Η πολλαπλή σκλήρυνση (MS) επηρεάζει βαθιά τόσο το άτομο που ζει με την ΣΚΠ όσο και εκείνους που τους φροντίζουν. Αν και είναι εύκολο να εστιάσετε στα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης ενός αγαπημένου προσώπου, μερικές φορές δεν είναι τόσο εύκολο να εντοπίσετε, να αποτρέψετε ή να λάβετε σοβαρά υπόψη τα συμπτώματα της εξουθένωσης του φροντιστή.
Το να είσαι φροντιστής είναι μια συναισθηματική κατάσταση. Σε συνεντεύξεις με 421 φροντιστές σχετικά με τις εμπειρίες τους για τη φροντίδα ενός ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας, η Εθνική Συμμαχία Ευαισθητοποίησης διαπίστωσε ότι το 77 τοις εκατό αισθάνθηκε συμπόνια κατά τη στιγμή της διάγνωσης, αλλά οι ειδήσεις έφεραν πολλούς φόβο, άγχος, θυμό, σύγχυση και απομόνωση. Μόνο το 17% δήλωσαν ότι αισθάνονται αισιόδοξοι ακόμη και νωρίς. Με την πάροδο του χρόνου, παραδέχτηκαν ότι η φροντίδα τους έβλαψε άλλες σχέσεις και περίπου ένας στους τρεις φροντιστές δήλωσε ότι η σωματική ή ψυχική τους υγεία είχε υποστεί ως αποτέλεσμα της φροντίδας.
Ένας από τους λόγους που η φροντίδα για σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι δύσκολη είναι ότι Τα MS συχνά διαγιγνώσκονται όταν οι άνθρωποι βρίσκονται στην κορυφή της προσωπικής και επαγγελματικής τους ζωής. "Οι άνθρωποι δεν έχουν πρότυπα, έχουν και άλλες ευθύνες και πραγματικά δημιουργούν αυξημένη επιβάρυνση", λέει η Deborah Miller, PhD, LISW, αναπληρωτής καθηγητής ιατρικής στο Κολλέγιο Κλίβελαντ Lerner College of Medicine στο Case Western Reserve University και έναν κοινωνικό λειτουργό στο Κέντρο Μελενίας Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Μελλέν της κλινικής του Κλίβελαντ. Οι οικογένειες μπορεί να διαπιστώσουν ότι κοινωνούν λιγότερο με άλλες οικογένειες, επειδή ο αγαπημένος τους δεν είναι τόσο ικανός να βγάλει έξω, ο οποίος μπορεί να απομονωθεί. Επίσης, η ασθένεια μπορεί τελικά να θέσει σε κίνδυνο τη ζωή ενός οικογενειακού δυναμικού λόγω απώλειας κόστους εργασίας και υγειονομικής περίθαλψης και δεν υπάρχει οικονομική βοήθεια για τέτοιες οικογένειες. "Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι επιλέξιμα για τα ίδια προγράμματα με ορισμένες άλλες ομάδες, όπως οι ηλικιωμένοι," προσθέτει ο Δρ Μίλερ.
Παρατηρώντας τα σημάδια της έκρηξης του φροντιστή
Μερικές φορές δεν είναι εύκολο να πούμε πότε η φροντίδα έχει πάρει διόδια. Ποιες είναι οι ενδείξεις; "Αν αρχίσετε να αισθάνεστε δυσαρεστημένοι, εξαιρετικά κουρασμένοι, όπως εσείς δεν έχετε την ίδια ενέργεια με το συνηθισμένο, ή έχετε μια πιο σύντομη από ό, τι συνηθίζετε να έχετε, η καύση του φροντιστή μπορεί να είναι η αιτία", λέει ο Miller.
Συγκεκριμένα σημάδια που μπορεί να σας οδηγήσουν για την εξουθένωση του φροντιστή περιλαμβάνουν:
- Η δική σας υγεία επιδεινώνεται
- Δεν κοιμάστε καλά
- Συχνά θλιβερά, θυμωμένος ή οξύθυμος. «Έχετε καταργήσει τις φιλίες και τα χόμπι που κάποτε έχετε απολαύσει.
