάτι. Αλλά μια εβδομάδα μετά τη γέννηση του μικρού Μπλέικ, ήξεραν ότι κάτι πολύ χειρότερο συνέβαινε. "Είχα χάσει τη δυνατότητα να λειτουργήσει. Ήμουν απολιθωμένο και έγινε απογοητευτικό ", θυμάται ο Baruchowitz. Ήταν επίσης απελπισμένος για απαντήσεις.
Η απόγνωση της οδήγησε από το κρεβάτι και μέσα στους επόμενους μήνες είδε δεκάδες γιατρούς - όλοι τους απείλησαν τα συμπτώματά τους ως κάτι σοβαρό. "Οι νευρολόγοι, οι παθολόγοι και οι καρδιολόγοι μου είπαν όλοι ότι έπασαι από την κατάθλιψη μετά τον τοκετό ή ότι έχω αγωνία από τη γέννηση του γιου μου", θυμάται.
Οι λύσεις που οι γιατροί πρόσφεραν την προσβάλλουν: ψυχολογική συμβουλή ή αναισθησία φάρμακα, σαν να τα τρομακτικά συμπτώματά της ήταν όλα στο κεφάλι της.
Μετά από μια εξαντλητική αναζήτηση μιας διάγνωσης που την έδειξε, βρήκε τελικά τη Μπλερ Γκρούμπ, MD, διευθυντή και των δύο Το Πρόγραμμα Κλινικής Ηλεκτροφυσιολογίας και το Κέντρο Κλινικών Αυτονομίας και Συγκοπής στο Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου του Τολέδο στο Οχάιο. Ο Δρ Grubb, ένας εμπειρογνώμονας της POTS, μπόρεσε τελικά να διαγνώσει σωστά τη Baruchowitz και δημιούργησε ένα εξατομικευμένο πρωτόκολλο POTS για εκείνη που θα την αποκαθιστούσε τελικά σε μια εμφάνιση της προηγούμενης ζωής της.
Αυτό το πρωτόκολλο, που ίσως να μην λειτουργεί για όλους η κατάσταση περιλαμβάνει καθημερινή άσκηση, δίαιτα με υψηλή περιεκτικότητα σε αλάτι και κατανάλωση νερού από ημερησίως 60 έως 80 ουγγιές
Το κύριο πράγμα που ο Baruchowitz θέλει ο καθένας με αυτή την καταπληκτική κατάσταση να καταλάβει είναι ότι "μπορείτε ανακτήσετε τον έλεγχο του σώματός σας και βελτιώστε σημαντικά την πάροδο του χρόνου », λέει. Όταν άρχισε να κολυμπάει για πρώτη φορά, ελάχιστα μπορούσε να βγάλει ένα γύρο στην πισίνα. Αλλά εργάστηκε με έναν προσωπικό γυμναστή, κολύμπησε κάθε μέρα, και μέσα σε λίγους μήνες προχώρησε στην κολύμβηση 30 λεπτά την ημέρα. Μόνο τότε ήταν έτοιμη να ασκήσει σε σκληρό έδαφος. Το κολύμπι είναι μια τέλεια άσκηση για να ξεκινήσετε με το γιατί είστε οριζόντια και το κολύμπι αψηφά τη βαρύτητα - τον εχθρό σε έναν ασθενή POTS, σημειώνει.
Ενισχυμένος από την κολύμβησή του, ο Baruchowitz άρχισε να ασχολείται με τον διάδρομο, ένα έως τρία λεπτά την ημέρα. "Σήμερα, μπορώ να περπατήσω / τρέξω δύο μίλια την ημέρα και περπατώ επίσης 11.000-plus βήματα την ημέρα - περίπου 8,5 μίλια", λέει περήφανα. Επιπλέον, βαρύνει τρένα τρεις φορές την εβδομάδα. Η κατάρτιση βάρους είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους ανθρώπους με POTS, επειδή η οικοδόμηση της μυϊκής μάζας είναι κρίσιμη για την άντληση του αίματος πίσω στην καρδιά, πράγμα που βοηθά στην πρόληψη της λιποθυμίας.
Ευτυχώς για τον Baruchowitz και άλλους που αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις του POTS, υπάρχει περισσότερο ερευνητικό ενδιαφέρον και γνώση για τα POTS από ό, τι στο παρελθόν, λέει ο Blitshteyn. "Υπάρχουν κάποιες ενδείξεις ότι το POTS μπορεί να έχει αυτοάνοση βάση σε μερικούς ασθενείς", λέει, σημειώνοντας ότι ορισμένα άτομα με POTS - άλφα 1 αδρενεργικός υποδοχέας και βήτα-1 και αδρενεργικοί υποδοχείς - έχουν βρεθεί σε μερικούς ανθρώπους. Οι ερευνητές μελετούν σήμερα 400 ασθενείς για να δουν αν το POTS είναι μια αυτοάνοση ασθένεια, λέει ο Blitshteyn.
Οι γενετικοί παράγοντες μπορεί επίσης να διαδραματίσουν κάποιο ρόλο. «Οι δύο πιο σημαντικές είναι η υπερβολική κοινή ευελιξία, συχνά από μια καλοήθη μορφή του συνδρόμου Ehlers-Danlos, ένα είδος κληρονομικής υπερβολικής χαλαρότητας της άρθρωσης», εξηγεί ο Louis H. Weimer, MD, καθηγητής νευρολογίας και υποκριτής του ερευνητικού κέντρου νευροπάθειας Columbia το Ιατρικό Κέντρο Πανεπιστημίου Κολούμπια στη Νέα Υόρκη. Ή μπορεί να προκληθεί μετά από οξεία ιογενή λοίμωξη, όπως η γρίπη, σημειώνει.
Οι ασθενείς της POTS αναφέρουν ότι έχουν κάποιο είδος βακτηριακής ή ιογενούς λοίμωξης, όπως μονοπυρήνωση, γρίπη ή γαστρεντερίτιδα, προσθέτει ο Blitshteyn. «Φαίνεται ότι δεν μπορούν να αναρρώσουν και να συνεχίσουν να αισθάνονται κόπωση, ασθένεια που μοιάζει με γρίπη, ζάλη, ναυτία και πονοκεφάλους», προσθέτει.
Οι δικηγόροι των ασθενών για την ευαισθητοποίηση του POTS
Ο Baruchowitz δημιούργησε το POTS Take A Stand τα κεφάλαια και την ευαισθητοποίηση για την έρευνα POTS. Συνεργαζόμενος με την Dysautonomia International, βοήθησε να οργανώσει τον περασμένο Οκτώβριο περπάτημα στο Rye της Νέας Υόρκης. Η εκδήλωση συγκέντρωσε 20.000 δολάρια για το ερευνητικό ταμείο POTS της Dysautonomia International. Η Baruchowitz προσχώρησε πρόσφατα στο συμβουλευτικό συμβούλιο ασθενών της ομάδας, ένα πλεονέκτημα που της επιτρέπει να συνδεθεί και να βοηθήσει τους ασθενείς, τους γονείς και τους φροντιστές που επηρεάζονται από το POTS.
Από τότε, λέει, αμέτρητοι άνθρωποι έφτασαν για βοήθεια για την εξεύρεση ιατρών, συμβουλές για πρωτόκολλα, θεραπευτικά σχήματα άσκησης και συμβουλές διατροφής. "Ήταν τόσο ευχάριστο να βοηθάς αυτούς τους ανθρώπους, ειδικά αφού ξέρω πόσο δύσκολη είναι η ζωή με τους POTS", λέει.
