Πίνακας περιεχομένων:
- Ατρόμητες καταστάσεις και παρεξηγήσεις Σχετικά με την RA
- Οι άνθρωποι κρίνουν άλλους ανθρώπους - είναι ανθρώπινη φύση. Οι άνθρωποι αντιδρούν σε αυτά που βλέπουν. Βασιζόμενοι σε αυτά που βλέπουν, διατυπώνουν μια σκέψη και περάσουν κρίση. Ένα άλλο δυσάρεστο παράδειγμα: Στα ταχυδρομεία των ΗΠΑ όπου μένω στο Λας Βέγκας, δεν υπάρχει γραμμή που να προορίζεται για άτομα με ειδικές ανάγκες ή άτομα με ειδικές ανάγκες. Πρόσφατα, ερωτήθηκα αν είχαν μια τέτοια γραμμή και τους είπαν "Όχι, απλά πηγαίνετε στο μέτωπο της κανονικής γραμμής και θα σας βοηθήσουμε στη συνέχεια." Απίστευτο, σκέφτηκα, να ζητήσω από κάποιον με αόρατη ασθένεια να περικόψει ουσιαστικά
- Όταν σκέφτεστε ακόμα περισσότερο την αόρατη ασθένεια, είναι κάπως κολακευτικό να κοιτάξετε καλά παρά την ασθένεια. Τολμώ ότι υπάρχουν άνθρωποι με ρευματοειδή αρθρίτιδα που προσπαθούν να κρύψουν τα ορατά αποτελέσματα. Ήμουν με τη μητέρα μου πριν από πολλά χρόνια όταν ένας υπάλληλος σε αρτοποιείο με ρώτησε αν είχα ρευματοειδή αρθρίτιδα. Ο υπάλληλος το αναγνώρισε στα χέρια μου επειδή είχαν συγγενή με την ασθένεια. Δεν ήμουν προσβεβλημένος από την ερώτηση και απάντησα με ειλικρίνεια ότι έχω RA. Η μητέρα μου φοβήθηκε ότι ο υπάλληλος ζήτησε μια τέτοια προσωπική ερώτηση. Ορατό έναντι αόρατου - ίσως είναι μια κατάσταση χωρίς νίκη. Ίσως είναι περισσότερο ρεαλιστικές προσδοκίες
- Πολλοί άνθρωποι, αλλά όχι όλοι οι άνθρωποι, γνωρίζουν ότι η κοινή παραμόρφωση είναι μεταξύ των σημείων και συμπτωμάτων της RA. Η παραμόρφωση του χεριού είναι ένα κοινό, ορατό σημάδι της νόσου. Η παραμόρφωση του ποδιού σχετίζεται επίσης με την RA, αλλά μπορεί να είναι λιγότερο ορατή και να καλύπτεται από κάλτσες και παπούτσια. Εάν περπατάτε με ένα κενό ή έχετε άλλες ανωμαλίες στο βάδισμα, αυτό μπορεί να είναι εμφανές σε άλλους, αλλά δεν θα σκέφτονταν απαραίτητα την RA έναντι ενός τραυματισμού.
- Πολλά συμπτώματα της RA που είναι αόρατα . Είναι πολλά να περιμένετε κάποιον άλλο να γνωρίζει σε τι γίνεται καθημερινά εκτός αν σας γνωρίζει προσωπικά.
