Πίνακας περιεχομένων:
- Ως επαγγελματίας υγείας, ο Staci ήξερε ότι έπρεπε να υπάρχουν πόροι εκεί έξω για να βοηθήσουν την οικογένειά του και βρήκαν τη σωτηρία με τη μορφή RA κοινότητα. "Επικοινωνήσαμε με το γραφείο του Ιδρύματος Αρθρίτιδας στο Kansas City και μας είπαν για μερικά προγράμματα που μπορεί να μας ενδιαφέρουν", λέει ο Staci. "Πρότειναν να πηγαίνουμε στην ετήσια διάσκεψη για τη νεανική αρθρίτιδα που πραγματοποιείται κάθε καλοκαίρι και αυτό ήταν ένας ζωτικός αλλαγής για όλους μας, συμπεριλαμβανομένου του γιου μας. Ξαφνικά δεν ήμασταν μόνοι. Υπήρχαν και άλλες οικογένειες. Αλλοι αδελφοί. "
- Μια από τις συναντήσεις που παρακολούθησαν μίλησε για την υπεράσπιση, αλλά ο Staci δεν είχε ξοδέψει ποτέ πολύ χρόνο να σκεφτεί την πολιτική πριν. «Υπήρχαν χρόνια εκλογών, όταν δεν ήξερα καν αν ήμουν Δημοκρατικός ή Ρεπουμπλικανός», λέει. Έχει συμμετάσχει στο Πρόγραμμα Πρεσβευτών του Ιδρύματος Αρθρίτιδας, το οποίο την ενημέρωνε για το τι συνέβαινε με την έρευνα και τα θέματα της αρθρίτιδας σε κρατικό και ομοσπονδιακό επίπεδο, και έπειτα θα είχε έρθει σε επαφή με τους εκλεγμένους αξιωματούχους της για να βεβαιωθεί ότι ενημερώθηκαν. "Ένα από τα μεγάλα ζητήματα είναι η έλλειψη παιδιατρικών ρευματολόγων. Προσπαθώ να βοηθήσω να δω ότι τα κεφάλαια κατευθύνονται προς αυτή την περιοχή ».
- Οι Staci συναγωνίζονται. "Ήμασταν τόσο απογοητευμένοι με τους ανθρώπους που υποθέτουν ότι όλα τα είδη αρθρίτιδας ήταν τα ίδια", λέει. «Θέλαμε να καταλάβουν ότι η JA επηρεάζει περισσότερες από μία ή δύο αρθρώσεις. Από τότε έχουμε διευρύνει την εκπαίδευση και την ευαισθητοποίησή μας για να προσπαθήσουμε να διδάξουμε στους ανθρώπους ότι υπάρχουν πολλές μορφές αρθρίτιδας και επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. "
- Μετά από αυτή τη διάγνωση ήρθε, ένιωσε μια αναταραχή από διαφορετικά συναισθήματα. "Στην αρχή ήταν μια ανακούφιση, επειδή απάντησε σε πολλές από τις ερωτήσεις που είχα για το τι συνέβαινε με το σώμα μου. Αλλά ήταν επίσης πολύ τρομακτικό, επειδή έχω πολύ ενεργό δουλειά και πολλά καθήκοντα έγιναν δύσκολα να γίνουν », λέει. Αλλά περισσότερο από όλα, η διάγνωση της ΡΑ έδωσε την κοινή της θέση με την 16χρονη κόρη της. "Ξαφνικά θα μπορούσα να καταλάβω πώς αισθάνθηκε και αντίστροφα. Όταν ένας από μας έχει μια πραγματικά δύσκολη μέρα, ο άλλος μπορεί να βοηθήσει. Αγωνίζονταν την άλλη νύχτα - πληγωμένος και εξαντλημένος - και ο Laniese μου είπε να καθίσω και να πηδήσω και να γευματίσω. Ήταν πραγματικά θετική για τη σχέση μας. "
- Η κοινή εμπειρία της μητέρας και της κόρης τους επιτρέπει επίσης να συνεργαστούν για την υπεράσπιση της αρθρίτιδας. Για χρόνια, ταξίδεψαν στη σύνοδο κορυφής για την υποστήριξη του Ιδρύματος Αρθρίτιδας και η Laniese συμβάλλει επίσης στην ευαισθητοποίηση σχετικά με την JA στο σχολείο της, οργανώνοντας ένα Jingle Bell Run. "Η κόρη μου έχει μια πολύ ενεργό μορφή της νόσου και δεν έχει βρεθεί ποτέ σε σημείο ύφεσης, και όμως είναι πολύ δραστήρια με το τρέξιμο και το πεδίο. Έχει μεγάλη έμπνευση
