Η ζωή με την ψωριασική αρθρίτιδα δεν ήταν εύκολη για την Deanna Norris. Η πρώην κτηματομεσίτης από την Τάμπα της Φλόριντα διαγνώστηκε στην ηλικία των 46 ετών. Τα πρώτα της συμπτώματα περιελάμβαναν αυτό που είναι γνωστό ως αλλαντικά ή δακτυλίτιδα, που επηρεάζουν τα δάχτυλα στο δεξί της πόδι. Είχε επίσης κάποια πόνο στα χέρια της. Τώρα, τέσσερα χρόνια αργότερα, η νόσος επηρεάζει τις περισσότερες αρθρώσεις της και επηρεάζει την ικανότητά της να εργάζεται ή να κάνει καθημερινά καθήκοντα.
Περίπου 7,5 εκατομμύρια άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν ψωρίαση και περίπου 40% θα αναπτύξουν ψωριασική αρθρίτιδα, λέει ο Yousaf Ali , πανεπιστημιακός ιατρός και πανεπιστημιακός χειρουργός, αρχηγός της ρευματολογίας στο όρος Σινά Δυτικό και ορεινό νοσοκομείο του Αγίου Λουκά του Σινά και αναπληρωτής καθηγητής της ιατρικής στη Ιατρική Σχολή του Icahn στο όρος Σινά της Νέας Υόρκης
Η ψωριασική αρθρίτιδα έχει πολλά συμπτώματα , κυρίως οίδημα, δυσκαμψία και πόνο στις αρθρώσεις, σύμφωνα με τον Δρ. Αλί. Συνήθως οι άνθρωποι δοκιμάζουν πρώτα την κατάσταση του δέρματος και στη συνέχεια αναπτύσσεται η ψωριασική αρθρίτιδα αργότερα. Αλλά για τον Νόρις, η διάγνωση της ψωρίασης και της ψωριασικής αρθρίτιδας έγινε σχεδόν ταυτόχρονα.
Κάνοντας μια διάγνωση
Όπως και για πολλούς με ψωριασική αρθρίτιδα, η διάγνωση πήρε λίγο χρόνο. "Αρχικά πήγα στον γενικό ιατρό μου, ο οποίος διέταξε αιματολογικές εξετάσεις για την RA [ρευματοειδή αρθρίτιδα] και την ουρική αρθρίτιδα. Και οι δύο ήταν αρνητικές, έτσι μου είπε να πάρω ιβουπροφαίνη για πόνο και πρήξιμο. Τότε με έστειλε στο δρόμο μου, λέγοντάς μου ότι μόλις γίνανε μεγαλύτεροι », θυμάται ο Νορρίς.
Μετά από μια φωτοβολίδα που είχε καταστρέψει σχεδόν το ταξίδι στο Λας Βέγκας, η Ντένα άρχισε να ψάχνει για περισσότερες απαντήσεις και ανακούφιση. Οι εξετάσεις αίματος και οι ακτίνες Χ που ελήφθησαν από έναν ποδατίστα δεν έδειξαν τίποτα, αλλά ο γιατρός υποψιάστηκε την αρθρίτιδα και την παρέπεμψε σε έναν ρευματολόγο, έναν ειδικό για την αρθρίτιδα. «Ενώ αυτό συνέβαινε, ανέπτυξα ένα εξάνθημα στα χέρια και τα δάχτυλά μου - κυρίως κυψέλες που θα ανοίξουν και στη συνέχεια θα επουλωθούν πολύ πυκνά», λέει. "Το δέρμα θα σπάσει. Ήταν οδυνηρό. "
Στο γραφείο του ρευματολόγου, ο Norris εξετάστηκε από το κεφάλι μέχρι τα πόδια και υπέστη άλλη δοκιμασία. Διαγνώστηκε με αρθρίτιδα, αν και όχι ψωριασική αρθρίτιδα. Άρχισε τη θεραπεία, αλλά συνέχισε να ξεσπά σε εξανθήματα, τα οποία αντιμετώπισε ο γιατρός της. Όταν ανέφερε τα εξανθήματα στον ρευματολόγο της, λέει, «με εξέτασε πάλι, δίνοντας ιδιαίτερη προσοχή στα νύχια μου». Οι αλλαγές των νυχιών, όπως ο διαχωρισμός από το κρεβάτι των νυχιών ή οι κροταφογναθιές, είναι κοινές στους ανθρώπους με ψωριασική αρθρίτιδα
Μετά την εξέταση, ο γιατρός αποφάσισε ότι είχε ψωριασική αρθρίτιδα.