- Η Γαλλία Hartsog, επαγγελματίας σύμβουλος με έδρα το Charlotte της Βόρειας Καρολίνας, ζει με ρευματοειδή ασθένεια και έχει μια μοναδική προοπτική για αόρατες ασθένειες. απογοητεύσεις της ζωής με αόρατη ασθένεια - πρέπει πραγματικά να περιμένουμε από τους ανθρώπους να καταλάβουν τι δεν έχουν βιώσει για τον εαυτό τους; Περιμένουμε πάρα πολλούς άλλους ή απλά περιμένουμε μια γενναιόδωρη ευγένεια που θα καλύπτει όλες τις καταστάσεις;
Μια αόρατη ασθένεια ορίζεται γενικά ως οποιαδήποτε ιατρική κατάσταση με συμπτώματα, χαρακτηριστικά ή συνέπειες που δεν είναι εμφανώς εμφανείς σε άλλους ανθρώπους. Με απλά λόγια, δεν φαίνεστε άρρωστοι, έτσι δεν πρέπει να είστε άρρωστοι. Σωστά? Όχι, δεν είναι σωστό.
Ατρόμητες καταστάσεις και παρεξηγήσεις Σχετικά με την RA
Το δίλημμα του αόρατου νόσου μπορεί να είναι αρκετά απογοητευτικό για το άτομο που πάσχει από χρόνια ασθένεια. Αυτή η απογοήτευση μπορεί να κλιμακωθεί όταν εμφανίζονται δύσκολες καταστάσεις λόγω της αόρατης ασθένειας, ειδικά στο κοινό.
Μπορώ να σας δώσω ένα παράδειγμα βασισμένο στην προσωπική μου εμπειρία που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA). Πριν από χρόνια, πήγα στο δείπνο με τον σύζυγό μου και δύο φίλους μας. Ο σύζυγός μου οδηγούσε και οι φίλοι μας βρίσκονταν στο πίσω κάθισμα. Σταμάτησε σε ένα χώρο στάθμευσης με ειδικές ανάγκες, όπως θα έπρεπε, επειδή είχα άδεια στάθμευσης με ανάπηρους. Είχε κρεμάσει την πινακίδα στον καθρέφτη και οι τρεις ήταν πιο γρήγορα να βγούμε από το αυτοκίνητο από ό, τι εγώ. Οι επιβάτες ενός άλλου αυτοκινήτου που οδηγούσε σταμάτησαν να μας απαλλάσσουν για "παράνομη και ανάρμοστη" στάθμευση στο χώρο με μειονεκτήματα. είναι εύκολο να δούμε πώς έγινε αυτό το ζήτημα αφού είδαν πρώτα τα τρία υγιή άτομα και ακόμα και όταν αναδύθηκα, δεν έκανα "εμφάνιση" με ειδικές ανάγκες, ειδικά με την πρώτη ματιά. Δεν ήταν καν πεπεισμένοι όταν αποκάλυψα ότι είχα ρευματοειδή αρθρίτιδα επειδή, τελικά, η αρθρίτιδα είναι αποκλειστικά μια ασθένεια του ηλικιωμένου ατόμου. Σωστά? Όχι, όχι σωστά.
Απόφαση με βάση τις εμφανίσεις
Οι άνθρωποι κρίνουν άλλους ανθρώπους - είναι ανθρώπινη φύση. Οι άνθρωποι αντιδρούν σε αυτά που βλέπουν. Βασιζόμενοι σε αυτά που βλέπουν, διατυπώνουν μια σκέψη και περάσουν κρίση. Ένα άλλο δυσάρεστο παράδειγμα: Στα ταχυδρομεία των ΗΠΑ όπου μένω στο Λας Βέγκας, δεν υπάρχει γραμμή που να προορίζεται για άτομα με ειδικές ανάγκες ή άτομα με ειδικές ανάγκες. Πρόσφατα, ερωτήθηκα αν είχαν μια τέτοια γραμμή και τους είπαν "Όχι, απλά πηγαίνετε στο μέτωπο της κανονικής γραμμής και θα σας βοηθήσουμε στη συνέχεια." Απίστευτο, σκέφτηκα, να ζητήσω από κάποιον με αόρατη ασθένεια να περικόψει ουσιαστικά
