Η Deryck και η Sandra Singh έχουν παντρευτεί για 28 χρόνια. Και για 23 από αυτούς, η Σάντρα ζει με τη νόσο του Πάρκινσον, μια προοδευτική διαταραχή που επηρεάζει το κινητικό σύστημα. Τώρα, 53 ετών, ο Deryck έχει περάσει από όλες τις κορυφές και τα χαμηλά επίπεδα της νόσου της συζύγου του. Τον νοιάζει όταν η κατάστασή της επιδεινώθηκε στο σημείο που χρειαζόταν μια αναπηρική καρέκλα και την κάλεσε για μια επιτυχημένη διαδικασία διέγερσης βαθιάς εγκεφάλου, που σήμαινε ότι θα μπορούσε να περπατήσει στα ψηλά τακούνια.
Όπως ο φροντιστής της, λέει ότι δούλεψε να κάνουν το σπίτι τους στο Albany της Νέας Υόρκης, να έχουν πρόσβαση σε μειονεκτήματα και έχουν κάνει ό, τι μπορεί για να κάνουν τη ζωή όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική. Αλλά ίσως το πιο σημαντικό πράγμα που έκανε, λέει, ήταν να πάρει τον έλεγχο της ιατρικής περίθαλψης της.
Τα πρώτα συμπτώματα της Sandra Singh
Ξεκίνησε με τα δάχτυλά της να τρέμουν, τα οποία η Sandra κατηγόρησε ότι έπινε πάρα πολύ καφέ. Τελικά, όμως, διαγνώστηκε με τη νόσο του Parkinson. Το ζευγάρι είχε ένα 3-year-old και ένα μωρό τότε.
«Ήταν συντριβή και καταθλιπτική, τουλάχιστον," λέει ο Deryck. "Η γιαγιά και η θεία της είχαν το νόσημα του Πάρκινσον, έτσι ήξερα τους δρόμους που πήραν. Κατανοήσαμε τα προβλήματα που θα μπορούσε να προκαλέσει η ασθένεια. "
Η Sandra, τότε αναλυτής συστημάτων, κατάφερε να συνεχίσει να εργάζεται για περίπου έξι χρόνια μετά τη διάγνωσή της. Ωστόσο, ο σύζυγός της συχνά έπρεπε να την οδηγεί προς και από την εργασία λόγω των συμπτωμάτων της - κυρίως τρόμο και κατάψυξη, στιγμές που προσωρινά δεν ήταν σε θέση να κινηθεί. Όταν έπαψε να εργάζεται, η μητέρα του Deryck μετακόμισε για να βοηθήσει με το νοικοκυριό και τα παιδιά.
Το Deryck και η σύζυγός του ήταν πάντα αποφασισμένοι να πάρουν την καλύτερη φροντίδα. Πηγαίνει σε όλα τα ραντεβού της και βοηθά να περιγράψει τα συμπτώματά της και τις αντιδράσεις της στη θεραπεία του γιατρού της. Επειδή η Σάντρα, τώρα 54 ετών, ήταν πιο συναισθηματική για την ασθένειά της από την αρχή, ο σύζυγός της ήταν εκεί για να παραδώσει τα γεγονότα και αυτό το έκοψε, λέει.
Σε όλη τη νόσος της, ο Deryck μάθει σχολαστικά ότι μπορούσε για το νόσο του Πάρκινσον και ζήτησε ιατρικές σημειώσεις από τους γιατρούς της. Επειδή υπάρχει συχνά μια περίοδος δοκιμής και σφάλματος μετά την έναρξη των νέων φαρμάκων, διατηρεί πάντοτε ένα αρχείο των συμπτωμάτων της νόσου του Πάρκινσον και το μοιράζεται με τους γιατρούς της.
«Δεν μπορείτε να εκφοβιστείτε από τους γιατρούς ή το ιατρικό επάγγελμα», Deryck λέει. "Ως φροντιστής, είμαι εκεί για να ρωτήσω τις δύσκολες ερωτήσεις και να παραδώσω τα κακά νέα στο γιατρό."
