Πίνακας περιεχομένων:
Πρόωρη έναρξη της νόσου του Αλτσχάιμερ μπορεί να ασκήσει μεγάλη πίεση στους φροντιστές, συμπεριλαμβανομένων των παιδιών, οι οποίοι μπορεί να μην είναι έτοιμοι να αναλάβουν το ρόλο.
Όταν η Cassie Moore ήταν 14 ετών, παρατήρησε ότι η μητέρα της άρχισε να ξεχνάει τα πράγματα. <"Δεν θα ξεχάσει να μαγειρέψει το δείπνο," θυμάται η Cassie για τη μαμά της, Lori. "Θα ξεχάσει να με πάρει από την αθλητική πρακτική ή από το σχολείο. Ήταν υπερβολικά ξεχασμένη, περισσότερο από ό, τι κανονικά περιμένατε από μια μαμά ή κάποιον που είναι απλά πολύ απασχολημένος. "
Η Cassie, τώρα 18 ετών, βρέθηκε να αναγκάζεται να αναλάβει όλο και περισσότερες καθημερινές δουλειές στο σπίτι, όπως η Lori , μια μοναδική μαμά, ξεκίνησε επίσης να ξεχνάει σημαντικά καθήκοντα στη δουλειά της ως εκτελεστικό μέλος της Microsoft.
Το 2013, σε ηλικία 52 ετών, η Lori διαγνώστηκε με νόσος του Alzheimer νωρίς. Για την Cassie, η είδηση ήταν σπασμωδική.
«Αρχικά, ήμουν πραγματικά μπερδεμένος γιατί δεν υπήρχε τρόπος να ξέρω τι συμβαίνει», λέει. "Όσο καιρό συνέχισε, έγινε πιο σαφής. Δεν ήταν ότι απλά ξεχάστηκε να κάνει δείπνο. Ξεχάστηκε πράγματα για τη ζωή μου και τη ζωή της και αυτό ήταν απίστευτα οδυνηρό για να παρακολουθήσετε. "
Οι μήνες μετά τη διάγνωση του Lori ήταν οι πιο δύσκολες για την Cassie και τις δύο μεγαλύτερες αδελφές της, Alyssa, 20 και Bryanna, την δουλειά της και άρχισε να κλαίει συχνά.
«Δεν γνώριζε ότι είχε Αλτσχάιμερ, αλλά ήξερε ότι κάτι ήταν λάθος» λέει ο Cassie. "Ήταν πραγματικά λυπημένος. Νομίζω ότι αισθάνθηκε επίσης ένοχος, όπως μας άφησε κάτω και αφήνοντας τον εαυτό της κάτω. "
Η αδερφή του Lori Carol μετακόμισε στο Σιάτλ, όπου ζει η Lori και οι κόρες της, το καλοκαίρι του 2013. Κατά τη διάρκεια του επόμενου έτους η κατάσταση του Lori μειώθηκε ταχύτατα . "Θα πέσει κάτω από τις σκάλες επειδή ο συντονισμός της ήταν μακριά», λέει ο Cassie. "Ήθελε να βοηθήσει ακόμα να μαγειρέψουν, αλλά θα ξεχάσει να κλείσει τη σόμπα. Συνειδητοποιήσαμε ότι δεν ήταν ασφαλές για εκείνη να είναι στο σπίτι πια. "Η οικογένεια αποφάσισε να μετακινήσει τη Lori σε μια βοηθητική εγκατάσταση που ζούσε περίπου 20 λεπτά μακριά τον Αύγουστο του 2014 όπου ζει σήμερα και εργάζεται ως επιτόπιος τεχνολόγος, μια δουλειά που δημιουργήθηκε γι 'αυτήν.
Όπως και όσοι ζουν με τη νόσο του Alzheimer, η Lori έχει καλές και κακές μέρες. Στις επισκέψεις της, η Cassie λέει ότι η μητέρα της συχνά απασχολείται με το έργο της, αλλά ότι το μητρικό της ένστικτο θα συνεχίσει, ειδικά αν η Cassie γίνει συναισθηματική.
Η Cassie πρόσφατα αποφοίτησε από το γυμνάσιο. Η Lori μπόρεσε να παρακολουθήσει την τελετή και της είπε στην Cassie πόσο περήφανη ήταν αυτή της, η οποία ήταν μια θαυμάσια αλλά γλυκόπικρη στιγμή, επειδή υπενθύμισε στην Cassie ότι αγνοούσε όλα.
