Η ψωρίαση της πλάκας, ο πιο συνηθισμένος τύπος ψωρίασης, επηρεάζει έως και το 80% των ανθρώπων με ψωρίαση. Προκαλεί το πολύ εμφανές σύμπτωμα της ψωρίασης - ανυψωμένες, ζαρωμένες περιοχές φλεγμονής που καλύπτουν συχνά τους αγκώνες, τα γόνατα, το τριχωτό της κεφαλής και την κάτω πλάτη.
Για τον Robert Merlin, 35χρονο δικηγόρο στο Σαιντ Λούις, με ψωρίαση πλάκας άρχισε στο δημοτικό σχολείο. "Ήμουν στην τέταρτη τάξη και πήρα στρεπτά και ανεμοβλογιά", λέει ο Merlin. «Αυτό έφερε την ψωρίαση». Ο Merlin θεωρεί τον εαυτό του τυχερό γιατί οι συμμαθητές του δεν τον εξοστρακίζουν ποτέ, ακόμα και ως έφηβος. «Όλοι ήξεραν ότι κάλυπτε το 50-60% του σώματός μου», λέει ο Merlin. "Ποτέ δεν έβλεπα ούτε φάνηκε. Εγώ ακόμα και ναυαγοσώστες. Τα μικρά παιδιά θα έκαναν ερωτήσεις, αλλά αυτό ήταν, "θυμάται.
Η μεγαλύτερη πρόκληση για τον Merlin ήταν μια κοινή επιπλοκή της ψωρίασης. Όπως και πολλοί άνθρωποι που ζουν με ψωρίαση πλάκας, η Merlin εμφανίζει επίσης ένα άλλο σύμπτωμα ψωρίασης, πόνο στις αρθρώσεις. Η αντίδραση του Merlin στη διάγνωση της ψωριασικής αρθρίτιδας ήταν παρόμοια με το πώς αισθάνθηκε όταν του είπαν ότι είχε ψωρίαση πλάκας. «Το κοίταξα ως ένα άλλο γεγονός της νόσου μου για να δουλέψω» λέει ο Merlin. "Δεν ήμουν αναστατωμένος. Σκέφτηκα ότι «τουλάχιστον ξέρω τι είναι».
Μια οικογενειακή ιστορία της ψωρίασης της πλάκας
Η διάγνωση της ψωρίασης του Merlin δεν ήταν ένα σοκ επειδή η οικογένειά του έχει μακρά ιστορία της νόσου. "Ο προπάππος μου και οι δύο κόρες του το έχουν," σημειώνει ο Merlin. "Η μητέρα μου δεν το έχει, αλλά μία από τις δύο αδελφές μου κάνει". Η Merlin έχει λάβει υποστήριξη από την οικογένειά του, ειδικά από τη μητέρα του. "Πιστεύω ότι πάντα αισθάνθηκε ένοχος για τη μετάδοσή της", λέει ο Merlin.
Για τον Merlin, η ψωρίαση της πλάκας δεν απαιτούσε βοήθεια από την οικογένεια με τον τρόπο που κάνει η ψωριασική αρθρίτιδα. "Κάποτε, όταν δεν ήμουν σε θέση να λυγίσω κάτω για να δέσω το παπούτσι μου, η γυναίκα μου το έκανε για μένα", θυμάται ο Merlin. "Αλλά επειδή φαινόταν υγιής κάποιος που μας είδε πεινούσε τη σύζυγό μου για αυτό."
Η Merlin έχει συνειδητοποιήσει ότι υπάρχουν στιγμές που είναι σημαντικό να ζητάμε βοήθεια από φίλους και οικογένεια. «Έχω μάθει να μην φοβάμαι να ρωτήσω για αυτό που χρειάζομαι όταν είμαι πόνος», λέει. «Υπήρχαν στιγμές που η γυναίκα μου έβαλε τις κάλτσες και τα παπούτσια μου.»