Για χρόνια, η κατάσταση της Sandra επιδεινώθηκε μέχρι να μη μπορέσει να περπατήσει - έπρεπε να στηριχθεί σε μια αναπηρική καρέκλα. Έτσι, η Deryck επανέλαβε τα δύο μπάνια τους για να προσθέσει ένα κάθισμα και να πάρει τα μπαρ στο ντους. Εντούτοις, η Sandra δεν εγκατέλειψε ποτέ το όνειρο να μπορεί να περπατήσει στα ψηλά τακούνια. Το 2004, είχε χειρουργική επέμβαση εγκεφαλικής διέγερσης, μια διαδικασία κατά την οποία ένας χειρούργος τοποθετεί ένα σύρμα σε ένα συγκεκριμένο τμήμα του εγκεφάλου που συνδέεται με έναν νευροδιαβιβαστή κοντά στην κλεψύδρα. Η συσκευή αποκλείει τα σήματα που προκαλούν τρόμο, δυσκαμψία και άλλα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον.
Τώρα περπατάει πάλι, μερικές φορές με τη βοήθειά του, και η αναπηρική πολυθρόνα συλλέγει σκόνη.
Εν τω μεταξύ, ο Deryck, διευθυντής για μια αλυσίδα καταστημάτων ψωμιού, λέει ότι έχουν διατηρήσει τον γάμο τους ισχυρό. Η σύζυγός του δεν θέλησε τη νόσος της να διακόψει τη ζωή του και ήθελε πάντα να βεβαιωθεί ότι ήταν εντάξει. "Είμαι εργάτης, έτσι κάναμε μια συμφωνία", λέει ο Singh. Μπορεί να δουλέψει όσο θέλει, αλλά μια μέρα την εβδομάδα είναι η «μέρα της Σάντρα», όταν κάνουν ό, τι θέλει. Έχει επίσης συνεχίσει να την παίρνει στις διακοπές δύο φορές το χρόνο, ακόμη και όταν ήταν σε αναπηρική καρέκλα.
Συμβουλές για τον φροντιστή της Πάρκινσον
Οι δραστηριότητες μιας ημέρας - όπως ντυμένος, περπάτημα και λήψη φαρμάκων - γίνονται ένας αγώνας για ένα άτομο που πάσχει από τη νόσο του Πάρκινσον, είναι σημαντικό να βασιστείς σε έναν φροντιστή, λέει ο Joan Miravite, RN, νοσηλευτής για το τμήμα του Κέντρου Διαταραχών της Κλινικής της Νευρολογίας στο Mount Sinai Beth Israel στη Νέα Υόρκη
Για έναν σύζυγο, έναν σύντροφο ή ένα στενό μέλος της οικογένειας, η ανάληψη του ρόλου του φροντιστή είναι συχνά απαραίτητη - αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι είναι εύκολο. Για να βοηθήσετε στην αντιμετώπιση της φροντίδας του Parkinson, βεβαιωθείτε ότι:
Πηγαίνετε στα ραντεβού του γιατρού
Οι γιατροί αποκτούν μια πληρέστερη εικόνα για το τι συμβαίνει όταν μπορούν να μιλήσουν με έναν αγαπημένο, λέει ο Miravite. οι διαθέσεις γίνονται σε σας.
Δεν είναι ασυνήθιστο για τους ανθρώπους να αντιμετωπίζουν τις δυσκολίες διαβίωσης με τη νόσο του Πάρκινσον στον φροντιστή τους. Όταν συμβαίνει αυτό, ο Deryck λέει ότι τον αποβάλλει. "Λέω," Δεν υπάρχει πρόβλημα, το μέλι, θα το διορθώσουμε ", και να προχωρήσουμε."
- Λάβετε βοήθεια από άλλα μέλη της οικογένειας. Τα παιδιά του Singh, που είναι τώρα ενήλικες, οργανώνουν επίσης τα χρονοδιαγράμματα
- Μερικά ιατρικά κέντρα προσφέρουν ομάδες υποστήριξης για τους φροντιστές, οι οποίες τους δίνουν την ευκαιρία να εξαπολύσουν και να αναζητήσουν πόρους, λέει ο Miravite. Οι ομάδες υποστήριξης για τους ασθενείς είναι επίσης χρήσιμες επειδή, μεταξύ άλλων ωφελειών, επιτρέπουν στους φροντιστές να έχουν κάποιο χρόνο για τον εαυτό τους. Ενημερωθείτε από έναν εθνικό οργανισμό.
- Το Ίδρυμα Εθνικής Πάρκινσον, για παράδειγμα, προσφέρει μια δωρεάν γραμμή βοήθειας μπορεί να καλέσει με ερωτήσεις.
