Για τον Paula Van Riper, το μυέλωμα ξεκίνησε με ένα τσίμπημα στο μηρό του που ήρθε και πήγε. Ο μικρός αυτός πόνος, ο οποίος τελικά μετατράπηκε σε συνεχή πόνο, δεν έδειξε ότι ο Van Riper θα περάσει τα επόμενα 10 χρόνια που ζουν με το μυέλωμα, ένα σχετικά σπάνιο καρκίνο των οστών. σύμβουλος φοιτητών στο Πανεπιστήμιο Rutgers στο New Jersey. Ένα ενεργό άτομο που απολαμβάνει ποδηλασία, ο Van Riper δεν ήταν ποτέ ένας που να αφήνει τον πόνο να σταθεί στο δρόμο της. Έτσι, όταν ο πόνος στο μηρό της συνέχισε, πήγε στον χειροπράκτη της, που την συμβούλεψε να δει τον γιατρό της πρωτοβάθμιας φροντίδας, που την έστειλε σε έναν ορθοπεδικό. Έπειτα από αυτή τη δοκιμή, αποκάλυψε ότι ένας όγκος, όχι μια τρύπα, έθετε σε κίνδυνο το άνω μέρος του μηρού του, γεγονός που εξηγούσε τον πόνο που ένιωθε. Ο Van Riper έμαθε επίσης ότι ήταν κοντά στο να σπάσει το οστό, το οποίο θα μπορούσε να διαχέει τον όγκο μέσω του μυελού του.
Η πρόκληση της διάγνωσης του μυελώματος
Η θεραπεία ήταν άμεση. Μέχρι το τέλος της εβδομάδας, είχε λάβει αντικατάσταση ισχίου και έμαθε ότι ο όγκος δεν είχε εξαπλωθεί πέρα από αυτό το διάστημα και το μυέλωμά της ήταν υπό έλεγχο. Άρχισε επίσης να μαθαίνει για την ασθένεια. Διαπίστωσε ότι η διάγνωση του μυελώματος έγινε πιο γρήγορα από τους περισσότερους και ότι οι ασθενείς μαθαίνουν για την ύπαρξη της ασθένειάς τους με διάφορους τρόπους. «Το μυέλωμα είναι ένας πολύ ατομικιστικός καρκίνος», εξηγεί ο Van Riper.
Αλλά ακόμα και η ταχύτητα της διάγνωσης του μυελώματος δεν βοήθησε την κατάσταση να καταγραφεί πλήρως με το Van Riper. "Αυτό ήταν πολύ σουρεαλιστικό", θυμάται. «Όλος ο καιρός σκέφτομαι ότι είναι μια ταινία και παίζω το ρόλο ενός άρρωστου, αλλά είμαι ο μόνος που ξέρει ότι δεν είμαι πραγματικά». Τι επίσης έπαιξε στο σουρεαλιστικό συναίσθημα: Εκτός της της η αποκατάσταση από την αντικατάσταση ισχίου, ο Van Riper ήταν υγιής, ενεργητικός και εξακολουθούσε να εργάζεται με πλήρη απασχόληση.
Με τον όγκο να απομακρύνεται και κανένα σημάδι να εξαπλώνεται σε άλλες περιοχές, ο Van Riper είχε αρχικά πει ότι θα έπρεπε να "περιμένει και να παρακολουθήσει . "Δεν ήταν ελεύθερη από μυέλωμα, αλλά δεν υπήρχαν διαθέσιμες θεραπείες που θα μπορούσαν να την θεραπεύσουν ή να αποτρέψουν την επιστροφή του. Αυτό δεν ήταν εύκολο να ακούσει, λέει. Πιο δύσκολο ακόμα: Δεν υπήρχε τρόπος να προβλεφθεί πότε θα υποτροπιάσει και ότι, με ιστορικό εμπλοκής των οστών, ο καρκίνος θα επιστρέψει.
Σε αυτό το σημείο, ο Van Riper στράφηκε στο Διεθνές Ίδρυμα για το Μυέλωμα, αντλώντας έντονα την υποστήριξη που προσφέρονται από την σε απευθείας σύνδεση κοινότητα και τα σεμινάρια της οικογένειάς του για να μάθουν για τη ζωή με το μυέλωμα.
Διαχείριση του μυελώματος: όταν ο καρκίνος επιστρέφει
Τρία χρόνια αργότερα, ο Van Riper εξακολουθούσε να εργάζεται πλήρους απασχόλησης όταν οι δοκιμές αποκάλυψαν ότι το μυέλωμα κέρδιζε δύναμη . «Και πάλι, σε χαρτί έμοιαζα χειρότερα από όσο αισθάνθηκα», θυμάται, προσθέτοντας ότι πολλοί ασθενείς με μυέλωμα αισθάνονται κουρασμένοι ή έχουν άλλα συμπτώματα που δεν είχαν ποτέ βιώσει.