Ορατά έναντι αόρατων συμπτωμάτων
Όταν σκέφτεστε ακόμα περισσότερο την αόρατη ασθένεια, είναι κάπως κολακευτικό να κοιτάξετε καλά παρά την ασθένεια. Τολμώ ότι υπάρχουν άνθρωποι με ρευματοειδή αρθρίτιδα που προσπαθούν να κρύψουν τα ορατά αποτελέσματα. Ήμουν με τη μητέρα μου πριν από πολλά χρόνια όταν ένας υπάλληλος σε αρτοποιείο με ρώτησε αν είχα ρευματοειδή αρθρίτιδα. Ο υπάλληλος το αναγνώρισε στα χέρια μου επειδή είχαν συγγενή με την ασθένεια. Δεν ήμουν προσβεβλημένος από την ερώτηση και απάντησα με ειλικρίνεια ότι έχω RA. Η μητέρα μου φοβήθηκε ότι ο υπάλληλος ζήτησε μια τέτοια προσωπική ερώτηση. Ορατό έναντι αόρατου - ίσως είναι μια κατάσταση χωρίς νίκη. Ίσως είναι περισσότερο ρεαλιστικές προσδοκίες
Η παραμόρφωση δεν είναι η μοναδική χαρακτηριστική της φλεγμονώδους αρθρίτιδας
Πολλοί άνθρωποι, αλλά όχι όλοι οι άνθρωποι, γνωρίζουν ότι η κοινή παραμόρφωση είναι μεταξύ των σημείων και συμπτωμάτων της RA. Η παραμόρφωση του χεριού είναι ένα κοινό, ορατό σημάδι της νόσου. Η παραμόρφωση του ποδιού σχετίζεται επίσης με την RA, αλλά μπορεί να είναι λιγότερο ορατή και να καλύπτεται από κάλτσες και παπούτσια. Εάν περπατάτε με ένα κενό ή έχετε άλλες ανωμαλίες στο βάδισμα, αυτό μπορεί να είναι εμφανές σε άλλους, αλλά δεν θα σκέφτονταν απαραίτητα την RA έναντι ενός τραυματισμού.
Πολλά συμπτώματα της RA που είναι αόρατα . Είναι πολλά να περιμένετε κάποιον άλλο να γνωρίζει σε τι γίνεται καθημερινά εκτός αν σας γνωρίζει προσωπικά.
Πόνος
Ακόμα κι αν ο πόνος σας κάνει να γκρινιάζει, άλλοι δεν θα ξέρουν τι είναι λάθος ή συγκεκριμένα τι πληγώνει. Δεν θα ξέρουν εάν είναι οξεία ή χρόνια, ήπια ή σοβαρή, ή οποιαδήποτε άλλη σχετική λεπτομέρεια σχετικά με το πώς σας επηρεάζει. Φλεγμονή
Η RA είναι ένας φλεγμονώδης τύπος αρθρίτιδας. Η φλεγμονή είναι μέρος του υποκείμενου μηχανισμού που προκαλεί βλάβη στις αρθρώσεις. Η φλεγμονώδης διαδικασία συμβαίνει πίσω από τις σκηνές, και δεν είναι ορατή. Συνεχής κόπωση
Αυτό μπορεί να είναι ένα τεράστιο πρόβλημα για τα άτομα με ΡΑ. Ενώ η κόπωση που σχετίζεται με την RA δεν είναι καλά κατανοητή, είναι πιθανό να συμβάλουν σε αυτήν ο πόνος, η φλεγμονή και ο ανεπαρκής ύπνος Κοιλιακή δυσκαμψία
Ο πόνος και η φλεγμονή των αρθρώσεων προκαλούν δυσκαμψία και περιορίζουν την εμβέλειά σας. Η πρωινή δυσκαμψία είναι πρωταρχικό χαρακτηριστικό της RA, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν σε βλέπουν όταν ξυπνάς και βγαίνεις από το κρεβάτι - είναι αόρατο γι 'αυτούς. Οίδημα των αρθρώσεων