Ο καθορισμός ενός σχεδίου διαχείρισης
Όπως επισημαίνει ο Ali, η αντιμετώπιση της ψωριασικής αρθρίτιδας περιλαμβάνει τη φυσική θεραπεία, τις αλλαγές στον τρόπο ζωής, όπως η απώλεια βάρους και η άσκηση χωρίς πρόσκρουση. Ένα άλλο συστατικό διαχείρισης της ψωριασικής αρθρίτιδας είναι η φαρμακευτική θεραπεία, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει:
- Μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (NSAIDs) Αυτά τα φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν στην καταπολέμηση της φλεγμονής, του πόνου και της αυστηρότητας του πρωινού, και να βελτιώσουν το εύρος της κίνησης. Παραδείγματα εξωχρηματιστηριακών ΜΣΑΦ περιλαμβάνουν την ασπιρίνη και την ιβουπροφαίνη (Advil, Motrin).
- Αντι-Ρευματολογικά φάρμακα που τροποποιούν τα νοσήματα (DMARDs) Φάρμακα όπως το Trexall (μεθοτρεξάτη) και η αζουλιδίνη (σουλφασαλαζίνη) μπορούν να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση πιο σοβαρών συμπτωμάτων και στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου.
- Φάρμακα όπως το Enbrel (etanercept) ή το Humira (adalimumab) θεωρούνται επίσης DMARDs, αλλά είναι ισχυρότερα. Αναστέλλουν πρωτεΐνες στο ανοσοποιητικό σύστημα που πυροδοτούν τη φλεγμονή που παρατηρείται στην ψωριασική αρθρίτιδα. Οι βιολόγοι μπορούν να αυξήσουν τον κίνδυνο για τη μόλυνση, συμπεριλαμβανομένης της φυματίωσης. Σε σπάνιες περιπτώσεις, έχουν επίσης συνδεθεί με σκλήρυνση κατά πλάκας, διαταραχές του αίματος και ορισμένους τύπους καρκίνου. "Πολλοί ασθενείς φοβούνται τις πιθανές παρενέργειες των βιολογικών φαρμάκων, αλλά μια τριμηνιαία δοκιμή μπορεί συχνά να αλλάξει τη ζωή", λέει ο Αλί. "Και, κατά τη γνώμη μου, το όφελος υπερβαίνει κατά πολύ τον κίνδυνο σε μια πλειοψηφία των ασθενών."
Λόγω άλλης κατάστασης υγείας, ο Norris δεν μπορεί να πάρει βιολόγους. Αλλά η μεθοτρεξάτη έχει ξεκαθαρίσει την ψωρίαση και παρέχει αρκετά καλό έλεγχο στην ψωριασική αρθρίτιδα. Παίρνει και ένα NSAID.
Σε αυτό το σημείο, η Νορρίς έχει συμπτώματα σχεδόν σε όλες τις αρθρώσεις της, ειδικά στη δεξιά πλευρά της. "Έχω επίσης ιερολατρική άρθρωση [μια πυελική άρθρωση] συμμετοχή, καθώς και εκφυλιστική νόσος του δίσκου και σκολίωση", λέει.
Η κατάσταση της έχει λάβει φόρο. Αν και αγάπησε ότι ήταν έμπορος, διαπίστωσε ότι η υγεία της κατέστησε αδύνατο να συνεχιστεί σε αυτό. Έχει εξερευνήσει άλλες κατευθύνσεις της εργασίας, αλλά η ψωριασική αρθρίτιδα έχει κάνει για μεγάλο χρονικό διάστημα επώδυνη και δύσκολη δακτυλογράφηση.
Μερικές φορές ακόμη και οι δουλειές του σπιτιού είναι πρόκληση. Η σπάσιμο των μεγάλων δουλειών σε μικρότερες, όμως, την βοηθά να διαχειριστεί καλύτερα. «Ακούω πάντα το σώμα μου», προσθέτει, «και όταν λέει ξεκούραση, ξεκουράζω».
Μοιράζοντας Συμβουλές Ασθενούς
Ο Norris έχει προσφερθεί εθελοντικά με το Εθνικό Ίδρυμα Ψωρίασης, καθοδηγώντας άτομα που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί. «Θα ήθελα να υπήρχε κάποιος που να μιλήσει όταν μου διαγνώσθηκα για πρώτη φορά», λέει, «για να με καθησυχάσει ότι η ζωή θα συνεχιζόταν - ότι μια διάγνωση ψωριασικής αρθρίτιδας δεν ήταν μια πρόταση για τη ζωή σε μια αναπηρική καρέκλα ή για να εξαρτάται απόλυτα από άλλοι. "
Ο Norris πιστεύει ότι είναι σημαντικό για όσους πάσχουν από ψωριασική αρθρίτιδα να εκπαιδεύονται για τη νόσο και τις θεραπείες. Υπογραμμίζει επίσης τη σημασία της ύπαρξής σας ως δικηγόρου για την υγεία σας.
«Αποκτάτε μόνο ένα σώμα και μία ζωή», λέει, και είναι δική σας ευθύνη να την προστατεύσετε. Πάνω απ 'όλα, λέω πάντα στους «αρχάριους» ότι πρέπει να έχουν ελπίδα επειδή υπάρχουν τόσες πολλές καλές θεραπείες διαθέσιμες και κάποιος μπορεί να δουλέψει γι' αυτούς.