Οι γιατροί της της είπαν για το εύρος των διαθέσιμων θεραπευτικών επιλογών, από το επιθετικό στέλεχος επεξεργασίες κυττάρων σε λιγότερο επιθετικά φάρμακα. Μετά από κάποια συζήτηση, η Van Riper έκανε μια επιλογή που λέει ότι είναι αντίθετη με το χαρακτήρα της: Έλαβε κίνδυνο και επέλεξε τη θεραπεία με βλαστοκύτταρα, η οποία θα μπορούσε να του αγοράσει περισσότερο χρόνο χωρίς υποτροπή - και το έκανε. ενήλικες θεραπείες βλαστικών κυττάρων έξι μήνες μακριά η πρώτη με τα δικά της βλαστικά κύτταρα και η δεύτερη με βλαστοκύτταρα δωρεά από τον μικρότερο αδελφό της. Οι θεραπείες της έδωσαν πέντε χρόνια χωρίς υποτροπή ή την ανάγκη για οποιεσδήποτε άλλες θεραπείες.
Το 2007, ο αυξανόμενος πόνος στην πλάτη οδήγησε στην ανακάλυψη ότι το μυέλωμα επηρέασε και πάλι τα οστά του. Είχε κάταγμα συμπίεσης σε σπόνδυλο. Μια σάρωση ΡΕΤ (τομογραφία εκπομπής ποζιτρονίων) αποκάλυψε τρεις ακόμη θέσεις όγκων. Η ακτινοβολία και η χημειοθεραπεία ακολούθησαν.
Οι γιατροί άρχισαν το Van Riper με ένα σχήμα τριών φαρμάκων: βορτεζομίμπη (Velcade), δεξαμεθαζόνη (Decadron) και λεναλιδομίδη (Revlimid). Έλαβε τη βορτεζομίμπη και τη δεξαμεθαζόνη σε έγχυση δύο φορές την εβδομάδα, δύο εβδομάδες την εβδομάδα, μία εβδομάδα μακριά. Η λεναλιδομίδη ήταν σε μορφή χαπιού. Παρουσιάστηκε ανεπιθύμητες ενέργειες, όπως θολή μάτια, αϋπνία και γαστρικά προβλήματα, αλλά αυτά δεν δικαιολογούσαν τη διακοπή της θεραπείας. Έλαβε πρόσθετα φάρμακα για να διευκολύνει αυτές τις ανεπιθύμητες ενέργειες, με κάποια επιτυχία. "Τα καλά νέα είναι ότι οι δείκτες καρκίνου στο αίμα μου έδειξαν μια πολύ θετική ανταπόκριση σε αυτόν τον συνδυασμό μετά από δύο μόνο κύκλους", λέει.
Ο Van Riper σταμάτησε να παίρνει το σχήμα επειδή ανέπτυξε νευρικές επιπλοκές (νευροπάθεια), η οποία είναι η πιο συχνή παρενέργεια της βορτεζομίμπης. Οι γιατροί θα τη δοκιμάσουν εκ νέου για να δουν αν ο καρκίνος ανταποκρίθηκε στη θεραπεία που μόλις είχε. "Η χημειοθεραπεία είναι πλέον πιο στοχευμένη και υπάρχουν λιγότερες παρενέργειες, αλλά όλα έρχονται με μια τιμή", λέει, προσθέτοντας ότι δεν ενθαρρύνει άλλους ανθρώπους να κάνουν τις ίδιες επιλογές που έχει κάνει, εν μέρει επειδή η εμπειρία μυελώματος είναι «Είναι το καλύτερο και το χειρότερο πράγμα που μου έχει συμβεί», λέει ο Van Riper, αναγνωρίζοντας ότι έχει ζήσει περισσότερο από ό, τι περίμενε.
Η ζωή με το μυέλωμα
Όταν έλαβε για πρώτη φορά τη διάγνωση μυελώματος της, πριν από την κυκλοφορία νεότερων φαρμάκων, της είπαν ότι η μέση διάρκεια ζωής ήταν 2,5 χρόνια, αλλά έχει ζήσει τέσσερις φορές τόσο πολύ. Και στη διαδικασία, έχει ταξιδέψει εκτενώς, συνέχισε να εργάζεται με πλήρη απασχόληση σε μια δουλειά που απολαμβάνει (είναι επί του παρόντος βοηθός κοσμήτορας για ακαδημαϊκή συμβουλευτική), και έχει εμπλακεί περισσότερο στη ζωή της από ό, τι πίστευε ότι θα μπορούσε να είναι. > Ένα από τα κλειδιά για την επιτυχία της στη διαχείριση του μυελώματος ήταν η ομάδα υποστήριξης που ίδρυσε με τη βοήθεια του ΔΝΤ. Ξεκίνησε με τέσσερα άτομα και έχει επεκταθεί σε 45, λέει, παρέχοντας μια σημαντική πηγή υποστήριξης και εκπαίδευσης για όλους τους εμπλεκόμενους. "Η συζήτηση για αυτό βοηθά να αντιμετωπίσω."