Η φλεγμονή των αρθρώσεων μπορεί να προκαλέσει πρήξιμο. Συχνά, τα σημάδια της διόγκωσης καλύπτονται με ρούχα, επομένως είναι αόρατα σε άλλους ανθρώπους. Αναιμία
Η αναιμία, ειδικά ένας τύπος γνωστός ως αναιμία χρόνιων παθήσεων, δεν είναι ασυνήθιστος με την RA. Αυτό είναι επίσης μια αόρατη συνέπεια της νόσου. Όχι μόνο τα προαναφερθέντα φυσικά σημεία και συμπτώματα της ΑΑ δεν είναι ορατά, αλλά και οι επιπτώσεις της νόσου στην ποιότητα ζωής είναι επίσης αόρατες. Η RA μπορεί να επηρεάσει πολλές περιοχές της ζωής σας, όπως η εργασιακή παραγωγικότητα, η οικογενειακή ζωή και η κοινωνική ζωή, προκαλώντας λειτουργικούς περιορισμούς και φυσικούς περιορισμούς που επηρεάζουν τις καθημερινές δραστηριότητες και την ικανότητά σας να εργάζεστε, συμβάλλοντας στην κατάθλιψη, την απομόνωση και πολλά άλλα.
Η συμβουλή του συμβούλου για την αντιμετώπιση της χρόνιας ασθένειας
Η Γαλλία Hartsog, επαγγελματίας σύμβουλος με έδρα το Charlotte της Βόρειας Καρολίνας, ζει με ρευματοειδή ασθένεια και έχει μια μοναδική προοπτική για αόρατες ασθένειες. απογοητεύσεις της ζωής με αόρατη ασθένεια - πρέπει πραγματικά να περιμένουμε από τους ανθρώπους να καταλάβουν τι δεν έχουν βιώσει για τον εαυτό τους; Περιμένουμε πάρα πολλούς άλλους ή απλά περιμένουμε μια γενναιόδωρη ευγένεια που θα καλύπτει όλες τις καταστάσεις;
«Στα 22 χρόνια ζωής με αόρατη ασθένεια, έμαθα ότι ο πόνος και ο πόνος είναι υποκειμενικοί και όλοι υποφέρουν από κάτι ", λέει ο Hartsog. «Δεν περιμένω ή θέλω καμία ιδιαίτερη κατανόηση.»
Όταν ρωτήθηκε τι λέει στους ασθενείς που δεν φαίνεται να ξεπερνούν την απογοήτευση, απαντά: «Σταματήστε να δώσετε στην ασθένεια τόση δύναμη. "Η αποδοχή είναι βασική και, για μένα, μέρος της αποδοχής, συνειδητοποίησα επίσης ότι η ασθένειά μου ήταν μια« ευλογία », λέει η δική μου ασθένεια. μου τόσο πολύ για τον εαυτό μου, και με οδήγησε σε μια καριέρα στην παροχή συμβουλών σε άλλους με χρόνιες ασθένειες ", τονίζει." Είναι σημαντικό να ψάχνετε για ευλογίες σε όλα ».
Όταν στέκεστε με ρευματοειδή αρθρίτιδα, είναι σημαντικό να επικεντρωθεί η ενέργεια στην καλή διαβίωση με την ασθένεια.Με την εμπλοκή και συμμόρφωση με ένα σχέδιο θεραπείας, έχοντας μια θετική στάση και την αποδοχή και προσαρμογή στις αλλαγές που φέρνει η RA στη ζωή μας, μπορούμε να διαχειριστούμε τις ασθένειες. αναπόφευκτο μέρος της RA και έρχεται σε μας από πολλές κατευθύνσεις κάνουμε το καλύτερο δυνατό για να ζήσουμε καλά με την RA, πρέπει να παρακάμψουμε κάθε απογοήτευση, ειδικά όταν μας φέρνουν οι άλλοι.
