Πίνακας περιεχομένων:
- Όποτε έχετε ερωτήσεις, καλέστε κάποιον στην ομάδα μεταμόσχευσης καρδιάς, λέει η Tamara Kelley, RN, συντονιστής καρδιακής μεταμόσχευσης στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο. "Μην αφήνετε τα πράγματα να ζυγίζουν στο μυαλό σας και μην φοβάστε ποτέ να φτάσετε για βοήθεια", λέει.
- Παρόλο που μπορεί να φανεί ότι τίποτα δεν είναι υπό τον έλεγχό σας όταν βρίσκεστε σε εκείνη την καρδιά λίστα αναμονής, αναζητήστε κάτι που μπορείτε να ελέγξετε, υποδηλώνει ο Kelley
- «Δεν υπάρχει ένας μέσος ασθενής και υπάρχουν διαφορετικά επίπεδα ιατρικών επειγόντων περιστατικών», λέει ο Joel Newman, εκπρόσωπος του UNOS. Πολλοί παράγοντες παίζουν σε πόσο χρόνο θα περιμένει ένας ασθενής, όπως λέει, συμπεριλαμβανομένου του τύπου αίματος. Για παράδειγμα, λέει, "Εάν είστε ένας τύπος Ο, μπορείτε να πάρετε μόνο [την καρδιά] ενός άλλου Ο."
- «Η επιβίωση βελτιώθηκε σημαντικά και το ποσοστό επιπλοκών μειώθηκε» λέει ο Δρ Givertz
- Προσπαθεί να βοηθήσει τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν αυτή τη θλίψη, υπενθυμίζοντας τους: "Ό, τι πρόκειται να συμβεί ο δωρητής τους πρόκειται να συμβεί. " Αντί να αισθάνεται ένοχος ότι ο δωρητής πρέπει να πεθάνει για να δώσει μια ζωή ασθενών με μεταμόσχευση καρδιάς, προτείνει στους ασθενείς να επικεντρωθούν στο γεγονός ότι ο δότης σκέφτεται μπροστά για να διευκολύνει τη ζωή των άλλων.
Οι χρόνοι αναμονής για μεταμοσχεύσεις καρδιάς ποικίλλουν ανάλογα με την κατάσταση του ασθενούς, τον τύπο αίματος, τη γεωγραφική περιοχή και άλλα.
Μπορείτε να επωφεληθείτε από την ομιλία σας με άλλους που Έχει μια μεταμόσχευση καρδιάς
Πολλοί παραλήπτες μεταμόσχευσης θλίβονται για τον δωρητή οργάνων και την οικογένεια του δότη
Περισσότεροι από 2.000 μεταμοσχεύσεις καρδιάς εκτελούνται κάθε χρόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες, σύμφωνα με το United Network for Sharing Organ
Αλλά προτού μπορέσετε να πάρετε μια μεταμόσχευση καρδιάς, η αναμονή μιας νέας καρδιάς μετά από καρδιακή ανεπάρκεια (λόγω οποιασδήποτε πάθησης) μπορεί να είναι εξαντλητική και συναισθηματικά και φυσικά δύσκολη, καθώς οι ασθενείς, οι γιατροί και άλλοι επαγγελματίες υγείας γνωρίζουν καλά.
Εδώ, πέντε επαγγελματίες μεταμόσχευσης καρδιάς, συμπεριλαμβανομένων των χειρουργών μεταμόσχευσης, μοιράζονται συμβουλές από τις εμπειρίες τους με τους ασθενείς.
1. Κλείστε το προσωπικό για βοήθεια
Όποτε έχετε ερωτήσεις, καλέστε κάποιον στην ομάδα μεταμόσχευσης καρδιάς, λέει η Tamara Kelley, RN, συντονιστής καρδιακής μεταμόσχευσης στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο. "Μην αφήνετε τα πράγματα να ζυγίζουν στο μυαλό σας και μην φοβάστε ποτέ να φτάσετε για βοήθεια", λέει.
Οι περισσότεροι ασθενείς περνούν από "υψηλά επίπεδα και χαμηλά χαμηλά", λέει ο Kelley. Έτσι, η ομάδα της περιλαμβάνει ψυχιάτρους και κοινωνικούς λειτουργούς, οι οποίοι είναι όλοι συντονισμένοι σε αυτό που μπορεί να κάνει κάποιος που περιμένει μια μεταμόσχευση καρδιάς.
«Είναι πολύ μιλάμε και πολλή διαβεβαίωση», λέει για το έργο της.