- Αισθάνεστε απελπισμένοι για το μέλλον.
- Σκέφτεστε να τερματίσετε τη σχέση ή ακόμα και να βλάψετε τον εαυτό σας ή κάποιον άλλο. να είναι ευρέως διαδεδομένη. Μπορεί να επηρεάσει τη συναισθηματική και σωματική υγεία ενός φροντιστή και να έχει αρνητική επίδραση στο άτομο με ΚΜ που φροντίζεται. Μια μελέτη των στρατιωτικών βετεράνων με σκλήρυνση κατά πλάκας διαπίστωσε ότι όσοι αισθάνονταν ότι είχαν στερεά, στοργικά δίκτυα κοινωνικής υποστήριξης (συμπεριλαμβανομένων και επεκτείνοντάς τους πέρα από τους φροντιστές τους) ήταν λιγότερο πιθανό να είναι καταθλιπτικοί. Οι ερευνητές προτείνουν ότι η οικοδόμηση κοινωνικής υποστήριξης τόσο για τους ανθρώπους που ζουν με τα σκλήρυνση κατά πλάκας όσο και για τους φροντιστές τους μπορεί να βοηθήσει αυτές τις οικογένειες.
- Η καύση του φροντιστή μπορεί επίσης να σας βλάψει ως ζευγάρι, οδηγώντας σε αναταραχές όπως το διαζύγιο. «Όπως και πολλές χρόνιες νευρολογικές ασθένειες, η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια από τις συχνές ασθένειες στις οποίες τα ποσοστά διαζυγίου είναι πολύ υψηλά», λέει ο νευρολόγος Omar Khan, MD, καθηγητής νευρολογίας στο Wayne State University στο Ντιτρόιτ.
Douglas και Tina Cooper: Όταν η αγάπη είναι ισχυρότερη από την MS
Όμως, κάθε γάμος δεν τελειώνει λόγω σκλήρυνσης κατά πλάκας. Ο Douglas και η Tina Cooper συναντήθηκαν όταν ήταν προπτυχιακοί στο Πανεπιστήμιο Cornell. Έπεσαν ερωτευμένοι, αλλά χωρίστηκαν όταν ο Ντάγκλας σχεδιάστηκε στο στρατό και η Τίνα σπούδαζε στο εξωτερικό. Ενενήντα χρόνια αργότερα, με ένα γάμο ο καθένας κάτω από τη ζώνη τους, ήταν έτοιμοι να παντρευτούν τις αληθινές τους αγάπες: ο ένας τον άλλον. Αλλά ένα πράγμα είχε αλλάξει γι 'αυτούς: η Τίνα είπε στον Ντάγκλας ότι είχε πολλαπλή σκλήρυνση. «Το κοίταξα ψηλά και πέρασα μια αϋπνία νύχτα αναρωτιόντας αν θα μπορούσα να το χειριστώ», λέει ο Ντάγκλας. "Αποφάσισα ότι θα μπορούσα." Δεν έχει κοιτάξει πίσω.
Η Tina είχε σχετικά λίγα συμπτώματα σκλήρυνσης κατά τη διάρκεια της πρώτης δεκαετίας του γάμου. Αλλά η δεύτερη δεκαετία ξεκίνησε με μια επιδείνωση που την άφησε χωρίς τη χρήση των ποδιών της. Δέκα χρόνια αργότερα, ήταν στριφογυρισμένη και ήταν επίσης χωρίς τη χρήση των όπλων της.
Μέσα από όλα αυτά, ο Ντάγκλας είδε την ερωτική τους ιστορία σαν κάτι ρομαντικό παραμύθι, γράφοντας ακόμη και ένα βιβλίο για τη δέσμευσή τους μεταξύ τους:
Ting και εγώ: ένα απομνημονεύμα της αγάπης, του θάρρους και της αφοσίωσης (//www.tingandi.com/).
