Νευρολογία

Η σύνδεση με τις τοπικές ομάδες υποστήριξης βοηθάει όταν είστε φροντιστής για ένα άτομο με MS.Getty Images

Λήψεις κλειδιά

Οι νοσηλευτές της MS αναφέρουν ότι ξοδεύουν κατά μέσο όρο 24 ώρες την εβδομάδα φροντίζοντας τον αγαπημένο τους. > 4 από τους 10 φροντιστές λένε ότι η φροντίδα των κρατών μελών έχει επηρεάσει αρνητικά την οικονομική τους κατάσταση.

Παρά τις εντάσεις της φροντίδας, όσοι αισθάνθηκαν ότι ήταν μια επιλογή είχαν περισσότερα θετικά συναισθήματα συνολικά για τις σχέσεις τους. 300.000 Αμερικανοί που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια φυσική, συναισθηματική και οικονομική πρόκληση για τους αγαπημένους τους.

Σύμφωνα με μια έρευνα της Εθνικής Συμμαχίας για την Περιποίηση (NAC) του 2012, 421 φίλων ή μελών της οικογένειας των ατόμων με ΣΚ, μέσος όρος 24 ωρών την εβδομάδα η φροντίδα του αγαπημένου τους προσώπου και η συντριπτική πλειοψηφία δείχνουν μεγάλο οικονομικό φόρτο. Περίπου 4 στους 10 φροντιστές λένε ότι η φροντίδα των κρατών μελών έχει επηρεάσει αρνητικά την οικονομική τους κατάσταση και το 86% λέει ότι επιθυμούν να βρουν χρηματοδότηση για να λάβουν βοήθεια από το σπίτι για την υγεία. Οι φροντιστές δαπανούν περίπου 5.500 δολάρια ετησίως για τις ανάγκες περίθαλψης εκτός των τσέπης, ένα ποσό που δαγκώνει βαθιά σε όσους έχουν σταθερά εισοδήματα. <"Το νούμερο ένα πράγμα που οι φροντιστές είπαν ότι θα βοηθούσαν αν μπορούσαν να έχουν έναν βοηθό υγείας για το σπίτι και να πάρουν «Αν και οι φροντιστές αισθάνονται συμπόνια και αγάπη για τα μέλη της οικογένειάς τους, συχνά σπάνε να θυσιάσουν τα δικά τους χόμπι, τις οικονομικές τους ανάγκες, και μάλιστα τις μελλοντικές εξοικονομήσεις για να τους παράσχουν», λέει ο Gail Hunt, πρόεδρος και διευθύνων σύμβουλος της NAC. -η φροντίδα του νοικοκυριού και, σε ορισμένες περιπτώσεις, αποφυγή της μετάβασης σε μακροχρόνια περίθαλψη κατοικίας.

Πολλοί φροντιστές αναφέρουν ότι τραυματίστηκαν κατά την εκτέλεση καθηκόντων φροντίδας και εξαντλούνται και αποστραγγίζονται στο τέλος της ημέρας. Αν και είναι κρίσιμο να βρείτε ανακούφιση και οικονομική βοήθεια, η επίτευξη ισορροπίας μεταξύ της φροντίδας του εαυτού σας και του αγαπημένου σας ατόμου απαιτεί εμμονή, υπομονή και ενεργό δίκτυο υποστήριξης μέσα στην κοινότητα MS.

Creative Solutions for MS Caregiving

As όπως είναι για τις οικογένειες που έχουν ένα αγαπημένο με MS, υπάρχουν επίσης θετικά, τόσο για ενήλικες όσο και για παιδιά. "Έχω παρατηρήσει εξαιρετικά ειδικούς φροντιστές μέσα στις οικογένειες", λέει ο νευρολόγος Florian Thomas, MD, καθηγητής νευρολογίας στο πανεπιστήμιο Saint Louis. "Η εμπειρία της ανάπτυξης με έναν ασθενή με αναπηρία είναι αναδρομικά θεαματική." Στην πραγματικότητα, λίγο περισσότερο από το ήμισυ (56%) των ερωτηθέντων στην έρευνα της NAC λένε ότι η φροντίδα τους έχει φέρει πιο κοντά στα παιδιά τους. οικογένεια του Λος Άντζελες είναι ένα εμπνευσμένο παράδειγμα αυτού. Ο Michael Gerber διαγνώστηκε με MS το 2004 και δεν μπόρεσε να περπατήσει από το 2010. Η σύζυγός του, η Gail, δεν λειτουργεί πλέον, αλλά φροντίζει για τον Michael στο σπίτι, με τη βοήθεια ενός live-in caregiver. Τα δύο ενήλικα παιδιά τους έχουν τα δικά τους σπίτια, αλλά παραμένουν μέλη της ομάδας φροντίδας του Μιχαήλ.