- Ακόμη και στις μέρες που δεν αισθάνεται καλά, επιλέγει να κάνει όσα μπορεί. »
- " Η δικηγορία έδωσε στην οικογένειά μας ελπίδα για δύο ασθένειες που δεν έχουμε αναγκαστικά πολύ έλεγχο. να είναι καλό ή κακό, αλλά μπορούμε να ελέγξουμε την ευαισθητοποίηση και να αυξήσουμε τις φωνές μας για τους Κάνσας και τους Αμερικανούς. "
Εγκύκλιος για την Ελπίδα και την Υγεία
Ως επαγγελματίας υγείας, ο Staci ήξερε ότι έπρεπε να υπάρχουν πόροι εκεί έξω για να βοηθήσουν την οικογένειά του και βρήκαν τη σωτηρία με τη μορφή RA κοινότητα. "Επικοινωνήσαμε με το γραφείο του Ιδρύματος Αρθρίτιδας στο Kansas City και μας είπαν για μερικά προγράμματα που μπορεί να μας ενδιαφέρουν", λέει ο Staci. "Πρότειναν να πηγαίνουμε στην ετήσια διάσκεψη για τη νεανική αρθρίτιδα που πραγματοποιείται κάθε καλοκαίρι και αυτό ήταν ένας ζωτικός αλλαγής για όλους μας, συμπεριλαμβανομένου του γιου μας. Ξαφνικά δεν ήμασταν μόνοι. Υπήρχαν και άλλες οικογένειες. Αλλοι αδελφοί. "
Μια από τις συναντήσεις που παρακολούθησαν μίλησε για την υπεράσπιση, αλλά ο Staci δεν είχε ξοδέψει ποτέ πολύ χρόνο να σκεφτεί την πολιτική πριν. «Υπήρχαν χρόνια εκλογών, όταν δεν ήξερα καν αν ήμουν Δημοκρατικός ή Ρεπουμπλικανός», λέει. Έχει συμμετάσχει στο Πρόγραμμα Πρεσβευτών του Ιδρύματος Αρθρίτιδας, το οποίο την ενημέρωνε για το τι συνέβαινε με την έρευνα και τα θέματα της αρθρίτιδας σε κρατικό και ομοσπονδιακό επίπεδο, και έπειτα θα είχε έρθει σε επαφή με τους εκλεγμένους αξιωματούχους της για να βεβαιωθεί ότι ενημερώθηκαν. "Ένα από τα μεγάλα ζητήματα είναι η έλλειψη παιδιατρικών ρευματολόγων. Προσπαθώ να βοηθήσω να δω ότι τα κεφάλαια κατευθύνονται προς αυτή την περιοχή ».
Η έλλειψη κατανόησης και εκτίμησης της αρθρίτιδας της νόσου και οι επιπτώσεις που αυτή έχει στους ανθρώπους και τις οικογένειες τους έκανε να θέλουν να εργαστούν για αλλαγή. Σύμφωνα με τον Laniese, ο οποίος είναι τώρα 16 ετών, η οικογένεια πήγε για πρώτη φορά στην υπεράσπιση "για να αυξήσει την ευαισθητοποίηση ότι τα παιδιά παίρνουν αρθρίτιδα. Δεν είναι το είδος που οι άνθρωποι σκέφτονται ότι έχουν τις γιαγιάδες τους. "
Οι Staci συναγωνίζονται. "Ήμασταν τόσο απογοητευμένοι με τους ανθρώπους που υποθέτουν ότι όλα τα είδη αρθρίτιδας ήταν τα ίδια", λέει. «Θέλαμε να καταλάβουν ότι η JA επηρεάζει περισσότερες από μία ή δύο αρθρώσεις. Από τότε έχουμε διευρύνει την εκπαίδευση και την ευαισθητοποίησή μας για να προσπαθήσουμε να διδάξουμε στους ανθρώπους ότι υπάρχουν πολλές μορφές αρθρίτιδας και επηρεάζει ολόκληρο το σώμα. "
Η διάγνωση της μητέρας της
Αφού εργάστηκε για λογαριασμό της κόρης της για αρκετά χρόνια , Η Staci άρχισε να παρατηρεί κάποιους πόνους και πόνους της δικής της. Έζησε πολλή πρωινή δυσκαμψία, πόνους και πόνους και πρήξιμο. "Όταν ζείτε με ένα παιδί με νεανική αρθρίτιδα, βλέπετε τον τρόπο με τον οποίο λειτουργούν τα πράγματα. Ήξερα ότι κάτι συνέβαινε ", λέει. Είδε έναν ρευματολόγο τον Ιανουάριο του 2016 και όλη η εργαστηριακή εργασία έδειξε άμεσα προς διάγνωση ρευματοειδούς αρθρίτιδας. "Δεν υπήρχε κάποια ερώτηση που να την έχω."