Σήμερα, η Τίνα και ο Ντάγκλας ζουν στη Νέα Υόρκη. Ο Ντάγκλας βοηθά να προγραμματίσει και να πληρώσει τους βοηθούς υγείας και τις νοσοκόμες που χρειάζεται η Τίνα και διαχειρίζεται τη δική του επιχείρηση γραφής στο πλάι. "Αν δεν συνεισφέρω με κάποιο τρόπο στη φροντίδα της, νομίζω ότι θα αισθάνομαι άσχημα για την επιδίωξη των δικών μου συμφερόντων", λέει. "Όμως, από τη στιγμή που μπορώ και εγώ είμαι, αισθάνομαι ότι τράβηξα το κομμάτι μου από το φορτίο, αυτό συνέβη και στους δυο μας, φέρει το μεγαλύτερο βάρος, είναι εξαιρετικό και πολύ ισχυρό, είναι το πιο πολύτιμο άτομο στον κόσμο. " Οι βέρες τους είναι εγγεγραμμένες στο" A Dream Come True "και στην 25η επέτειό τους, ο Douglas έδωσε στην Tina μια καρδιά που λέει" Μαζί για πάντα ". Φροντίδα για τον εαυτό σου
και να διατηρήσετε την εγγύτητα στη σχέση σας, σκεφτείτε αυτά τα βήματα αυτοεξυπηρέτησης φροντιστών:
Προβάλετε το MS όπως συμβαίνει και στους δυο σας.
"Εάν βλέπετε σκλήρυνση κατά πλάκας ότι συμβαίνει μόνο στον σύντροφό σας, αυτό θα μπορούσε να οδηγήσει σε δυσαρέσκεια, "Λέει ο Ντάγκλας. Θα πρέπει να εργαστείτε ως ομάδα για την αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Συζητήστε με τους γιατρούς μαζί. Ο Χαν λέει ότι πολλοί φροντιστές μπορούν να αισθάνονται κλεισμένοι εάν ο αγαπημένος τους δεν θα μιλήσει ανοιχτά για την κατάσταση ή τις μελλοντικές επιπτώσεις. Οι γιατροί δεν μπορούν να μιλήσουν με μέλη της οικογένειας χωρίς άδεια λόγω των νόμων περί προστασίας της ιδιωτικής ζωής των ασθενών και μερικές φορές είναι δύσκολο για τους ασθενείς να συμφωνήσουν σε αυτόν τον ανοιχτό διάλογο. Αλλά βοηθά τους φροντιστές να συμπεριληφθούν, για να συναντηθούν με τον γιατρό σας για τη δική σας ειρήνη, λέει ο Χαν. "Πολλοί φροντιστές είναι πιο χαλαροί όταν φεύγουν, όταν παίρνουν τις πληροφορίες που χρειάζονται για τη νόσο και μάθουν για τη θεραπεία", λέει.
- Συζητήστε για τις ανάγκες σας Οι φροντιστές συχνά τοποθετούν τις ανάγκες των αγαπημένων τους πρώτα, μερικές φορές αγνοώντας πλήρως το δικό τους ή αισθάνεστε ένοχοι για να θέλουν να κάνουν τα πράγματα που απολαμβάνουν όταν ο αγαπημένος τους δεν μπορεί. Συζητήστε με το αγαπημένο σας πρόσωπο για το τι χρειάζεστε και πώς μπορείτε να το κάνετε αυτό. Ο Miller λέει ότι είναι σημαντικό να βρούμε τρόπους για να απολαύσετε τις δραστηριότητες που κάνατε ως ζευγάρι ή οικογένεια, είτε σε περιορισμένη βάση ως σύνολο είτε μόνοι σας.
- Προσέγγιση για υποστήριξη Μιλώντας σε άλλα τα ζευγάρια ή οι φροντιστές που βρίσκονται στο ίδιο ταξίδι μπορούν να σας βοηθήσουν. Η συμμετοχή σε προσωπική ή εικονική ομάδα υποστήριξης για τους φροντιστές θα σας δώσει ιδέες για την καλύτερη ισορροπία των αναγκών όλων. Ο Ντάγκλας και η Τίνα ασχολούνταν με την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πολλαπλής Σκλήρυνσης και λέει ότι οι ομάδες υποστήριξης ήταν χρήσιμες σε αυτούς.