2. Πάρτε τον έλεγχο του τι μπορείτε
Παρόλο που μπορεί να φανεί ότι τίποτα δεν είναι υπό τον έλεγχό σας όταν βρίσκεστε σε εκείνη την καρδιά λίστα αναμονής, αναζητήστε κάτι που μπορείτε να ελέγξετε, υποδηλώνει ο Kelley
Θυμάται μια γυναίκα που είχε θεραπευτεί για καρδιακή ανεπάρκεια για 25 χρόνια. όταν η γυναίκα ξαφνικά άρρωσε, της είπαν ότι χρειάστηκε μια συσκευή καρδιάς γνωστή ως συσκευή αριστερής κοιλίας (LVAD) - και τελικά μια μεταμόσχευση καρδιάς. Η είδηση δεν ήταν απροσδόκητη, αλλά όταν το ακούσεις για πρώτη φορά, μπορεί να σε κάνει να αισθάνεσαι αβοήθητος, λέει ο Kelley.
Η γυναίκα αποφάσισε να πάρει τον έλεγχο με τον δικό της τρόπο. Είπε στο ιατρικό προσωπικό: "Εντάξει, θα πάω σπίτι και θα περάσω το Σαββατοκύριακο με τα σκυλιά μου". Μετά από αυτή την εμπειρία, λέει ο Kelley, ο ασθενής επέστρεψε στο νοσοκομείο, έτοιμος να υποβληθεί σε θεραπεία.
Εάν είστε αρκετά σταθερός για να φύγετε από το νοσοκομείο ενώ περιμένετε για μεταμόσχευση, μπορείτε να συνεχίσετε κανονικές δραστηριότητες όπως μπορείτε, Kelley. Αυτό μπορεί να σας δώσει μια αίσθηση ελέγχου της ζωής σας.
3. Κατανοήστε ότι κανένας δεν μπορεί να είναι βέβαιος πόσο καιρό θα πρέπει να περιμένετε
«Δεν υπάρχει ένας μέσος ασθενής και υπάρχουν διαφορετικά επίπεδα ιατρικών επειγόντων περιστατικών», λέει ο Joel Newman, εκπρόσωπος του UNOS. Πολλοί παράγοντες παίζουν σε πόσο χρόνο θα περιμένει ένας ασθενής, όπως λέει, συμπεριλαμβανομένου του τύπου αίματος. Για παράδειγμα, λέει, "Εάν είστε ένας τύπος Ο, μπορείτε να πάρετε μόνο [την καρδιά] ενός άλλου Ο."
Ο χρόνος αναμονής ποικίλλει σε διάφορα μέρη της χώρας και μπορείτε να ελέγξετε τον ιστότοπο UNOS αλλά λόγω των πολλών παραγόντων που εμπλέκονται, ο χρόνος αναμονής σας μπορεί να είναι απρόβλεπτος, σύμφωνα με τον Josef Stehlik, MD, MPH, ιατρικό διευθυντή του Διεθνούς Μητρώου Καρκίνου και Μεταμόσχευσης Πνευμομυελίτιδας , και του προγράμματος μεταμόσχευσης καρδιάς στο Πανεπιστήμιο του Utah στο Salt Lake City. Ακόμα κι έτσι, λέει, οι γιατροί συνήθως δίνουν στους ασθενείς έναν αναμενόμενο χρόνο αναμονής: μια σειρά που βασίζεται στην κατάστασή τους και εκεί που βρίσκονται στον κατάλογο.
Η σκληρή πραγματικότητα είναι ότι ορισμένοι ασθενείς δεν επιβιώνουν από την αναμονή. Σύμφωνα με το UNOS, 22 άνθρωποι πεθαίνουν στις Ηνωμένες Πολιτείες κάθε μέρα περιμένοντας δωρεά οργάνων, συμπεριλαμβανομένων των καρδιών.
Μόλις εντοπιστεί η ιδανική καρδιά δότη, οι ασθενείς και οι οικογένειες πρέπει να γνωρίζουν ότι πρέπει να κινηθούν γρήγορα. «Θα θέλαμε να είσαι στο νοσοκομείο μέσα σε δύο ώρες», λέει ο Newman
4. Μάθετε πώς η πρόοδος στην τεχνολογία μπορεί να βοηθήσει
Αυτές τις μέρες, πολλοί ασθενείς έχουν αυτό που οι γιατροί ονομάζουν "γέφυρα για μεταμόσχευση", με συσκευή αριστερής κοιλίας (LVAD) για να βοηθήσει την καρδιά τους να αντλήσει καλά ενώ περιμένουν. Αυτές οι συσκευές είναι διαθέσιμες εδώ και πολλά χρόνια, αλλά τα τελευταία 10 χρόνια σημειώθηκε σημαντική αύξηση στον αριθμό εμφυτευμάτων τους, σύμφωνα με τον Michael Givertz, MD, ιατρικό διευθυντή του προγράμματος μεταμόσχευσης καρδιάς και μηχανικής κυκλοφοριακής υποστήριξης στο Brigham and Women's Hospital και καθηγητής της καρδιαγγειακής ιατρικής στη Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ στη Βοστώνη. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι οι συσκευές έχουν γίνει πιο εξορθολογισμένες και πιο ανθεκτικές.