Αν και οι Gerbers ήταν αρκετά τυχεροί για να έχουν γενναιόδωρη ασφάλιση υγείας πριν από τη διάγνωση του Μιχαήλ, πρέπει να είναι δημιουργικοί να πληρώσουν για την 24/7 φροντίδα βοήθεια για τα καθήκοντα όπως η μετάβαση από τον Michael προς και από την αναπηρική καρέκλα του.

Βάλουμε μια διαφήμιση στο Craigslist ψάχνοντας έναν ψηλό, ισχυρό νεαρό που θα ήταν πρόθυμος να ζήσει στο σπίτι μας », εξηγεί η Gail. Διεξάγουν ελέγχους ιστορικού και αφήνουν τους υποψηφίους να γνωρίζουν ότι θα γίνονται τακτικές δοκιμές φαρμάκων. Το μαγείρεμα και η οδήγηση αποτελούν μέρος των ευθυνών και σε αντάλλαγμα για την εργασία υπάρχει μια μικρή επιδότηση, ένας τόπος για να ζήσουν, φαγητό και ευέλικτος προγραμματισμός. Μέχρι στιγμής τόσο καλά, λένε οι Gerbers, οι οποίοι αναφέρουν ότι η ρύθμιση απευθύνεται σε νέους άντρες με μη παραδοσιακές διαδρομές σταδιοδρομίας, όπως μουσικοί που επιθυμούν να δουλέψουν στη μουσική τους.

Οι Gerbers αγόρασαν το σπίτι τους το 1988, και αρχικά οι στενές αίθουσες και οι πόρτες δεν ήταν θέμα. Αλλά όταν ο Μιχαήλ άρχισε να χρησιμοποιεί αναπηρικό καροτσάκι, κατέστη σαφές ότι οι περισσότερες αναπηρικές καρέκλες δεν ταιριάζουν. Η λύση: Βρήκαν μια στενότερη αναπηρική πολυθρόνα για τον Michael να χρησιμοποιήσει μέσα στο σπίτι τους και να περιηγηθεί στις δύσκολες περιοχές έξω από το σπίτι.

Παρά τις προκλήσεις τους, οι Gerbers είναι αισιόδοξοι, δεσμευμένοι μεταξύ τους και για να διατηρήσουν μια ζωντανή και δραστήρια ζωή . Ταξιδεύουν μαζί σε ένα τροποποιημένο φορτηγό και ξοδεύουν πολύ χρόνο για εθελοντισμό με την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά της Σκλήρυνσης.

«Δεν λέω ότι ο Michael έχει MS, λέω

εμείς

έχουμε MS," τονίζει η Gail, ο οποίος σημειώνει ότι η διάγνωση της ΣΚ συχνά κάνει τους ανθρώπους να θέλουν να κλείσουν. "Αυτός είναι ο λόγος που πρέπει να ανοίξετε - ανοίξτε την καρδιά σας και ανοίξτε τις πόρτες σας."

Το ισχυρό και συνεχώς αυξανόμενο δίκτυο φίλων, οικογενειών και μελών της κοινότητας των MS τους βοηθά να ευδοκιμήσουν. Και η στάση του Gail αντικατοπτρίζει τα αποτελέσματα της έρευνας caregiving που είπε, παρά τις εντάσεις της caregiving, εκείνοι που αισθάνθηκαν ότι ήταν μια επιλογή που πήραν από πρόθυμα είχαν πιο θετικά συναισθήματα συνολικά για τις σχέσεις τους.

9 Συμβουλές για να πάρει την υποστήριξη που χρειάζεστε

Η διαχείριση των συναισθηματικών και οικονομικών απαιτήσεων του caregiving απαιτεί δημιουργικότητα. Εδώ είναι ιδέες:

Συνδεθείτε με τοπικές ομάδες υποστήριξης.

Οι Gerbers συστήνουν ιδιαίτερα να συμμετέχετε στην τοπική κοινωνία πολλαπλής σκλήρυνσης. Παρακολουθήστε ομάδες υποστήριξης, αυτοπροσώπως ή σε απευθείας σύνδεση, και ανακαλύψτε τα εκπαιδευτικά προγράμματα που προσφέρουν, τα οποία συχνά περιλαμβάνουν νομικές και οικονομικές συμβουλές. Ο Μιχαήλ οδηγεί μια από τις ομάδες τοπικής υποστήριξης του. «Έχουμε περισσότερα από 200 χρόνια εμπειρίας», λέει.