- Αποθήκευση και προγραμματισμός. Αν και τα συμπτώματα της Τίνα ήταν ελάχιστα όταν παντρεύτηκαν μαζί με τον Ντάγκλας, οι Coopers γνώριζαν ότι τα έξοδα θα μπορούσαν να αυξηθούν στο μέλλον. «Γνωρίζοντας ότι ήταν στον ορίζοντα, ζούσαμε με σύνεση», λέει ο Ντάγκλας, ο οποίος κατέχει διδακτορικό δίπλωμα στη μηχανική. Έφυγε σε δουλειά με μεγάλη εταιρία για να έχει ασφαλή οφέλη και επενδύει σε ένα πρόγραμμα μακροχρόνιας ασφαλιστικής κάλυψης που βοήθησε τους Coopers να παρέχουν την απαραίτητη φροντίδα. Για τα νεαρά ζευγάρια που αντιμετωπίζουν ένα αβέβαιο μέλλον, τα σχέδια μπορεί να είναι καθησυχαστικά.
- Να συνεχίσει τα δικά σας συμφέροντα. Ο Ντάγκλας, που τώρα είναι 70 ετών, αποσύρθηκε στα 58 για να βοηθήσει στη φροντίδα της συζύγου του. Αλλά από τότε και αυτός οικοδόμησε μια επιχείρηση βοηθώντας τους ανθρώπους να γράψουν και να δημοσιεύσουν τα απομνημονεύματά τους.
- Συντονιστικά καθήκοντα φροντίδας Πολλοί φροντιστές αισθάνονται την ανάγκη να αναλάβουν τις περισσότερες ευθύνες, αλλά είναι καλύτερο να μοιράζονται το φορτίο. Να είστε συγκεκριμένοι με τη βοήθεια που χρειάζεστε - οι φίλοι και η οικογένεια θέλουν να είναι χρήσιμοι, αλλά δεν μπορούν να προβλέψουν τι μπορεί να χρειαστείτε. Κάποιοι μπορεί να ανησυχούν για το πόσο μια δέσμευση θέλετε να κάνουν, λέει ο Μίλλερ, ο οποίος προτείνει να ξεκινήσετε με περιορισμένα αιτήματα, όπως να ξοδέψετε λίγες ώρες με το αγαπημένο σας πρόσωπο ενώ πηγαίνετε στο ραντεβού του γιατρό σας.
- Χρησιμοποιήστε φροντίδα ανακούφισης. Είναι εντάξει να πείτε, "Χρειάζομαι ένα διάλειμμα." Βρείτε την οικογένεια, τους φίλους σας και ακόμη και τους αμειβόμενους βοηθούς υγείας που είναι σε θέση να παρέχουν φροντίδα για μια μέρα ή ένα Σαββατοκύριακο ώστε να μπορείτε να ξεκουραστείτε και να επαναφορτίσετε. Η τοπική ομάδα υποστήριξης πολλαπλής σκλήρυνσης θα πρέπει να μπορεί να σας παραπέμψει σε αξιόπιστους πόρους ανακούφισης στην περιοχή σας.
- Μίσθωση επαγγελματία Ακόμη και αν δεν μπορείτε να νοικιάσετε βοηθός φροντίδας υγείας στο σπίτι, δεν θέλει, ο Μίλερ συμβουλεύει τη χρήση αυτών των υπηρεσιών με μερική απασχόληση για να βοηθήσει με δραστηριότητες καθημερινής ζωής, όπως μπάνιο και τουαλέτα. "Αυτό θα βοηθήσει στη διατήρηση του συζυγικού δεσμού ή του δεσμού γονέα-παιδιού", συμβουλεύει. Για τους Coopers, η 24ωρη φροντίδα επέτρεψε στον Douglas και στην Tina να συνεχίσουν να ζουν άνετα μαζί, παρόλο που η Tina είναι έγκλειστη.