«Η επιβίωση βελτιώθηκε σημαντικά και το ποσοστό επιπλοκών μειώθηκε» λέει ο Δρ Givertz
Όσοι παίρνουν ένα LVAD και απορρίπτονται, λέει. "να ζείτε τη ζωή όσο το δυνατόν πληρέστερα και να μεγιστοποιείτε την ποιότητα ζωής", δεν κάθονται και περιμένουν τη μεταμόσχευση τους.
ΣΧΕΤΙΖΕΤΑΙ:
Υγιείς, Εντάξει, αλλά χτυπήθηκαν από καρδιακή ανεπάρκεια
5. Ανακαλύψτε τη Θλίψη των Δωρητών - Είναι Συχνές Είναι μια σκληρή πραγματικότητα, όπως η Amy Hackmann, MD, χειρουργός της μεταμόσχευσης καρδιάς και βοηθός καθηγητής κλινικής χειρουργικής στο Πανεπιστήμιο της Νότιας Καλιφόρνιας Keck School of Medicine στο Λος Άντζελες. "Ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα που οι άνθρωποι αγωνίζονται είναι ότι κάτι κακό πρέπει να συμβεί σε κάποιον άλλο για να πάρουν την καρδιά τους."
Προσπαθεί να βοηθήσει τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν αυτή τη θλίψη, υπενθυμίζοντας τους: "Ό, τι πρόκειται να συμβεί ο δωρητής τους πρόκειται να συμβεί. " Αντί να αισθάνεται ένοχος ότι ο δωρητής πρέπει να πεθάνει για να δώσει μια ζωή ασθενών με μεταμόσχευση καρδιάς, προτείνει στους ασθενείς να επικεντρωθούν στο γεγονός ότι ο δότης σκέφτεται μπροστά για να διευκολύνει τη ζωή των άλλων.
Μόλις περάσει κάποιο χρονικό διάστημα, ο Δρ. Ο Hackmann λέει: "Ενθαρρύνουμε τους ανθρώπους να γράψουν μια επιστολή στην οικογένεια δωρητών … για να τους ευχαριστήσουν και να τους πουν τι σχεδιάζουν να κάνουν με τη δεύτερη ευκαιρία που τους δόθηκε."
Η UNOS προσφέρει βοήθεια σε όσους αγωνίζονται για γράψτε.
Ορισμένοι παραλήπτες και οι οικογένειές τους είναι τόσο ευγνώμονες για μια νέα καρδιά που γίνονται ακτιβιστές σε εκπαιδευτικές προσπάθειες δωρητών οργάνων, λένε οι Drs. Stehlik και Givertz. «Κάνουν ό, τι μπορούν για να αυξήσουν τη συνειδητοποίηση της δωρεάς οργάνων», λέει ο Givertz.
Όσοι έχουν περάσει από την αναμονή γνωρίζουν πόσο δύσκολο μπορεί να είναι, προσθέτει ο Stehlik. Και γνωρίζουν επίσης ότι η αύξηση της προσφοράς οργάνων είναι ένας σίγουρος τρόπος να μειωθούν οι χρόνοι αναμονής των μεταμοσχεύσεων.
6. Συζητήστε με τους παραλήπτες μεταμόσχευσης σχετικά με την εμπειρία τους
Ζητώντας από το γιατρό σας για τη διαδικασία μεταμόσχευσης είναι απλά ένας τρόπος για να μάθετε για μεταμοσχεύσεις καρδιάς, λέει ο Stehlik. Ενθαρρύνει επίσης τους ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση για να συναντηθούν με έναν άλλο ασθενή, ένα προς ένα ή σε ομάδες υποστήριξης. Αυτό σας επιτρέπει να είστε πραγματικά ενημερωμένοι πριν από τη συγκατάθεσή σας στη διαδικασία. Χρειάζεται πολύ περισσότερο από την προοπτική της ιατρικής ομάδας, λέει ο Stehlik από τους παραλήπτες της καρδιάς. "Πρέπει να ακούσουν την εμπειρία κάποιου που έχει περάσει από την ίδια εμπειρία που σκέφτεται."