Συνεργαστείτε με την ιατρική σας ομάδα των κρατών μελών. Αν και μιλάμε για ΣΚΠ και οικονομική βοήθεια δεν έρχεται εύκολα, αν ενημερώσετε το γιατρό σας ότι Έχετε έναν σφιχτό προϋπολογισμό, αυτός ή αυτή μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε πιο προσιτές στρατηγικές θεραπείας και να σας συμβουλεύσει σχετικά με τους καλύτερους τρόπους για να πάρετε οποιεσδήποτε απαιτούμενες βοηθητικές συσκευές, όπως παπούτσια, περιπατητές ή αναπηρικές καρέκλες. Περίπου το 22% των φροντιστών λένε ότι έχασαν δουλειά εξαιτίας των ευθυνών που τους αναλογούν και ότι το 17% πιστεύουν ότι δεν θα μπορούσαν να κρατήσουν δουλειά. Πριν φτάσετε σε αυτό το κρίσιμο στάδιο, μιλήστε στον εργοδότη σας σχετικά με επιλογές, όπως ο ευέλικτος προγραμματισμός ή η εργασία από το σπίτι.

Προσέγγιση σε φαρμακευτικές εταιρείες

Τα φάρμακα MS μπορεί να είναι δαπανηρά, αλλά οι φαρμακευτικές εταιρείες συχνά διαθέτουν προγράμματα για οικογένειες που παρέχουν συνταγογραφούμενα φάρμακα με χαμηλότερο κόστος. Ανατρέξτε στις ιστοσελίδες της εταιρείας φαρμάκων ή ζητήστε βοήθεια από το γιατρό ή την κλινική σας για να επικοινωνήσετε με τον τοπικό αντιπρόσωπο πωλήσεων φαρμάκων.

Επωφεληθείτε από τα διαθέσιμα προγράμματα

• Medicare, Medicaid, πληρωμές αναπηρίας, οφέλη Διοίκησης Βετεράνων και άλλα προγράμματα συμβάλλουν στην αντιστάθμιση κάποιων δαπανών. Οι οικογένειες με παιδιά μπορούν να επωφεληθούν από προγράμματα όπως το SNAP ή δωρεάν / μειωμένο πρωινό και μεσημεριανό γεύμα που μειώνουν το κόστος των παντοπωλείων. Συντονιστεί η φροντίδα ανάπαυλας
• Τα προγράμματα αναπνοής παρέχουν ένα διάλειμμα για τον φροντιστή. Ελέγξτε για να δείτε τι παρέχουν τα οφέλη σας από την ασφάλιση υγείας. Πολλοί φροντιστές μπορούν να δημιουργήσουν τη δική τους φροντίδα ανάπαυλας συντονίζοντας με φίλους και μέλη της οικογένειας που είναι πρόθυμοι και ικανοί να επισκεφθούν για λίγες ώρες, ημέρες ή εβδομάδες. Προϋπολογισμός μπροστά.
• Τα χρήματα θα είναι σφιχτά, ο ρόλος στον προϋπολογισμό μπορεί να σας βοηθήσει και την οικογένειά σας να νιώθετε περισσότερο σε έλεγχο, λέει ο Hunt της NAC. Προσπαθήστε να προγραμματίσετε μακροπρόθεσμα, συμβουλεύει. Επειδή η ΜΣ μειώνει τη συνολική ικανότητα της οικογένειας να κερδίζει και να εξοικονομεί για τη συνταξιοδότησή της, προσπαθήστε να κάνετε την αποταμίευση και την εξοικονόμηση για μακροχρόνια περίθαλψη προτεραιότητα, αν μπορείτε. Αναζητήστε υποτροφίες.
• Παρόλο που οι φροντιστές είναι συχνά σύζυγοι, πολλοί σε μονογονεϊκές οικογένειες χρειάζεται φροντίδα από τα παιδιά τους, οι οποίοι μπορεί να βάζουν την εκπαίδευσή τους στη γραμμή για να καλύψουν αυτές τις ανάγκες. Η Εθνική Εταιρεία Πολλαπλής Σκλήρυνσης προσφέρει ανταγωνιστικές υποτροφίες για νέους ενήλικες που έχουν φροντίδα σε γονέα με ΣΚΠ. Πολλά άλλα προγράμματα είναι διαθέσιμα για να παρέχουν παρόμοια εκπαιδευτική υποστήριξη μετά το γυμνάσιο. Αναζητήστε ομάδες εθελοντών
• Οι Gerbers ήθελαν να τροποποιήσουν τμήματα του σπιτιού τους για να ανταποκριθούν στην μεταβαλλόμενη κινητικότητα του Michael. Ήταν σε θέση να λάβουν βοήθεια από μια ομάδα συνταξιούχων χειροτεχνών που δίνουν τον χρόνο και τις ικανότητές τους για να βοηθήσουν τους ανθρώπους που έχουν ανάγκη. Αν και υπάρχουν μέρες που θα αισθανθείτε συγκλονισμένοι, ακολουθήστε μια προσέγγιση βήμα προς βήμα και κρατήστε αυτό το εμπνευσμένο συμβουλές από τον Michael στο μυαλό: "Συμμετοχή. Κάνω τη διαφορά. Ζήστε μια ζωή που έχει σημασία. "