«Νιώθω σαν να έχω χάσει αρκετό καιρό οι κανονικοί έφηβοι πρέπει να έρχονται με τις μητέρες τους », λέει. «Υπάρχουν πολλά πράγματα που θέλω να της μιλήσω». Η Cynthia Smith, LCSW, κλινική ερευνητής στο Κέντρο Γνωσιακής Νευρολογίας στο Ιατρικό Κέντρο NYU Langone, λέει ότι η εμπειρία της Cassie είναι χαρακτηριστική των νέων με γονείς που ζουν με την ασθένεια
«Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι νέοι ενήλικες που παρέχουν φροντίδα σε έναν γονέα είναι ιδιαίτερα οδυνηρές, ειδικά όταν ο γονέας έχει νωρίς την έναρξη της νόσου Αλτσχάιμερ», λέει. "Η ανάγκη να φροντίσουμε έναν γονέα μπορεί να αλλάξει εντελώς αυτή τη τροχιά και, φυσικά, τη σχέση μεταξύ γονέα και παιδιού."
Όμως η Cassie προσπαθεί να κρεμάσει τις καλές αναμνήσεις της μητέρας της, κάθε μέρα πριν το σχολείο μέχρι το αμέτρητο κολύμπι συναντά και τα παιχνίδια υδατοσφαίρισης που η μητέρα της δεν έλειπε ποτέ.
Η Cassie εξακολουθεί να φέρνει τσάι τσάι στη μητέρα της στις καθημερινές της επισκέψεις, οι οποίες συνίστανται κυρίως στο περπάτημα στο πάτωμα και στην ομιλία της.
«Πηγαίνοντας εκεί κάθε φορά, αισθάνεται ότι γίνεται πολύ πιο δύσκολο», λέει ο Cassie. «Είναι δύσκολο να έχεις μια συνομιλία μαζί της, αλλά έχω βρει αν μιλάς, απολαμβάνει να ακούει».
Αναζητώντας βοήθεια
Η Cassie συστήνει άλλους εφήβους ή νεαρούς ενήλικες σε παρόμοιες καταστάσεις να ζητήσουν βοήθεια όσο το δυνατόν νωρίτερα. "Η μεγαλύτερη μου λύπη είναι ότι δεν έχω φτάσει νωρίτερα", λέει. "Αν έχω μια συμβουλή θα ήταν να φτάσω σε άλλα μέλη της οικογένειας ή τους οικογενειακούς φίλους μόλις καταλάβετε ότι μπορεί να υπάρχει κάποιο πρόβλημα. "
Η Cassie και η θεία της Carol ένωσαν ομάδες υποστήριξης μέσω της Ένωσης Αλτσχάιμερ, ενός ζωτικής σημασίας πόρου που τις συνδέει με άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν την ασθένεια.
Οι ομάδες υποστήριξης στις οποίες οι άλλοι μοιράζονται μια παρόμοια εμπειρία μπορούν να βοηθήσουν στην εξομάλυνση όλων τα συναισθήματα που μπορεί να έχει ο φροντιστής αποτελούν πηγή υποστήριξης αλλά και πληροφόρησης και πόρων ", λέει ο Smith." Ορισμένες ομάδες μοιάζουν πολύ με μια οικογένεια που μπορεί να είναι ιδιαίτερα σημαντική για έναν νεαρό που η οικογένειά του έχει αλλοιωθεί για πάντα ".
Σε μια προσπάθεια να rai τα χρήματα και την ευαισθητοποίηση στην ασθένεια, η Cassie και η Carol δημιούργησαν μια ομάδα στο κεφάλαιο του Seattle του Walk of Alzheimer's End to End Alzheimer. "Ήμουν καταριέται από το ποσό της υποστήριξης που έχουμε", λέει ο Cassie. Σχεδιάζει να δημιουργήσει μια άλλη ομάδα όταν μετακομίζει στην Ουάσινγκτον, Δρ., Το επόμενο έτος για το κολέγιο.
Η εμπειρία της Cassie με τη νόσο της μητέρας της την έκανε να εκτιμήσει όλες τις σχέσεις της ζωής της. "Είναι απίστευτα τρομακτικό να βλέπεις την ασθένεια και γνωρίζοντας ότι αυτό θα μπορούσε να συμβεί εύκολα σε μένα ή στις αδερφές μου ή σε οποιονδήποτε φίλο ή οικογένεια", λέει. "Αγαπάω όλες τις φιλίες μου πολύ περισσότερο. Λέω σε όλους τους φίλους και την οικογένειά μου, «ευχαριστώ» και «σε αγαπώ», γιατί ποτέ δεν ξέρεις πότε θα το ξεχάσουν ».