Η διάγνωση της συναισθηματικής αλλαγής
Μετά από αυτή τη διάγνωση ήρθε, ένιωσε μια αναταραχή από διαφορετικά συναισθήματα. "Στην αρχή ήταν μια ανακούφιση, επειδή απάντησε σε πολλές από τις ερωτήσεις που είχα για το τι συνέβαινε με το σώμα μου. Αλλά ήταν επίσης πολύ τρομακτικό, επειδή έχω πολύ ενεργό δουλειά και πολλά καθήκοντα έγιναν δύσκολα να γίνουν », λέει. Αλλά περισσότερο από όλα, η διάγνωση της ΡΑ έδωσε την κοινή της θέση με την 16χρονη κόρη της. "Ξαφνικά θα μπορούσα να καταλάβω πώς αισθάνθηκε και αντίστροφα. Όταν ένας από μας έχει μια πραγματικά δύσκολη μέρα, ο άλλος μπορεί να βοηθήσει. Αγωνίζονταν την άλλη νύχτα - πληγωμένος και εξαντλημένος - και ο Laniese μου είπε να καθίσω και να πηδήσω και να γευματίσω. Ήταν πραγματικά θετική για τη σχέση μας. "
Η δικηγορία για την αρθρίτιδα στα κοινά
Η κοινή εμπειρία της μητέρας και της κόρης τους επιτρέπει επίσης να συνεργαστούν για την υπεράσπιση της αρθρίτιδας. Για χρόνια, ταξίδεψαν στη σύνοδο κορυφής για την υποστήριξη του Ιδρύματος Αρθρίτιδας και η Laniese συμβάλλει επίσης στην ευαισθητοποίηση σχετικά με την JA στο σχολείο της, οργανώνοντας ένα Jingle Bell Run. "Η κόρη μου έχει μια πολύ ενεργό μορφή της νόσου και δεν έχει βρεθεί ποτέ σε σημείο ύφεσης, και όμως είναι πολύ δραστήρια με το τρέξιμο και το πεδίο. Έχει μεγάλη έμπνευση
Ακόμη και στις μέρες που δεν αισθάνεται καλά, επιλέγει να κάνει όσα μπορεί. »
Εκφράζοντας την ευγνωμοσύνη για τη σύγχρονη ιατρική Παρά την εκπληκτική σύμπτωση μιας μη-βιολογική μητέρα και κόρη που έχουν τόσο φλεγμονώδη αρθρίτιδα, η Staci λέει ότι ανακουφίζει από το ότι έχουν τις διαγνώσεις που κάνουν σε αυτό το σημείο της ιστορίας. "Ακόμη και πριν από 20 χρόνια, και οι δύο διαγνώσεις ήταν καταστροφικές και συντελούσαν στη μείωση της ζωής", λέει ο Staci. «Με την επιστήμη, έχουμε καλύτερα φάρμακα και θεραπείες». Το Staci βρίσκεται στην Arava (λεφλουνομίδη) και στο Cimzia (certolizumab), και το Laniese παίρνει το Trexall (μεθοτρεξάτη) και το Remicade (infliximab). διασκέδαση, και υπάρχουν κάποια πρωινά όταν πάρει από το κρεβάτι είναι σχεδόν αδύνατο για την κόρη μου », λέει ο Staci. "Υπάρχουν μερικές μέρες που δεν μπορώ να κρατήσω το σίδερο για να κάνω τα μαλλιά μου. Αλλά θα περάσουμε από αυτό, και θα συνεχίσουμε να δουλεύουμε και συνεχίζουμε ακόμα στο σχολείο. Ψάχνετε για τις πιο φωτεινές μέρες. " Εμπιστευτική δουλειά είναι το κίνητρο
" Η δικηγορία έδωσε στην οικογένειά μας ελπίδα για δύο ασθένειες που δεν έχουμε αναγκαστικά πολύ έλεγχο. να είναι καλό ή κακό, αλλά μπορούμε να ελέγξουμε την ευαισθητοποίηση και να αυξήσουμε τις φωνές μας για τους Κάνσας και τους Αμερικανούς. "