Η καθημερινή προκλήσεις της πλάκας Psoriasis
Για τον Merlin, η "συνεχής μάχη της φαγούρας" είναι η μεγαλύτερη πρόκληση της ζωής με συμπτώματα ψωρίασης πλάκας. Εκτός από τα τοπικά φάρμακα, το στέλεχος της θεραπείας για την ψωρίαση, το οποίο έχει συνταγογραφηθεί από το γιατρό του για να απαλύνει τη φλεγμονή και τον κνησμό, ο Merlin λέει ότι διερευνά επίσης "κάθε διαθέσιμη ενυδατική κρέμα. Χρησιμοποιώ δύο και τρεις κάθε φορά κάθε μέρα καθ 'όλη τη διάρκεια της ημέρας για να καταστείλει την κνησμό. "
Σύμφωνα με τον Merlin, το πραγματικό μυστικό για τη ζωή με την ψωρίαση της πλάκας είναι μια θετική στάση. «Ενώ θα ήθελα να είμαι σαφής για το δέρμα μου, η εμφάνιση της ψωρίασης της πλάκας, ακόμη και στο χειρότερο της, δεν με ενοχλούσε ποτέ», σημειώνει ο Merlin. "Υπάρχει πολύ λίγη, αν μη τι άλλο, η ψωρίαση της πλάκας με εμποδίζει να το κάνω. Είμαι ενεργός και συμμετέχω στην οικογένειά μου και στην κοινότητα, απολαμβάνω τη δουλειά μου και έχω υπέροχους φίλους. "
Η ψωριασική αρθρίτιδα, από την άλλη πλευρά, τον έχει προκαλέσει έντονο πόνο τα χρόνια. "Στο συμβαλλόμενο μέρος της 30ης γενεθλίων της συζύγου μου, έβλεπα τις μασχάπια της ιβουπροφαίνης", λέει ο Merlin. "Δεν μπορούσα να οδηγήσω. Είχα πόνο σαν να μην πιστεύετε στο δεξιό ισχίο μου. "Από τότε, η Merlin έχει υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση αντικατάστασης ισχίου, η οποία έχει βελτιώσει σημαντικά τα συμπτώματά της.
Δοκιμάζοντας νέα φάρμακα για την ψωρίαση
Η Merlin έλαβε διάφορα φάρμακα διευκολύνει τα συμπτώματα της ψωρίασης της πλάκας καθώς και την ψωριασική αρθρίτιδα. Μεταξύ των φαρμάκων που έχει δοκιμάσει είναι το Enbrel (etanercept), το Humira (adalimumab) και το Remicade (infliximab).
Παρόλο που αυτά τα φάρμακα ήταν χρήσιμα, είναι λίγο κακό. «Δεν γνωρίζουν τα πάντα για τις μακροπρόθεσμες ανεπιθύμητες ενέργειες αυτών των φαρμάκων», λέει.
Η Merlin προσπαθεί να διατηρήσει μια υγιεινή διατροφή και να ελαχιστοποιήσει το στρες για να διαχειριστεί τόσο την πλάκα της ψωρίασης όσο και την ψωριασική αρθρίτιδα. «Δεν θέλω άλλη χειρουργική επέμβαση και ξέρω ότι το βάρος παίζει ρόλο». Από τη χειρουργική του ισχίου, ο Merlin δεν μπορεί να τρέξει πια, αλλά ασκεί τακτικά ασκήσεις. "Μου λείπει πραγματικά το τρέξιμο," λέει ο Merlin, "αλλά εγώ το ελλειπτικό. Ταξιδεύω με το ποδήλατο. "
Ο Merlin συνεχίζει επίσης να κάνει δραστηριότητες που είναι σημαντικές γι 'αυτόν, όπως ο χρόνος που περνάει με την οικογένειά του, ταξιδεύει και εργάζεται. "Μου αρέσει να χαλαρώνω και να είμαι με τα παιδιά μου", λέει ο Merlin. "Λατρεύω τα ταξίδια. Η Merlin αντιλαμβάνεται ότι πολλοί άνθρωποι δεν είναι εξοικειωμένοι με την ψωρίαση των πλακών και μερικές φορές ανησυχούν όταν βλέπουν τα εκτεταμένα εξανθήματα και τον ερεθισμό του δέρματος που μπορεί να προκαλέσει. Επιθυμεί τους ανθρώπους να είναι περισσότερο μορφωμένοι για την ασθένεια, ώστε να γνωρίζουν ότι δεν είναι μεταδοτική.
Για τους ανθρώπους που ζουν με ψωρίαση πλάκας και άλλες μορφές ψωρίασης, η Merlin έχει αυτό το μήνυμα: "Αν περιβάλλετε τον εαυτό σας με την οικογένεια και τους φίλους σας , είναι μια εύχρηστη ασθένεια. Ακόμα κι αν δεν μπορείτε να κάνετε τα πάντα, μπορείτε να κάνετε πολλά. Μπορείτε να καταλάβετε κάτι άλλο που πρέπει να κάνετε. "Ένα άλλο κομμάτι σοφίας που ο Merlin προσπαθεί να ζήσει είναι το εξής:" Να είστε άνετοι με τη δική σας διάγνωση, ώστε να μπορείτε να την εξηγήσετε σε άλλους ανθρώπους. "
Μάθετε περισσότερα στην καθημερινή υγεία Ψωρίαση Κέντρο.
